gonda

Gonda, februari 2018

Wat is er veel gebeurd

Er is veel gebeurd sinds mijn eerste blog. Ten eerste ben ik na 2 jaar van de Prednison af. Daar zat ik al een tijdje op te wachten, want het duurde langer dan gepland omdat ik de afgelopen twee jaar ook twee oogoperaties kreeg en verstandskiezen moest laten trekken. Hoewel de Prednison hard nodig was, vooral in het begin, was ik er nooit echt blij mee. Ik kreeg er enorme vreetkicks van, waardoor ik meer dan 10 kilo aankwam. Ook kon ik ‘s nachts niet goed doorslapen. Begin november gingen we van 5 mg naar 2,5 mg en uiteindelijk stopte ik er helemaal mee. Gelukkig heb ik daar geen last van gehad en waren mijn leverwaarden goed.

 

Om dat te vieren, wilde ik eigenlijk iets doen waar ik altijd tegenop zag: een piercing nemen. Dus gingen mijn vriend en ik de stad in, naar de piercingshop die ik had uitgezocht. Toen ik daar aankwam, moest ik een formulier ondertekenen. Er stond op dat als ik een medische aandoening had, ik dit moest aangeven bij de piercer. Dit deed ik. Hij weigerde alleen om me te piercen zonder toestemming van mijn arts. Hartstikke goed natuurlijk. Ik belde naar het ziekenhuis, naar mijn behandelend arts. Hier kreeg ik te horen dat ik het beter niet kon doen, vanwege de kans op infecties. Uiteindelijk heb ik het ook niet gedaan. Ik had er totaal niet bij stilgestaan dat mijn AIH daar ook invloed op zou hebben, net als bij de oogoperaties en het trekken van mijn verstandskiezen. Zo loop ik steeds tegen mijn ziekte aan.

 

Ik zit nu midden in mijn werk-fit-traject. Mijn eerste werkplaats beviel niet zo. Er waren verschillen in visie op de invulling van mijn werk. Sinds december zit ik dan ook ergens anders, namelijk de universiteit van Maastricht. Daar vertaal ik van het Nederlands naar het Engels en ook andersom. Het is heel erg wennen om weer aan het werk te zijn, maar het bevalt goed. Ik merk dat ik de uren die ik nu werk goed aankan. Mijn vertalingen kunnen nog beter, maar ik heb dat al een hele tijd niet meer gedaan, dus ik moet er weer een beetje inkomen.

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 820220619

Volg ons op

 
 

De NLV is verbonden aan:

 

De NLV is lid van:

easl-classic
 
Logo eurordis
nvh-logo 2
 
logo-world-hepatitis-alliance-small2
ern-ern-rare-liver-logo
 
patientenfederatie-nederland-logo-thumb2

ESPGHAN