Ouders en kinderen

Elk kind dat ziek is, betekent een aanslag op het hele gezin. Een kind met een leverziekte kan een grote aanslag zijn op het dagelijkse leven, zeker wanneer de kinderen heel jong zijn. In ieder geval is het leven niet onbezorgd. Altijd opletten ‘hoe gaat het’, moeten we het ziekenhuis bellen, toch naar het ziekenhuis, zorgen dat de andere kinderen worden opgevangen en dat is nog maar een kleine greep uit het dagelijks leven. Als je een chronisch ziek kind hebt, dan is er ook heel veel administratieve rompslomp.

Deze pagina is bedoeld voor ouders met een kind met een leverziekte, om de ouders te helpen met praktische links. Uiteraard kan het maatschappelijk werk van het ziekenhuis hier ook een helpende hand in bieden. De ziekenhuizen waar de kinderen worden behandeld hebben ook vaak goede websites. Wij pretenderen niet volledig te zijn: deze pagina is slechts een start. Hebben jullie goede tips: geef het aan ons door en dan kunnen wij dit toevoegen aan deze pagina.

Gezin en omgeving

Een kind met een leverziekte vraagt extra aandacht en energie. Dat kan een aanslag zijn op de relatie met je partner en met je andere kind of kinderen. Door de leverziekte van je kind kunnen ook je contacten met familie, vrienden en kennissen veranderen. Het valt niet altijd mee om hen uit te leggen wat je doormaakt. Toch is de steun van anderen belangrijk om het vol te houden. Het is begrijpelijk dat je denkt: laat maar. Probeer dit toch te vermijden. Bespreek dit eventueel met een maatschappelijk werker van het ziekenhuis.

Praat over je emoties!

Het is een periode waar ouders heen en weer geslingerd worden in hun emoties: de zorg om het zieke kind én het schuldgevoel naar eventuele andere kinderen toe. Heel begrijpelijk en je moet daar je weg in vinden. Het is belangrijk dat jullie dit uitspreken naar elkaar en als er geen partner is, vertel het dan aan iemand die nauw bij je betrokken is. Praat hierover ook met de behandelaren van je kind.

Zorg en hulpverlening

Door de leverziekte van je kind kom je in een wereld terecht, van gezondheidszorg en hulpverlening, die je waarschijnlijk nog niet kent. Artsen en verpleegkundigen houden zich ineens met je kind en jou bezig en geven je allerlei informatie en adviezen waarmee je niet altijd zomaar uit de voeten kunt. Je wilt verantwoorde keuzes maken voor je kind, maar wat is wijsheid? Aarzel niet en praat hierover met de zorgverleners die direct bij jullie betrokken zijn.

Regelingen

Naast de zorgen over je kind zijn er veel regelzorgen. Bekend is dat dit er vaak bij inschiet, mede omdat de regelgeving omtrent bijvoorbeeld vergoedingen een onoverzichtelijk woud is en veel via de gemeente gaat, waarbij elke gemeente weer eigen regels heeft. Er zijn particuliere organisaties die dit voor je kunnen regelen. Pas wel op: er zit veel ‘kaf onder het koren’. Op deze website hebben wij betrouwbare informatie vermeld.

Je bent ook mantelzorger

Zie jezelf naast ouder, die zielsveel van je kind houdt, ook als mantelzorger! Dat is voor ouders vaak even wennen. Maar strikt genomen ben je dat wel. Als je je baan hebt opgezegd om voor je kind te zorgen, dan ben je ook mantelzorger.

Het is vaak mogelijk om een van de ouders die de rol van mantelzorger heeft financieel te compenseren. Je moet zelf contact opnemen met je eigen gemeente. Mochten er van die kant vragen zijn, dan kan wellicht de maatschappelijk werker van het ziekenhuis hulp bieden. Vanwege de complexiteit gaat het vaak mis in de aanvraag. Er zijn twee erkende organisaties, Mantelzorg.nl en Per Saldo, die goed advies kunnen bieden.

PGB

Het is de moeite waard om bij de gemeente een PGB aan te vragen voor bijvoorbeeld gespecialiseerde oppas thuis of opvang buitenshuis. Sommige logeerboerderijen vangen ook kinderen op die chronisch ziek zijn.

Het PGB is omvangrijk en gecompliceerd. PGB valt in 4 wetten met 4 verschillende regelingen. Mantelzorg.nl en Per Saldo zijn belangenorganisaties die hierover informatie, advies en ondersteuning, training en voorlichting geven. Zij leggen wetten en regels uit. Met een lidmaatschap ondersteunen zij de achterban, budgethouders bij het omgaan ermee en pleiten voor betere, eenvoudigere regelgeving. Zij voeren een actieve lobby richting politiek en instanties.

Mantelzorg.nl is een organisatie voor, zoals de naam zegt mantelzorgers. Je kunt voor 23,- per jaar lid worden. Hiervoor krijg je nieuwsbrieven, De Mantelzorger én korting op scholing. Ook hulp door de afdeling Juridisch Advies valt hieronder.
Mantelzorg.nl onderhandelt met de overheid en zorgverzekeraar over regelingen en ook misstanden

Je kan overigens gratis bellen naar de Mantelzorglijn en vragen stellen. Telefoon 030 - 760 60 55 of stel je vraag via WhatsApp: 030-760 60 55 . Ze zijn bereikbaar op werkdagen van 9.00 – 16.00 uur.

Per Saldo is een belangenvereniging voor mensen die een PGB hebben. Zij geven ook informatie over de aanvraag. Daarnaast verstrekken zij up-to-date informatie over de laatste wettelijke regelingen, aanpassingen etc. In januari 2020 hebben zij op topniveau actie ondernomen op het feit dat ziektebeelden, die intensieve kindzorg vereisen, niet meer als indicatie zouden gelden voor de aanvraag van een PGB. Zij voeren daar nu overleg over op het hoogste niveau van VWS.

Zorgverzekeringen

Check bij de verzekeringen welke vergoedingen er zijn. Vaak zitten overnachtingen in een Ronald MC Donaldhuis in het pakket. Soms kennen verzekeraars ook aanvullende pakketten die extra zorg financieren. Check of jouw verzekering hieraan voldoet.

Expertisecentra en zorg dichtbij huis

Een expertisecentrum is een door de overheid erkend centrum op het gebied van specifieke zeldzame ziekten. Dit wil niet zeggen dat kinderen met een specifieke aandoening niet in een ander ziekenhuis kunnen worden behandeld.

Alle leverziekten bij kinderen zijn zeldzaam. Dat betekent dat een gemiddelde kinderarts de aandoening van het kind nooit of zelden is tegengekomen. We noemen een ziekte zeldzaam als deze minder dan bij 5 op de 10.000 personen voorkomt.

Het UMC Groningen is in Nederland een expertisecentrum voor kinderen met leverziekten. Ook het Amsterdam UMC, locatie AMC en Erasmus MC hebben expertise in de zorg voor kinderen met een leverziekte. De ziekenhuizen werken nauw met elkaar samen.

Zorg dichtbij huis

Dit is altijd wenselijk. Om deze reden zal het expertisecentrum, samen met de ouders en de kinderartsen van een ziekenhuis in de buurt, altijd kijken waar en hoe de samenwerking mogelijk is.

Facebookgroepen

Voor ouders van kinderen met het syndroom van Allagile en galwegatresie zijn specifieke Facebookgroepen. Maar ook voor PSC en AIH. Deze laatsten worden met name bezocht door volwassenen met deze aandoeningen.

Alagille NL

PSC en AIH (overlap) Nederland

Mochten er meer Facebookgroepen zijn: geef het ons door.

disclaimer: de Facebookgroepen zijn een initiatief van ouders van patiënten of patiënten zelf met de betreffende aandoeningen en worden ook door hen beheerd . De NLV is bekend met deze facebookgroepen, maar is hier niet bij betrokken. Dit is een bewuste keuze van de NLV.

Transplantatie

In Nederland worden kinderen met een leverziekte alleen in het UMC Groningen getransplanteerd. Meer informatie is te vinden op:

Levertransplantatie bij kinderen

Kinderlevertransplantatieteam

De NLV werkt nauw samen met het UMCG.

Wetenschappelijk onderzoek

Er kan aan het kind (indien oud genoeg) en aan ouders worden gevraagd mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek vind doorgaans plaats in een Universitair Medisch Centrum, vroeger een Academisch Ziekenhuis genoemd.
Deze ziekenhuizen beschikken ook vaak over informatie voor de kinderen zelf.

Naast deze ziekenhuizen, beschikt de organisatie Kind en Ziekenhuis over goede en duidelijke informatie voor kinderen over wat wetenschappelijk onderzoek nu is en wat er van hen wordt gevraagd.

Stripboek Anne, wetenschappelijk onderzoek 

Relaties onder druk

Het opvoeden van een kind met een chronische leverziekte vraagt extra aandacht en energie. Dit kan een aanslag zijn op de relatie met je partner en met je andere kind of kinderen. Door de ziekte van je kind kunnen ook je contacten met familie, vrienden en kennissen veranderen. Het valt niet altijd mee om hen uit te leggen wat je doormaakt. Toch is de steun van anderen belangrijk om het vol te houden.

Het gezin: samen of alleen
Ouders merken vaak na een aantal jaren dat ze elkaar door alle drukte uit het oog dreigen te verliezen. Het lijkt logisch om de dagelijkse zorg voor het gezin onder elkaar te verdelen. Het gevaar daarvan is dat je niets meer samen doet en niet meer van elkaar weet hoe je je voelt. Juist voor de emotionele gevolgen van de leverziekte en zeker ook bij een transplantatie heb je elkaar hard nodig.

Test voor je relatie met partner
De leverziekte van je kind stelt je relatie op de proef. Kun je dit samen aan of niet? Je hebt tijd nodig om gevoelens te verwerken en bepaalde beslissingen te nemen. Ga je bijvoorbeeld minder werken? Geef je bepaalde bezigheden op of probeer je er juist mee door te gaan?

Een andere rolverdeling
De ziekte van je kind kan de plannen die je hebt gemaakt behoorlijk in de war schoppen. De combinatie van werk en gezin wordt moeilijker. Nog meer dan anders ben je afhankelijk van de flexibiliteit van je werkgever. Maar helemaal stoppen met werken is niet altijd de beste oplossing. Je loopt dan het risico dat je helemaal wordt opgeslokt door de zorg voor je kind. De kans bestaat dat je in een klein wereldje terechtkomt waarin je je niet kunt ontspannen. Als je partner volop blijft werken, kan het moeilijk worden om elkaar nog te volgen en aan te voelen. Het kan dan een oplossing zijn om beiden parttime te gaan werken en de zorgtaken te verdelen.

Hulp inschakelen
Je kunt je relatie een positieve impuls geven door regelmatig tijd vrij te maken, om met je partner te praten en iets leuks te doen buiten het gezin. Voor de oppas kun je een beroep doen op familieleden of vrienden of iemand betalen, bijvoorbeeld uit een persoonsgebonden budget, kortweg PGB.

Sta je er als ouder alleen voor, dan moet je wel hulp inschakelen, omdat je de zorg voor je kind niet met iemand kunt delen. Het lijkt makkelijk gezegd: het is dan extra belangrijk om regelmatig de tijd te nemen om anderen te ontmoeten, je gevoelens te uiten en je te ontspannen. Probeer het toch te organiseren, al is het één keer in de maand.

Het inschakelen van hulp in de zorg voor je kind kan je een schuldgevoel geven, vooral als je tijd voor jezelf neemt. Stap over dat gevoel heen en bedenk dat het goed is voor je kind als jij je goed voelt.

Opgroeien met een leverziekte

Hoe jong de diagnose ook komt: een kind met een leverziekte moet worden opgevoed. Maar ook hier verloopt dat niet van zelf. De grote zorgen om de gezondheidssituatie zorgen er vaak voor dat overbezorgdheid en te beschermend opvoeden op de loer ligt. Dat is heel begrijpelijk maar in de opvoeding is dit een grote valkuil. Je moet leren dat ook het kind met een leverziekte uit logeren kan, bij een vriendje moet kunnen spelen en vooral zijn of haar wereld leren verkennen zoals een gezond kind dat ook doet.
Het vraagt veel van ouders om niet alles te willen regelen en dingen te laten gebeuren.
Jongeren en jong volwassen, kind af en niet meer naar de kinderarts: transitie
Ooit komt het moment dat je afscheid moet nemen van de veilige wereld van de kinderarts en de volgende arts op de poli voor volwassenen staat gepland. Vaak ken je de ‘nieuwe’ dokter al.

Transitie is meer dan een nieuwe dokter!
Als de diagnose al heel jong is gesteld, moet je leren wat de ziekte inhoudt en vooral wat de consequenties zijn. Dat is heel belangrijk om op te groeien en de grenzen te leren kennen. Er zijn nieuwe vragen als ‘hoe gaat dat straks bij andere artsen? Kan ik op mezelf wonen en werken, ondanks mijn chronische aandoening?’ Binnen tien thema’s vind je informatie en tips om (misschien met wat hulp) op eigen benen te kunnen staan.

Dr. Anneloes van Staa, lector aan de Erasmus Hogeschool, heeft hier programma’s voor ontwikkeld die veel informatie en adviezen bevatten. Kinderen, pubers en jong volwassenen kunnen hier ook informatie en handvatten vinden.

Broers en zussen

Andere kinderen in het gezin passen zich meestal makkelijk aan de consequenties die de leverziekte van het broertje of zusje meebrengt. Ze weten vaak niet beter dan dat ze rekening moeten houden met wat hun broer of zus kan. Ze zoeken samen spelenderwijs allerlei oplossingen.

Tegenstrijdige gevoelens
Broertjes en zusjes worden bijna automatisch zorgzaam en beschermend. Maar er zijn ook weleens momenten dat ze geen zin hebben om rekening met hun broertje of zusje te houden. Ruzie of concurrentie tussen kinderen in een gezin is normaal. Je hoeft pas als scheidsrechter op te treden als het kind met de leverziekte altijd verliest. In ieder gezin bestaat een natuurlijke rangorde van de oudste naar de jongste. De leverziekte kan dat patroon doorbreken. Kinderen die jonger zijn dan het kind met de leverziekte, ontdekken vaak op een bepaald moment dat ze meer kunnen dan hun oudere broer of zus. Vooral voor kleuters kan de ziekte van een broertje of zusje een verwarrende ervaring zijn omdat zij denken dat zij de oorzaak zijn van alles wat er in hun omgeving gebeurt. Dat kan tot heftige emoties leiden zoals boosheid of angst. Het is belangrijk om met je kind over die gevoelens te praten en hem zoveel mogelijk gerust te stellen.
In de schoolgaande leeftijd komen kinderen meestal niet uit voor hun tegenstrijdige gevoelens. Ze weten meestal wel waarom het zieke broertje of zusje meer aandacht nodig heeft. Ze begrijpen ook waarom bepaalde dingen niet kunnen. Ze kunnen daaronder lijden als ze te weinig aandacht krijgen. Soms worden ze boos of jaloers op het zieke broertje of zusje dat wel aandacht krijgt. Maar vaak vinden ze dan ook dat ze die gevoelens eigenlijk niet mogen hebben. Ze durven niet altijd zelf om aandacht te vragen.

Soms is het nodig dat broertjes of zusjes professionele hulp hierbij krijgen. Dit kan niet in het ziekenhuis waar het zieke kind onder behandeling is. Dat lijkt heel praktisch: zij kennen immers de situatie. Maar het is door de wet- en regelgeving omtrent de financiering niet mogelijk. Maatschappelijk werk van het ziekenhuis of de huisarts kunnen hierin adviseren.

Zorg dat je ook speciaal tijd voor de broers en zussen reserveert en die ook alleen aan hem of haar besteedt. Je kunt bijvoorbeeld meegaan naar een sportwedstrijd of een schoolvoorstelling of samen naar de film gaan of winkelen. Een jonger kind kun je voor het slapen voorlezen en extra knuffelen. Je kunt een broer of zus ook een dag in de week laten kiezen wat het hele gezin gaat doen. Dat kan een goed tegenwicht zijn voor de dagelijkse aanpassingen die de zorg voor het zieke kind vraagt.

Pubers
In de puberteit kunnen broers en zussen opstandig worden en andere manieren zoeken om hun gevoelens te uiten over de situatie thuis. Dat is niet altijd te voorkomen. Wel kun je ervoor zorgen dat de broer of zus ook voldoende persoonlijke aandacht krijgt.
Houdt ook in de gaten of een kind niet ongemerkt te veel volwassen zorgtaken op zich neemt. Zorg daarom dat je voldoende praktische hulp in huis krijgt.

Familie en vrienden

Ga er niet zomaar vanuit dat familie en vrienden rekening houden met je situatie en altijd voor je klaarstaan. Soms begrijpen ze niet meteen wat de leverziekte inhoudt. De diagnose kan paniek en onrust in de familie veroorzaken. Ook vrienden weten zich niet altijd raad met de situatie. De kans bestaat zelfs dat je vrienden kwijtraakt die zich niet aan jouw situatie kunnen aanpassen.
Je helpt familie en vrienden soms over een drempel door te zeggen dat je graag zoveel mogelijk op de oude voet verder wilt. Soms weten zij niet goed hoe ze je het beste kunnen steunen. Je kunt hen dan bijvoorbeeld vragen op te passen, iets te doen met je kind of een van de andere kinderen of je kinderen bij hen te laten logeren.

Uitleg over zorg en opvoeding
Als je een goede relatie met je familie en vrienden hebt, hoef je je niet bezwaard te voelen om hen in te schakelen als oppas of als logeeradres. Zij zijn niet dag in dag uit bij de zorg voor je kind betrokken. Daardoor is het voor hen vaak makkelijker op te brengen. Meestal vinden zij het ook leuk om voor je kind of kinderen te zorgen.
Natuurlijk is het wel belangrijk dat zij ongeveer dezelfde regels stellen als jij en je kind niet te veel verwennen. Laat degene die op je kind gaat passen daarom eerst met je meelopen bij de verzorging.

Leeftijdsgenoten en vrienden

Vriendschappen versterken de persoonlijke groei van een kind en vergroten zijn zelfstandigheid. Kinderen bepalen zelf met wie ze contact willen en met wie ze bevriend zijn. Laat je kind daarin vooral zijn eigen gang gaan. Als je kind moeite heeft om vriendschappen te sluiten, kun je hem stimuleren om contacten te leggen met leeftijdgenoten of lotgenoten. Dat gaat vaak goed door je kind samen met andere kinderen activiteiten te laten ondernemen die hij leuk vindt.

Even eruit Villa Pardoes

Het kan best zijn dat jullie met een ziek kind tussen de 4 en 12 jaar in aanmerking kunnen komen voor een gratis vakantieweek in Villa Pardoes in Kaatsheuvel. Probeer het gewoon: nooit geschoten is altijd mis. Het is niet alleen voor alle kinderen in het gezin een droomvakantie, maar ook de ouders worden de zorgen zoveel mogelijk uit handen genomen zodat jullie ook kunnen opladen. De hele week staat ‘alles even vergeten en genieten’ centraal.

Aanmelden: dit kun je zelf doen of iemand anders voor jou. Ook maatschappelijk werk van het ziekenhuis kan je hierbij helpen.
Denk niet te snel: daar komen wij toch niet voor in aanmerking! Gewoon proberen!

Meer informatie:
https://www.villapardoes.nl/
https://www.villapardoes.nl/aanmelden

Naar de crèche of kinderdagverblijf

Ouders vinden het vaak moeilijk om het kind naar de crèche of een kinderdagverblijf te laten gaan. Toch is het goed om dit te doen. Niet alleen voor de sociale ontwikkeling van het kind, maar ook voor jou als ouder. In die tijd, al is het maar een paar uurtjes per week kun je of even iets voor jezelf doen of wat extra aandacht voor de andere kinderen inplannen.

Maak een plan voor de leiding
Vaak is het de leiding van de crèche die huiverig is of bezwaren opwerpt. Voordat je gaat praten, stel een plan op met: waar moet de leiding op letten, wanneer jullie waarschuwen en vertel vooral dat het kind gewoon kan meedraaien met de groep, er geen angst hoeft te zijn voor besmettelijkheden.

Het is wel raadzaam om te vragen direct te informeren als er een besmettelijke ziekte (waterpokken, buikgriep, algemene griep etc.) heerst. Een kind met een leverziekte heeft te maken met een verminderde weerstand en dan is het beter je kind thuis te houden.

Naar school

Ook een kind met een leverziekte is vanaf vijf jaar leerplichting. Doorgaans gaan kinderen met een leverziekte naar het reguliere onderwijs, met de aantekening dat er sprake is van veel verzuim. Dit kan extra begeleiding van de leerkracht vragen of extra ondersteuning. Hier kan vaak een extra financiering voor worden aangevraagd: leerlinggebonden financiering, afgekort LGF. Voorheen werd dit ook ‘rugzakje’ genoemd.

Door de wet op de leerlinggebonden financiering kunnen ouders die een kind hebben met een beperking kiezen of hun kind naar een speciale school gaat of naar een reguliere school. Als ze kiezen voor het reguliere onderwijs krijgt het kind een zogenaamd ‘rugzakje’. Hierin zit extra budget voor de school om te voorzien in speciale begeleiding.
Het rugzakje is aan te vragen voor kinderen in het basisonderwijs en voor kinderen in het voortgezet onderwijs. Als het ‘rugzakkind’ een middelbaar beroepsopleiding wil volgen is ook daar een ‘rugzakje’ mogelijk. Meer informatie over de aanvraag:
www.rugzakkinderen.nl/rugzakje/
https://wij-leren.nl/leerlinggebonden-financiering-lgf-oftewel-rugzakbeleid.php

Onderwijs bij langdurige uitval
Als het kind niet naar school kan omdat hij of zij lange tijd ziek is, moet de school zorgen voor onderwijs thuis, of in het ziekenhuis. De school maakt dan een lesplan voor je kind. Je betaalt geen extra bijdrage voor het onderwijs thuis of in het ziekenhuis.
https://www.regelhulp.nl/ik-heb-hulp-nodig/onderwijs-bij-langdurige-ziekte

Vanuit huis meedoen met de klas
Kinderen kunnen vanuit huis meedoen in de klas Langdurig zieke kinderen missen niet alleen lessen op school, maar ze missen vooral het contact met hun klasgenootjes. KlasseContact verbindt al vanaf 2008 langdurig zieke kinderen met hun klas. Informatie: klassecontact.nl

Speciaal onderwijs voor chronisch zieke kinderen
In sommige gevallen is je kind beter af op een school voor langdurig zieke kinderen die zich specifiek richt op deze doelgroep. Voor meer informatie: ziezon.nl

Middelbare school

De regelingen die gelden voor de basisschool gelden doorgaans ook voor de middelbare school. Informeer hier tijdig naar. Voorzieningen zijn niet binnen een paar dagen geregeld. Begin in het laatste jaar van de basisschool hier vast te onderzoeken wat de mogelijkheden zijn.

Informeer de schoolleiding (decaan) over het feit dat je kind regelmatig afwezig kan zijn en bespreek direct hoe om te gaan met huiswerk, informatieachterstand etc.

HBO en Universitair onderwijs

Bij aanvang van deze opleiding is het kind veelal 18 jaar. Bij deze instellingen is het niet altijd vanzelfsprekend dat aanpassingen uitgevoerd kunnen worden. Het is belangrijk dat de inmiddels jong volwassene (adolescent) zelf contact opneemt met de decaan en bespreekt wat de beperkingen zijn en hoe hiermee om te gaan.
Meer informatie over studeren met een leverziekte

In het HBO en op universiteiten wordt er vaak een echt contract afgesloten met een medestudent omdat er op deze onderwijssoorten niet altijd sprake is van klassikaal onderwijs. Deze medestudent zal ervoor zorgen dat de laptop mee gaat naar de leslokalen en dat alle informatie bij de zieke student terecht komt. Het UWV maakt een vast bedrag per maand over aan degene die het contract is aangegaan.

Vergoeding
Vanaf 18 jaar vervalt de leerplicht. Uiteraard moet een opleiding wel kunnen worden afgerond. Dit geldt veelal voor het MBO onderwijs. De kosten die worden gemaakt om het onderwijs toch te kunnen blijven volgen, kan worden teruggevraagd van het UWV. Je moet hiervoor een gesprek aanvragen met de arbeidsdeskundige. Als je jong ziek geworden bent, val je onder de Wajong en worden de aanpassingen voor onderwijs vaak volledig vergoed.

Deel dit artikel:

Leverziekten

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038

Volg ons op