Vermoeidheid een voortdurende metgezel

Over deze themapagina: work in progress

Eind 2026 zijn we gestart met deze themapagina over vermoeidheid. In 2026 en een stuk van 2027 werken we hard aan het verder vullen en inrichten van deze pagina’s. De informatie die er staat is zorgvuldig tot stand gekomen, maar wordt verder uitgebreid. Suggesties daarvoor zijn altijd welkom, vragen natuurlijk ook.

Waar het mee begon

We weten al heel erg lang dat vermoeidheid voor leverpatienten een grote ziektelast is. Eind 2025 hebben we dat bij de leden van de NLV uitgevraagd. De resultaten van dit onderzoek zijn opgenomen in de leverpatientenmonitor, die je hier kan lezen.

Over vermoeidheid

Veel leverpatiënten krijgen te maken met (chronische) vermoeidheid. In 2025 deden we, samen met andere patientenorganisaties, onderzoek naar ziektelast. De resultaten daarvan zijn te lezen in de patiëntenmonitor ´Leverpatientenmonitor 1: Ziektelast en kwaliteit van leven’ . Daaruit bleek wat we eigenlijk al wisten: “Vermoeidheid staat met stip op één als grootste belemmering in het dagelijks leven. Dat speelt bij 80% van de deelnemers. Deze score is bij leverpatiënten veel hoger dan bij de leden van de andere patiëntenorganisaties die deelnamen aan dit onderzoek. Vermoeidheid heeft een negatief effect op de ervaren kwaliteit van leven, is verstorend en ontregelend. Het heeft effecten op welbevinden, sociale contacten, relaties, werk en opleiding, sport en bewegen, en allerlei mentale zaken zoals het geheugen.
Hoe dit precies wordt ervaren verschilt per persoon en hangt samen met factoren zoals leeftijd, gezondheid, leefstijl en omgeving. Opvallend is dat vermoeidheid niet afhankelijk is van het stadium van de ziekte en ook niet direct samenhangt met lever bloedwaarden. Patiënten omschrijven het vaak als een voortdurende metgezel.

Wat is vermoeidheid?

Vermoeidheid is een aanhoudend gevoel van uitputting waarbij lichaam en geest minder energie hebben dan normaal. Het gaat verder dan gewone moeheid na een drukke dag. Rust of slaap is vaak niet voldoende om te herstellen.

Vermoeidheid kan invloed hebben op concentratie, geheugen, emoties, dagelijkse activiteiten en sociale contacten. Vermoeidheid is een van de meest voorkomende en belastende klachten bij mensen met een leverziekte. De oorzaak is vaak complex en niet altijd goed te verklaren. De vermoeidheid kan zowel lichamelijk als mentaal zijn en staat niet altijd in verhouding tot de ernst van de leverziekte. Daardoor kan de impact op werk, gezin en sociale activiteiten groot zijn.

Bij welke leverziekten is vermoeidheid het meest kenmerkend?

Hoewel vermoeidheid bij veel leverziekten voorkomt, staat het vooral op de voorgrond bij:

1. Primaire biliaire cholangitis (PBC) – wordt beschouwd als een van de meest invaliderende symptomen.
2. Primaire scleroserende cholangitis (PSC) – heeft vaak een grote invloed op het dagelijks functioneren.
3. Auto-immuunhepatitis (AIH) – vermoeidheid kan aanhouden ondanks een goede behandeling.
4. Chronische hepatitis C – vermoeidheid was al vóór de komst van de huidige antivirale behandelingen een belangrijk symptoom en kan bij sommige mensen na genezing blijven bestaan.
5. MASLD/MASH – vermoeidheid wordt steeds vaker erkend als een belangrijk symptoom dat de kwaliteit van leven beïnvloedt.

Oorzaken van vermoeidheid bij leverziekten

De oorzaak van vermoeidheid bij leverziekten is niet altijd goed te verklaren omdat er meestal niet één duidelijke oorzaak is. Onderzoekers denken dat meerdere processen tegelijk een rol spelen, maar het precieze samenspel is nog niet volledig opgehelderd.

Mogelijke verklaringen

• Veranderingen in de hersenen
  ○ Als de lever minder goed werkt, kunnen afvalstoffen zich in het lichaam ophopen. Deze stoffen kunnen ook de hersenen bereiken en de werking ervan beïnvloeden.
  ○ Een voorbeeld hiervan is ammoniak. Dit is een giftig bijproduct van de eiwitstofwisseling en wordt in de lever omgezet in ureum dat we vervolgens uitplassen.
  Wanneer de lever er niet in slaagt ammoniak efficiënt om te zetten, veroorzaakt de verhoogde ammoniakspiegel neurologische symptomen zoals ernstige vermoeidheid en verwardheid.
  ○ Daarnaast kunnen veranderingen in bepaalde boodschapperstoffen in de hersenen, zoals serotonine en dopamine, bijdragen aan klachten zoals vermoeidheid en concentratieproblemen.
• Ontstekingsreactie
  ○ Bij chronische leverziekten is het afweersysteem vaak langdurig actief. Ontstekingsstoffen (cytokinen) kunnen gevoelens van vermoeidheid versterken.
• Verstoorde energie- en eiwithuishouding
  ○ De lever speelt een centrale rol in de opslag en vrijmaking van energie. De lever verwerkt voedingsstoffen, zet ze om in glucose en slaat ze op om ze af te geven aan de bloedsomloop wanneer de bloedsuikerspiegel daalt. Wanneer de lever deze functie niet effectief kan uitvoeren, wordt de bloedsuikerspiegel onstabiel.
  ○ Veel eiwitten die betrokken zijn bij de bloedstolling en de immuunfunctie worden door de lever aangemaakt. Als de eiwitproductie afneemt, moet het lichaam harder werken om de normale fysiologische processen in stand te houden. Dat put de energiereserves uit.
  ○ De lever maakt albumine – een eiwit dat zorgt voor een goede vochtbalans in bloedvaten en weefsels. Door een laag albuminegehalte kan er vocht uit de bloedvaten naar de omliggende weefsels lekken. Het bloedvolume neemt dan af en het hart moet harder werken om het bloed rond te pompen. Die belasting van het cardiovasculaire systeem draagt bij aan vermoeidheid.
• Slaapstoornissen
  ○ Jeuk, pijn, spierkrampen of een verstoord dag-nachtritme kunnen de slaapkwaliteit verminderen, waardoor vermoeidheid toeneemt.
• Psychologische factoren. Leven met een chronische ziekte kan stress, angst of somberheid veroorzaken. Deze klachten kunnen vermoeidheid versterken, maar zijn meestal niet de enige verklaring.
• Andere medische oorzaken. Bloedarmoede, schildklierproblemen, diabetes, bijwerkingen van medicijnen of een slechte voedingstoestand kunnen eveneens bijdragen aan vermoeidheid.

Een opvallend kenmerk van vermoeidheid bij leverziekten is dat de ernst ervan vaak niet samenhangt met de ernst van de leveraandoening. Iemand met een relatief milde leverziekte kan ernstig vermoeid zijn, terwijl iemand met vergevorderde leverschade daar weinig last van heeft. Dat maakt de klacht moeilijk te voorspellen en te behandelen.

‘Eigenwaarde draait niet om wat je doet, maar om wie je bent’

Het verhaal van Barbara over vermoeidheid bij leverziekte

Wat kun je zelf doen?

Vermoeidheid bij een leverziekte verdwijnt vaak niet door alleen meer te slapen. Wel kunnen aanpassingen in het dagelijks leven helpen om de beschikbare energie beter te verdelen en overbelasting te voorkomen.

Een standaardoplossing voor iedereen bestaat niet. Wat voor de één werkt, hoeft voor de ander niet te werken. Samen met je behandelaar, verpleegkundig specialist, fysiotherapeut of ergotherapeut kun je je zoeken naar een aanpak die past bij je persoonlijke situatie.

Hieronder staan wat algemene tips

1. Bespreek vermoeidheid met je behandelaar
   Vermoeidheid hoort niet zomaar bij een leverziekte. Soms spelen ook andere oorzaken mee, zoals bloedarmoede, een vitaminetekort, schildklierproblemen, slaapproblemen of bijwerkingen van medicijnen. Deze kunnen soms behandeld worden.
2. Vertel je omgeving wat vermoeidheid betekent
   Vermoeidheid is meestal onzichtbaar. Door uit te leggen wat de klachten met je doen, ontstaat vaak meer begrip bij familie, vrienden en collega's.
3. Wees mild voor jezelf
   Accepteer dat je energieniveau kan wisselen. Vergelijk jezelf niet met vroeger of met anderen, maar kijk naar wat op dat moment haalbaar is.
4. Vraag hulp als dat nodig is
   Accepteer hulp van familie, vrienden of collega's. Door taken te verdelen, houdt je energie over voor de dingen die belangrijk voor je zijn.
5. Leer je grenzen kennen
   Let op signalen van je lichaam. Door op tijd rust te nemen voorkom je dat je uitgeput raakt en dagen nodig hebt om te herstellen.
6. Verdeel je energie over de dag
   Plan belangrijke activiteiten op momenten waarop je je het fitst voelt. Wissel inspanning af met rust en voorkom dat je te lang achter elkaar doorgaat.
7. Stel prioriteiten
   Niet alles hoeft op één dag. Bedenk welke activiteiten echt belangrijk zijn en durf minder belangrijke taken uit te stellen of uit handen te geven.
8. Blijf in beweging
   Regelmatige lichaamsbeweging kan de conditie verbeteren en vermoeidheid verminderen. Wandelen, fietsen of lichte krachttraining zijn vaak goede opties. Bouw de intensiteit langzaam op en overleg bij twijfel met uw arts of fysiotherapeut.
9. Zorg voor een regelmatig dag- en nachtritme
   Ga zoveel mogelijk op vaste tijden naar bed en sta op vaste tijden op. Een regelmatig slaapritme helpt het lichaam beter te herstellen.
10. Eet gezond en regelmatig
    Een gevarieerd voedingspatroon helpt om voldoende energie en voedingsstoffen binnen te krijgen. Sla maaltijden niet over en bespreek voedingsvragen met een diëtist als eten lastig is.

Praktische vuistregel

Veel mensen hebben baat bij de 3 P's:
● Plannen – verdeel activiteiten over de dag en week.
● Prioriteren – kies wat echt belangrijk is.
● Pauzeren – neem op tijd rust, niet pas als u uitgeput bent.
We vullen dit aan met de tips en trics die we onvangen op de ledendag van 26 september 2026.

Onderzoek naar vermoeidheid bij leverpatiënten

Internationaal wordt onderzoek gedaan naar ziekte-gerelateerde vermoeidheid bij leverziekten.Wetenschappers onderzoeken oorzaken en behandelopties. Dat gebeurt met klinische onderzoeken en proeven met medicijnen en interventies.
Naast ziektespecifieke en biologische aspecten vindt ook onderzoek plaats naar de psychologische en sociale aspecten van vermoeidheid bij leverziekten.

Vermoeidheid is meer dan alleen een gebrek aan energie. Het kan zowel lichamelijk als mentaal zijn en invloed hebben op dagelijkse activiteiten. Daarom wordt vermoeidheid in kaart gebracht met vragenlijsten die speciaal zijn ontwikkeld voor mensen met een bepaalde ziekte, maar ook met algemene vragenlijsten.

Deze vragenlijsten brengen in beeld hoe iemand de vermoeidheid ervaart en hoeveel invloed dit heeft op het dagelijks leven.
Daarnaast kunnen artsen en onderzoekers het uithoudingsvermogen en de spierkracht meten met lichamelijke testen.

Onderzoekers benadrukken dat er meer onderzoek nodig is waarbij patiënten over een langere periode zelf aangeven welke klachten zij ervaren en welke gevolgen die hebben voor hun dagelijks leven. Zo kan beter worden vastgesteld hoe groot de invloed van de ziekte is en wat het effect, de waarde en de kosten van behandelingen en andere interventies zijn.

Uitkomsten

Er is tot nu toe specifiek onderzoek gedaan naar vermoeidheid bij hepatitis B en C, MASLD (metabole dysfunctie-geassocieerde steatotische leverziekte) en PBC. Een groot onderzoek naar vermoeidheid bij PSC is gaande.

Vervolgonderzoeken zijn aangekondigd of lopen. Ook is er onderzoek gedaan naar vermoeidheid na levertransplantatie.

In alle conclusies staat min of meer dat de pathofysiologie van vermoeidheid complex is en nog maar beperkt begrepen wordt. Dit maakt nader onderzoek én het ontwikkelen van therapeutische studies naar symptoomgerichte behandelingen uitdagend en noodzakelijk.

Wil je meer lezen?

Zobair Younossi
Fatigue is the most common symptom in chronic liver disease (CLD), affecting more than 50% of patients compared with approximately 5–7% of the general population (L. H. Gerber et al., 2019). Pathologic fatigue is characterized by persistent lack of energy and feelings of exhaustion that are not relieved by rest, and it substantially impairs quality of life and work productivity (L. H. Gerber et al., 2019; Swain & Jones, 2019; Younossi et al., 2024). Fatigue is particularly prevalent and severe in patients with cirrhosis, where it may arise from multiple contributing factors, including sarcopenia, cirrhosis-related metabolic dysfunction, portal hypertension, hepatic encephalopathy, and malnutrition.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38670320/

Assessment of fatigue and its impact in chronic liver disease