"Het kost wat wilskracht, maar het gaat goed met Ben" Ben (6) is geboren met galgangatresie en onderging een levertransplantatietoen hij tweeënhalf was. We hebben hem en zijn moeder eerder kunnen zienin de korte documentaire Het gaat toch goed? van de NLV. Ben is nu 6 en zit in groep 3. Hoe gaat het nu met hem, zijn broer Wes (10) en hun moeder Kelly die de twee jongens alleen opvoedt? Lees h...

Het is zomer … voor veel mensen tijd om op vakantie te gaan. Ja, hoor, dat kan ook als je een leverziekte hebt. Begin bij een gesprek erover met je arts. Mag ik mijn medicijnen wel meenemen naar ieder land? Wat als ik pijn krijgt? Wat als ik een ziekenhuis nodig hebt? Om je te helpen hebben we een aantal websites gezocht waar je nuttige tips vindt. https://www.lumc.nl/patientenzorg/specialistis...

"Van zeldzaam naar zichtbaar" Mijn naam is Sabine Vrieseling (47 jaar), ik ben een alleenstaande moeder van 2 prachtige dochters Romy en Ilse (20 en 18 jaar oud). Ik woon in Leeuwarden in het mooie Fryslân en heb al bijna twee jaar een relatie met een heel lieve en begripvolle man. In 2023 kreeg ik de diagnose PSC. Lees hier het verhaal van Sabine

Marlies H. leeft met PSC (Primaire Scleroserende Cholangitis), dit is een leverziekte. Ondanks haar eigen uitdagingen zet ze zich in voor anderen. Zo liep ze onlangs samen met haar familie maar liefst 50 kilometer tijdens de Eemmeerloop om geld op te halen voor een bijzonder doel: een stripverhaal voor kinderen van ouders met een leverziekte.Met hun gezamenlijke inspanning wisten Marlies en haa...

Nieuw op onze blog: Studeren met AIH! Luna deelt haar verhaal over haar eerste maanden als student Security Studies aan de Universiteit Leiden. Hoe heeft ze zich voorbereid? Wat waren haar grootste zorgen? En hoe ervaart ze het studeren met een chronische aandoening? Lees hier haar eerste blog!