Auto-immuun hepatitis - Vermoeidheid

Wim in het kort

66 jaar, Gehuwd, in 2024 gediagnosticeerd met AIH
Belangrijkste klacht: vermoeidheid

Wim had interesse in de ledendag van NLV vanwege het onderwerp vermoeidheid. Ironisch genoeg kon hij niet komen vanwege vermoeidheid.

Diagnose

In de lente van 2023 merkte ik dat ik de dag niet meer doorkwam zonder een paar uur te gaan liggen. Het zal wel voorjaarsmoeheid zijn of misschien nog een gevolg van de bestraling eerder ten gevolge van een brughoektumor, dacht ik.
Toen ik zo geel als een kanarie naar het ziekenhuis ging, bleek dat de leverwaarden veel hoger waren dan de norm. Waarschijnlijk had ik al geruime tijd sluimerend AIH gehad. In oktober 2024 kreeg ik de definitieve diagnose AIH. Ik was toen 64 jaar.

Direct na de diagnose ben ik begonnen met een hoge dosering onstekingsremmers. Dat heb ik langzaam afgebouwd. Nu slik ik een ander middel wat onder andere vermoeidheid als bijwerking heeft. Dit middel zorgt ervoor dat mijn toestand stabiel blijft.
Tijdens het laatste consult bij de MDL-arts is vanwege de vermoeidheidsklachten afgesproken om eventueel een ander medicijn te gaan gebruiken of de dosering te verlagen.
Het goede nieuws is dat ik een doorverwijzing heb gekregen naar een speciale poli voor mensen met vermoeidheidsklachten.

Impact van vermoeidheid

De vermoeidheid beperkt mij behoorlijk in mijn sociale leven. Ik kan bijvoorbeeld niet samen met mjjn vrouw mijn schoonmoeder van 93 opzoeken. Het is drie kwartier rijden maar de combinatie van anderhalf uur onderweg zijn en een paar uur daar op bezoek zijn, dat trek ik niet.
Met het vrijwilligerswerk voor Natuurmonumenten ben ik noodgedwongen gestopt. Ik was vrijwillig boswachter en gids en werkte een dag in de week in het bos. Wel kan ik gelukkig nog een keer per week op een buurtbus rijden. Dat kan nog net. Op zich is het ook wel relaxt hier op het platteland en je ziet nog eens een vogeltje onderweg.
Ik kijk wat haalbaar is. De ene dag kan ik relatief veel en de andere dag is het drie keer niks. Dan moet ik me daarop aanpassen. Daar baal ik enorm van. Het overkomt je en je moet er mee leren leven.

Algemene vermoeidheid

Bij mij is het echt lichamelijke vermoeidheid. Als ik ' s ochtends opsta, functioneer ik tot een uur of tien redelijk. Maar dan begint die vermoeidheid er al in te sluipen. Rond lunchtijd ben ik anderhalf tot twee uur van de vloer. Ik slaap meestal niet, maar ik rust wel.

Sport en beweging

Een stukje lopen in het bos. Als ik een goede week heb dan lukt het me bijna elke dag, maar er zijn ook weken dat ik maar een of twee keer kan gaan lopen.
Als oefentherapie werk ik in 3 kwartier de roeimachine, loopband en de fiets af.
De therapie duurt officieel een uur maar langer is niet haalbaar, zo heeft de fysiotherapeut mij laten weten.
Toen ik anderhalf jaar geleden begon, was ik minder sterk dan nu. De eerste weken gutste het zweet van mijn hoofd maar na een paar maanden kon ik het langer volhouden.
Helaas gaat mijn conditie nu niet meer verder vooruit. Dit is wat het is. Meer is niet haalbaar.

Cijfer

Als ik mijn leven een cijfer zou moeten geven dan zou ik het een 6- geven. Net geen onvoldoende. Ik red mezelf, maar het houdt niet over. Gelukkig zijn er nog dingen die het leven de moeite waard maken zoals onze 40-jarige huwelijksdag. Toen zijn we met de kinderen en kleinkinderen uit eten geweest. Ik weet van tevoren dat als ik zoiets ga doen dat ik een paar dagen de rekening gepresenteerd krijg. Ik weet dat ik twee dagen minder kan dan. Maar dat is het waard. Je hebt dan wel een mooie herinnering gemaakt.