Galwegatresie

Als een baby na de geboorte geel is en geel blijft, is nauwkeurig onderzoek nodig. In een enkel geval blijkt het kindje galwegatresie te hebben. Per jaar gaat het in Nederland om ongeveer 10 kinderen. Ontkleurde ontlasting, een geringe gewichtstoename en slechte bloedstolling kunnen ook aanwijzingen zijn voor galwegatresie.

Word lid

'Een lidmaatschap helpt jou en je naasten om met je ziekte om te gaan, erover te leren en om te verwerken.'

[Sipke Jan Bousema, 2016]

Word nu lid!

Behandeling van galwegatresie

De behandeling van galwegatresie is niet eenvoudig. Galwegatresie is een aangeboren afwijking waarbij de galwegen in de lever en/of daarbuiten niet of onvoldoende zijn aangelegd. De oorzaak van galwegatresie is niet bekend. Medici denken dat de aandoening vóór of kort na de geboorte ontstaat.

Als de galwegen afgesloten zijn, ontstaat een aantal problemen:

  • Afvalstoffen die via de gal worden afgevoerd stapelen zich op in de lever en beschadigen deze. De afvalstoffen komen uiteindelijk in het bloed terecht. Er ontstaat dan geelzucht.
  • De uitscheiding van de bilirubine loopt anders dan het moet. De urine wordt donkerder, want de nieren scheiden nu het bilirubine uit. Tegelijk verliest de ontlasting haar kleur. Dit proces gebeurt ook met andere stoffen in het lichaam. Die vallen alleen niet op, omdat ze normaal kleurloos zijn. Na verloop van tijd zal de bilirubine zich ophopen onder de huid en zal het oogwit geel kleuren. Veel kinderen krijgen last van jeuk.
  • De vertering van vetten vertoont storingen. De gal komt niet meer in de darm, waardoor minder vet en minder brandstof in het lichaam komt. Het lichaam krijgt een tekort aan vetten, die het absoluut nodig heeft. Ook kan vitaminetekort optreden, omdat een aantal vitamines alleen door het lichaam worden opgenomen als ze in vet zijn opgelost. Het lichaam heeft deze vitamines nodig. Een paar voorbeelden zijn vitamine A voor ogen en huid. Vitamine D voor de opbouw van het skelet. Vitamine E voor een goede hersenfunctie. Vitamine K voor de aanmaak van bloedstollingsfactoren.
  • Als de afsluiting van de galwegen niet snel wordt verholpen, wordt de lever meer en meer beschadigd. Er ontstaat dan cirrose van de lever.

Terug naar boven

 

Operatie bij galwegatresie noodzakelijk

Bij galwegatresie is operatief ingrijpen noodzakelijk. Het is belangrijk dat dit snel gebeurt, het liefst voor de 60e levensdag. Hierbij doet zich het probleem voor dat de diagnose moeilijk te stellen is. Onderzoeken om tot diagnose te komen zijn o.a. bloedonderzoek, hida-scan en een leverbiopt.

Een operatie bij galwegatresie gebeurt volgens de Kasai-methode. Dokter Kasai was een Japanse chirurg die kinderen met galwegatresie aanvankelijk experimenteel opereerde . Hij bewees succesvol te kunnen zijn. Hij verwijderde de verlittekende galweg tot in de lever en hij maakte een nieuwe verbinding tussen de plaats waar de galweg uit de lever hoort te komen en de darm.

Met deze operatie hebben medici tegenwoordig veel ervaring. Soms zijn de vooruitzichten goed, maar optimaal wordt de situatie nooit. Vaak ontstaat cholangitis (een ontsteking van de galwegen) omdat de bacteriën uit de darm in de lever komen. Komt de cholangitis steeds terug, dan is uiteindelijk een levertransplantatie nodig. Hoe dan ook blijft het kind onder intensieve controle staan. Regelmatige bloedafname is nodig om de conditie van de lever te meten. Ook wordt medicatie gegeven, waaronder antibiotica. Dit moet voorkomen dat bacteriën via de kunstmatig aangelegde verbinding tussen de lever en de darm, vanuit de darm de lever kunnen bereiken.

Het verschilt per kind, hoe lang het kind met de eigen lever kan leven. Dit is afhankelijk van o.a. kundigheid en ervaring van het medisch team, de conditie van het kind en, heel belangrijk, de toestand van de lever op het moment van de operatie.

Een kind met galwegatresie is een ernstig ziek kind. Wij helpen u graag met uw vragen. Bij de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) zijn ouders betrokken, die zelf een kind hebben met galwegatresie en die u graag verder willen informeren. U kunt hiervoor contact opnemen met ons.

Terug naar boven

Werkgroep kinderen en leverziekten

De werkgroep is opgericht op initiatief van ouders van kinderen met een leverziekte. Zij hadden zo veel vragen en moesten zo veel zelf uitzoeken dat ze vonden dat ouders beter voorgelicht konden worden. De werkgroep organiseert dan ook voorlichtings- en lotgenotenbijeenkomsten voor ouders. Bovendien kunnen ouders op deze wijze hun krachten bundelen en informatie verzamelen voor het bestuur voor de belangenbehartiging voor hun kinderen. Als je interesse hebt om lid te worden van de werkgroep, neem dan contact op met José Willemse.

Terug naar boven

Contactpersoon galwegatresie

Heeft u behoefte om met een lotgenoot te praten over uw ervaringen met galwegatresie of over levertransplantatie bij kinderen, dan kunt u contact opnemen met Nelleke Schrijvers. Zij is moeder van een dochter die galwegatresie had en getransplanteerd is. U vindt haar contactgegevens achterin de NLVisie. Bent u geen lid van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging of ontvangt u de NLVisie niet, neem dan contact met ons op.

Terug naar boven

Deel dit artikel:

Leverziekten

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038

Volg ons op