Voorlopig de laatste Extra Nieuwsbrief
We zijn gewend geraakt aan het leven met de beperkende maatregelen. De overheid heeft een verruiming van de maatregelen aangegeven, waarbij de belangrijkste is dat de  basisscholen na de meivakantie weer opengaan. Dat levert bij ouders met een kind met een leverziekte veel vragen op: Moet ik mijn kind wel laten gaan? Kan broer of zus wel naar de basisschool of geeft dat toch een verhoogd risico op een besmetting?

Vanaf nu zullen wij de informatie over het coronavirus op gaan nemen in onze reguliere nieuwsbrief die normaal gesproken tussen de NLVisies in verschijnt. De eerstvolgende verschijnt over twee weken. Mocht het nodig zijn een extra nieuwsbrief uit te sturen, dan zullen wij dat uiteraard doen.

Kinderen met een leverziekte en school
De Nederlandse kinder-leverartsen geven aan dat er geen belemmering is om het kind zelf, een broertje of zusje naar school te laten gaan. Zoals in eerdere Extra Nieuwsbrieven gemeld: kinderen kunnen het virus wel oplopen en doorgeven. Echter, als zij ziek worden is het verloop minder heftig. Dit geldt ook voor kinderen met een leverziekte en/of lever-getransplanteerd. Mocht er een medische situatie zijn waardoor u twijfelt of het kind met een leverziekte wel naar school kan, neem dan contact op met de kinderarts of verpleegkundige.

Geen aanwijzingen dat immunosuppressiva verhoogd risico geven ten aanzien van oplopen van het virus en/of ernstiger beloop
Er zijn geen aanwijzingen dat volwassenen of kinderen, met een leverziekte en/of getransplanteerd, een grotere kans op besmetting met het coronavirus hebben. Het is begrijpelijk dat patiënten met afweer-onderdrukkende medicijnen bang zijn een groter risico op een ernstig beloop te hebben. Hier zijn nog geen duidelijke aanwijzingen voor.
Het blijft heel belangrijk dat u niet stopt of gaat minderen met uw afweer-onderdrukkende medicijnen.

Voldoende voorraad afweer-onderdrukkende medicijn
Er zijn geen tekorten aan afweer-onderdrukkende medicijnen gemeld.

Maatregelen opgesteld door het RIVM blijven onverminderd van kracht
Nogmaals met klem: neem alle voorschriften zoals opgesteld door het RIVM in acht. 
Iedereen heeft nog steeds een heel groot risico op het krijgen van het virus. Mensen met een leverziekte lopen zeker een groot risico, maar dit is niet hoger dan bij ieder ander. Het risico wordt verkleind door strikt alle maatregelen zoals opgesteld door het RIVM in acht te nemen: https://www.rivm.nl/coronavirus
 
Virus opgelopen en ziek: neem contact op met de HUISARTS  
Ook bij mensen met een leverziekte heeft het virus een verloop van geen klachten tot ernstig ziek. Neem bij klachten zoals koorts eerst contact op met de huisarts. Bij lichte klachten hoeft u geen contact op te nemen. Volg altijd de instructies zoals door het RIVM opgesteld: https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19/vragen-antwoorden

Transplantatie
Het UMCG heeft getransplanteerden en patiënten op de wachtlijst een informatiebrief gestuurd. Lees hier verder voor de gehele UMCG nieuwsbrief
De richtlijnen van het RIVM zijn zo streng dat deze ook voor getransplanteerden voldoende zijn. Zie voor extra informatie de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting: https://www.transplantatiestichting.nl/

Transplantatieprogramma’s vinden doorgang in alle transplantatiecentra
De transplantaties gaan alleen door als zowel de donor als ook de ontvanger negatief getest zijn voor het nieuwe coronavirus. De afgelopen weken zijn er succesvol levertransplantaties uitgevoerd. Op dit moment is er een beperkt aanbod aan organen van overleden donoren. Het aantal transplantaties is ongeveer de helft lager dan normaal. Om die reden worden, nog meer dan tevoren, slechts die patiënten getransplanteerd bij wie transplantatie dringend nodig is.

Getransplanteerd en werk
Mensen met een orgaantransplantatie vallen onder de door het RIVM gedefinieerde kwetsbare medewerkers. De werkgever is verplicht vervangend werk aan te bieden of vrij te stellen als het op het werk niet mogelijk is de algemene adviezen van het RIVM aan te houden (bijvoorbeeld 1.5 meter afstand met collega’s of klanten).
Lees meer over ‘aandachtspunten rondom inzet kwetsbare medewerkers’ 

Cirrose   
Patiënten met een gedecompenseerde cirrose hebben altijd het risico dat bij een infectie de lever minder goed gaat werken, dus ook bij een infectie met het coronavirus. Het coronavirus zelf veroorzaakt geen leverziekte. Mocht u, met levercirrose, ernstige klachten hebben van het coronavirus: neem contact op met de huisarts.
Meer informatie over (gedecompenseerde) levercirrose

Leverziekte en IBD (Inflammatory Bowel Diseases, ziekte van Crohn of colitis ulcerosa)
Voor mensen die naast hun leverziekte ook IBD hebben is meer informatie over IBD en het coronavirus te vinden op de website van onze collega’s van de CCUVN.
Voorgeschreven medicijnen voor IBD niet laten staan, ook niet zelf de dosis wijzigen.

Medewerking gevraagd voor vragenlijst van EURORDIS over impact coronavirus  
De NLV is als lid nauw betrokken bij EURODIS, de koepel voor organisaties met betrekken tot zeldzame ziekten. Zij hebben ons gevraagd deze vragenlijst over de impact van het coronavirus uit te zetten onder onze achterban. Het duurt ongeveer 15 minuten deze vragenlijst in te vullen en is in het Nederlands beschikbaar. Klik hier voor de new Rare Barometer survey

Betrouwbare websites
Het is heel verleidelijk om websites over leverziekten en het coronavirus met elkaar te vergelijken. Onze informatie is gebaseerd op de informatie die van Nederlandse experts afkomstig zijn en passen binnen het Nederlandse overheidsbeleid. Om die reden kunnen adviezen van onze internationale collega’s afwijken. Wij checken regelmatig bij de Medisch Adviesraad en andere Nederlandse experts of er opvattingen zijn gewijzigd. Dit zullen wij altijd melden aan onze achterban. Uiteraard houden wij ook de internationale wetenschappelijke informatie bij.

Algemeen
www.rivm.nl/coronavirus/covid-19
https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19/vragen-antwoorden
https://ggdghor.nl/nieuws/
www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-covid-19
www.leverpatientenvereniging.nl (extra nieuwsbrieven)
websites van de behandelcentra

Tranplantatie
Erasmus MC
Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
UMC Groningen (UMCG)
Nederlandse Transplantatie Stichting

Leverziekte en IBD
De CCUVN heeft een lijst met vragen en antwoorden op hun website:  
https://www.crohn-colitis.nl/nieuws/coronavirus-stop-niet-met-medicijngebruik/

Kantoorbezetting NLV
De medewerkers van de NLV werken vanuit huis. De telefoon is doorgeschakeld zodat wij de telefoon kunnen beantwoorden. Het kan zijn dat u het antwoordapparaat krijgt.  Spreekt u eerst uw telefoonnummer in en dan uw naam. Zonder telefoonnummer kunnen wij u niet terugbellen. U mag ons altijd bellen!

Tot slot
We blijven met (voorzichtig) optimisme naar de toekomst kijken. Het is fijn te merken dat de Extra Nieuwsbrieven zijn gewaardeerd. Ook door de zorgverleners die ons soms vroegen aandacht aan de onderwerpen te besteden. Dat hebben we graag gedaan en zullen daar ook altijd voor open blijven staan. We zijn er nog lang niet, het vergt veel van ons allemaal.
We moeten sterk blijven en ons best doen om gezond te blijven, hoe moeilijk het voor sommigen ook is. We denken aan jullie allemaal!