Wie pakt de regie in het ziekenhuis wanneer een patiënt bij meerdere specialismen onder behandeling is? Onlangs is er een artikel verschenen bij de NOS over dit onderwerp.
Ook heeft de NLV in de NLVisie 1-2023 een artikel gepubliceerd over een onderzoek van de Patientenfederatie Nederland over multimorbiditeit.
Artikel in de NLVisie 1-2023 een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
Mensen die leven met twee of meer aandoeningen hebben het vaak niet gemakkelijk om de regie te houden. Hun kwaliteit van leven wordt sterk beïnvloed door de ziektes en het ontbreekt hen vaak aan ondersteuning om met de aandoeningen goed te kunnen leven.
DOOR WILMA HIELEMA
Dat blijkt uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland en haar leden onder dertienduizend mensen. Van de respondenten hadden er meer dan zevenduizend twee of meer aandoeningen. Ook veel leden van de NLV namen deel aan dit onderzoek. De gevolgen voor de kwaliteit van leven zijn fors en uiten zich in belemmeringen bij dagelijkse activiteiten, bij deelname aan de maatschappij en in mentale klachten. Tegelijk valt op dat veel mensen met twee of meer aandoeningen behoefte hebben aan ondersteuning hoe om te gaan met de aandoeningen en met het feit dat medicijnen elkaar vaak negatief beïnvloeden.
Roep om meer regie door artsen
Sommige deelnemers aan het onderzoek hebben een coördinator die de zorg en begeleiding overziet en coördineert. Vaker nemen deelnemers zelf deze rol op zich. Een derde van mensen met multimorbiditeit zou het heel fijn vinden om één coördinator te hebben. Het kost deelnemers zelf vaak veel moeite om deze rol op zich te nemen, vanwege hun slechte gezondheid, gebrek aan kennis en inzicht of omdat het teveel tijd kost.
De NLV roept artsen en zorgverleners op om hier in de spreekkamer en in overleg met collega’s serieus werk van te maken. Zorg voor betere coördinatie en afstemming. Maak bespreekbaar waar mensen behoefte aan hebben. Focus niet alleen op de ’eigen’ aandoening, maar blijf de gehele patiënt zien. Bespreek ook welke zorg en ondersteuning nodig is om goed te kunnen leven met alle aandoeningen. Overleg meer samen met collega’s én de patiënt zelf over de patiënt. Wijs zo mogelijke één coördinator aan. En ben je bewust van de wisselwerking van de aandoeningen en van de bijbehorende medicijnen.
Keerzijde van superspecialisme
De NLV ziet dat de superspecialisatie bij zeldzame leveraandoeningen de keerzijde heeft dat een holistische behandeling van de patiënt verder weg is dan ooit. Juist daarom is communicatie en collegiale samenwerking essentieel. Binnen het ziekenhuis maar ook tussen specialisten in meerdere ziekenhuizen én met de huisarts wanneer deze de rol van coördinator heeft.
Rol van de patiëntenvereniging bij meerdere aandoeningen
Bijna alle deelnemers met meerdere aandoeningen geven aan dat de aandoeningen invloed op elkaar hebben én dat ze een negatieve invloed hebben op hun kwaliteit van leven. Deelnemers praten wel met anderen over hun aandoeningen. Maar een kwart van de mensen die praat over de aandoeningen mist iets in die gesprekken: begrip of inlevingsvermogen van de gesprekspartner. Ook missen mensen contact met lotgenoten, mensen die hetzelfde hebben of meemaken. En ze hebben behoefte aan professionele informatie over het totaalplaatje van hun aandoeningen.
Patiëntenverenigingen zijn ook ingericht op één (groep) aandoeningen. De NLV bekijkt, samen met andere patiëntenverenigingen, hoe we beter in de behoeften van mensen met multimorbiditeit kunnen voorzien. Daartoe zijn we actief in de werkgroep Multimorbiditeit van de Patiëntenfederatie.
Benieuwd naar het hele rapport? Het gehele rapport vind je hier
Meer informatie over Leven met meerdere aandoeningen is te vinden op de website van Patiëntenfederatie Nederland
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472
