Meer dan de helft van mensen met een MDL aandoening ervaart grotere impact op dagelijks leven dan verwacht
Voor maar liefst 55 procent van de mensen met een maag , darm of leveraandoening (MDL) valt het leven met hun aandoening zwaarder uit dan zij vooraf hadden gedacht. Dat blijkt uit de eerste resultaten van de gezamenlijke uitvraag van de FSPB – Samenwerkingsverband Patiëntenorganisaties Buikaandoeningen, waar ook de NLV bij is aangesloten.

Bijna 1800 mensen vulden de vragenlijst in, variërend van personen met een leveraandoening, de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (IBD), mensen met een stoma of pouch, prikkelbare darm syndroom, darmkanker. Hiervan was iets meer dan de helft vrouw (56 procent).

5 grootste belemmeringen
Vermoeidheid (52 procent) staat als stip op één als grootste belemmering in het dagelijks leven. Ook onzekerheid over het lichaam, buikpijn, afhankelijk zijn van medicijnen/zorg en onvoorspelbare klachten worden het meest genoemd door de respondenten. Deze uitkomst bevestigt eerdere bevindingen uit onderzoeken.

Wat verder opvalt is dat de mentale impact als gevolg van deze belemmeringen groot is: ruim een derde van de respondenten ervaart aanzienlijke tot zeer grote invloed op de mentale gezondheid.

Praktische problemen
Ook vroegen de onderzoekers naar de meest voorkomende praktische problemen. Dat zijn problemen met voeding, met bijwerkingen van medicatie, met reizen. Andere problemen die hoog scoorden zijn problemen met bewegen of sporten. En ook minder sociale contacten of activiteiten en problemen met seksualiteit en intimiteit. Eén op de drie mensen past dagelijkse activiteiten vaak of altijd aan vanwege hun klachten.

Mentale steun en lotgenotencontact
Opvallende resultaten zijn verder dat een derde van de respondenten behoefte had aan mentale ondersteuning. 15 procent van hen heeft deze ondersteuning nooit gekregen, terwijl ze die wel graag hadden gehad.
En het contact met andere mensen met dezelfde ziekte of aandoening wordt als waardevol ervaren. Zo geeft een van de deelnemers aan: ‘Door een ervaringsdeskundige kun je soms net op het juiste spoor worden gezet bij vragen of problemen.’

Voor de FSPB laten deze resultaten wederom de noodzaak zien van goede voorlichting, ondersteuning en lotgenotencontact voor mensen met een MDL-aandoening, stoma of pouch. De NLV werkt de resultaten voor specifiek leverpatiënten de komende tijd verder uit.