veronique

Véronique, juni 2020

Weer op de lijst

Het is vrijdagmiddag, een uurtje of vijf. John’s mobieltje gaat en we reageren tegelijk: “Dat zal de garage toch niet zijn? Echt geen tijd meer om de auto nu op te halen.” John neemt de telefoon op en in een fractie van een seconde weet ik dat de arts belt. Hij zet snel de telefoon op de speaker en ik hoor: “Hallo meneer, ik heb goed nieuws voor u. U staat weer actief op de wachtlijst. U moet uw koffertje klaar hebben staan, want u staat op de tweede plaats, dus u zou zomaar eens gebeld kunnen worden om naar het ziekenhuis te komen.” Whaaahhhh, ik gil het uit, ik huil, ik dans, ik ren naar buiten en roep naar onze dochter, ren weer naar binnen en roep de jongens, kus John en ben zo ontzettend blij.


Op Valentijnsdag kregen we slecht nieuws: na veel speurwerk waren er twee tumoren in de lever gevonden en helaas buiten de Milaan-criteria. John’s positie op de wachtlijst werd ‘inactief’, maar de arts zag nog een kans om hem weer binnen Milaan te krijgen met radio-embolisatie. Precies vier weken later, net voor de intelligente lockdown in verband met corona, verlieten we het Erasmus MC. De dag ervoor werden er miljoenen Yttriumbolletjes in de lever gespoten die de tumoren van binnenuit bestralen. Pas na drie maanden kunnen de artsen zien of de behandeling effect heeft. En dus gaan we na dertien heerlijke, ziekenhuisvrije, weken op vrijdag 12 juni naar het EMC voor onderzoeken. We spreken samen af dat we niet in het patiëntenportaal kijken naar de bloeduitslag, maar ‘gewoon’ afwachten totdat we naar Rotterdam moeten voor de uitslag. En toen kwam, geheel onverwacht, dat heerlijke telefoontje afgelopen vrijdag. HIJ STAAT WEER OP DE LIJST! HET GAAT GEBEUREN!


Ik voel me ontspannen, ben blij dat het eindelijk zover is. Er zijn mensen om me heen die me nu waarschuwen voor de spannende tijd die gaat komen. Tja, denk ik dan, ik ben niet gek. Wij weten heel goed wat ons te wachten staat en realiseren ons dat het geen fijne tijd wordt, maar we hebben geen keuze. Het leven samen is ons te lief om niet voor deze transplantatie te gaan. We accepteren wat gaat komen en laten ondertussen de dagen die we hebben niet verpesten door angst. Vandaag is het leven mooi, we plukken het! En we zijn dankbaar voor de kans die we krijgen.

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 820220619

Volg ons op

 
 

De NLV is verbonden aan:

 

De NLV is lid van:

easl-classic
 
Logo eurordis
nvh-logo 2
 
logo-world-hepatitis-alliance-small2
ern-ern-rare-liver-logo
 
patientenfederatie-nederland-logo-thumb2

ESPGHAN