Gedurende de twee weken na de laatste Extra Nieuwsbrief (nummer 3), is er weer nauw contact geweest met de Nederlandse hepatologen (leverartsen) en (transplantatie-)chirurgen. We volgen nauwlettend (internationaal) het nieuws met betrekking tot het coronavirus en leverziekten. We zijn weer voorzien van informatie en delen dit graag. Daarbij zijn er onderwerpen opgenomen op verzoek van de behandelaren. Een aantal onderwerpen zijn weer herhaald omdat ze zo vreselijk belangrijk zijn.

Stop niet met voorgeschreven immunosuppressieven
Met klem melden wij, mede op verzoek van de artsen, niet te stoppen met immunosuppressieven of de dosis te wijzigen. De gevolgen van stoppen en wijzigen van de dosering kunnen zeer ernstig zijn!

Internationaal wetenschappelijk onderzoek: geen aanwijzingen voor verhoogd risico  
De resultaten van de (internationale) wetenschappelijke onderzoeken wijzen nog steeds uit dat leverziekten en ook transplantatie geen aanleiding geven op een verhoogd risico op corona. Het risico om het virus te krijgen is niet hoger dan bij ieder ander en het ziekteverloop is ook niet anders dan bij anderen. Er worden dagelijks onderzoeksresultaten verzameld en gedeeld. Bij patiënten met een gedecompenseerde cirrose kan het verloop van de besmetting wel invloed hebben op de leverfunctie: zie verderop in deze nieuwsbrief de informatie over cirrose.
 
Moeilijk onderwerp bij ziekenhuisopname ten gevolge van het coronavirus: wil ik wel naar de IC.
In de media is het al genoemd: als je wordt opgenomen in verband met het coronavirus: wil je bij een verslechtering wel naar de IC? Uiteraard zullen de artsen bepalen of iemand nog baat zal hebben bij een opname op de IC. Het helpt hen enorm als van tevoren bekend is of iemand een opname op de IC in geen geval zou willen.

Voor iedereen, dus ook als je een leverziekte hebt, is het goed om hier rustig over na te denken. Mocht je nu al kunnen besluiten dat je, gezien je gezondheidstoestand, niet naar de IC te willen: maak je besluit kenbaar aan je dierbaren. Ook artsen bespreken deze vraag met hun patiënten. Het is niet nodig hierover apart contact op te nemen met de MDL-arts.

Zorg voor zieke (lever-)patiënten gaat door
De zorg voor patiënten, met in ons geval een leverziekte, gaat al dan niet in gewijzigde vorm door. Wel zullen de regels die door het ziekenhuis in acht zijn genomen, onverminderd van kracht zijn. Als er ernstige problemen ontstaan ten gevolge van de leverziekte: neem voor overleg telefonisch contact op met het behandelcentrum. Bij klachten die met het coronavirus te maken hebben: neem telefonisch contact op met de huisarts.

Kinderen met een leverziekte en/of getransplanteerd
In het algemeen kunnen ook kinderen het virus oplopen en verspreiden. Zij worden er minder snel ziek van dan volwassenen. Dit is bij kinderen met een leverziekte niet anders, evenals bij kinderen die een transplantatie hebben ondergaan.

Kinderen die wachten op een levertransplantatie
Het UMCG is open voor transplantaties bij kinderen en worden uitgevoerd. Dit geldt ook voor de selectieprocedures wanneer een volwassene een deel van de lever aan het kind afstaat. Het UMCG heeft alle betrokkenen inmiddels al persoonlijk benaderd.
 
Kinderen met een kwaadaardige levertumor en biliaire atresie
Het UMCG is het nationaal centrum voor kinderen met een levertumor en biliaire atresie.
Voor kinderen met een levertumor die een operatie moeten ondergaan of kinderen met biliaire atresie (Kasai operatie) is het UMCG kinder-HPB centrum open en die operaties gaan gewoon door.

Wachten op een operatie in verband met leverkanker
De ziekenhuizen geven aan dat de geplande operaties met betrekking tot kwaadaardige leverkanker nog steeds doorgang kunnen vinden. Ziekenhuizen hebben een aparte IC voor niet-coronapatiënten. Uw behandelcentrum zal u informeren over de procedure en het eventuele uitstel van de datum. Wacht rustig af en bij geen bericht kunt u gewoon naar het ziekenhuis gaan voor de afspraak. Volg wel nauwgezet de instructies van het ziekenhuis op.
Deze zullen uiteraard afwijken van wat u bent gewend.

Cirrose    
Patiënten met een gedecompenseerde cirrose hebben altijd het risico dat bij een infectie de lever minder goed gaat werken, dus ook bij een infectie met het coronavirus. Het coronavirus zelf veroorzaakt geen leverziekte. Mocht u, met levercirrose, ernstige klachten hebben van het coronavirus: neem contact op met de huisarts.
Meer informatie over (gedecompenseerde) levercirrose

Leverziekte en IBD (Inflammatory Bowel Diseases, ziekte van Crohn of colitis ulcerosa)
Voor mensen die naast hun leverziekte ook IBD hebben is meer informatie over IBD en het coronavirus te vinden op de website van onze collega’s van de CCUVN:
Voorgeschreven medicijnen voor IBD niet laten staan, ook niet zelf de dosis wijzigen.

NAFLD/NASH
Mensen met de diagnose NAFLD (Non Alcoholic Fatty Liver Disease) hebben vaak ook obesitas. Het is de obesitas die een verhoogd risico geeft op een ernstiger verloop van het COVID-19 virus, niet op het krijgen ervan en ook niet de leveraandoening.  

Transplantatie  
Alle transplantatiecentra hebben wederom de NLV laten weten dat zij open zijn en indien er een lever voor transplantatie beschikbaar is, wordt er volgens protocol getransplanteerd. Wel wordt gezien dat het donoraanbod lager is. Dit heeft consequenties voor de wachtlijst. Mensen die (nog) niet urgent zijn, zijn geïnformeerd door hun transplantatiecentra.

De eerste onderzoeksresultaten uit het ziekenhuis in Lombardije laten zien dat sterfte aan het coronavirus niet hoger is bij mensen met een levertransplantatie. De sterfte wordt wel beïnvloedt wanneer er sprake is van obesitas, diabeten en luchtwegziekten.
 
Voor gerichte informatie verwijzen wij naar de websites van de transplantatiecentra en van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS).
Voor transplantatiepatiënten: klik hier
Voor wachtlijstpatiënten: klik hier

Woensdag 25 maart sprak prof. dr. Robert Porte, transplantatiechirurg en hoofd levertransplantatie van het UMCG,  in het televisieprogramma 1 Vandaag  (NPO1) over de druk op de IC-bedden voor overleden donors. Voor hen zijn namelijk ook IC-bedden nodig. Bekijk deze uitzending.

Maatregelen opgesteld door het RIVM blijven onverminderd van kracht 
Nogmaals met klem: neem alle voorschriften zoals opgesteld door het RIVM in acht.  
We hebben het al eerder gezegd: iedereen heeft een heel hoog risico op het krijgen van het virus. Mensen met een leverziekte lopen zeker een hoog risico, maar dit is niet hoger dan bij ieder ander. Het risico wordt  verkleind door strikt alle maatregelen zoals opgesteld door het RIVM in acht te nemen: https://www.rivm.nl/coronavirus
 
Virus opgelopen en ziek: neem contact op met de HUISARTS   
Ook bij mensen met een leverziekte heeft het virus een verloop van geen klachten tot ernstig ziek. Let goed op uw klachten en volg altijd de instructies zoals door het RIVM opgesteld.  https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19/vragen-antwoorden

De MDL-artsen hebben aangegeven dat bij klachten van het coronavirus eerst contact opgenomen moet worden met de huisarts. Mocht deze vragen hebben, dan kan de huisarts contact opnemen met de MDL-arts. Het coronavirus zelf veroorzaakt geen leverziekte.    

Bij lichte klachten hoeft geen contact met de huisarts worden opgenomen, bij koorts boven 38 graden wel! Geef bij de huisarts aan dat er niet gestopt mag worden met de immunosuppressiva. Mocht de huisarts toch willen overleggen, dan kan deze contact opnemen met de MDL- arts.

Betrouwbare websites

Algemeen
www.rivm.nl/coronavirus/covid-19
https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19/vragen-antwoorden
https://ggdghor.nl/nieuws/
www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-covid-19
www.leverpatientenvereniging.nl (extra nieuwsbrieven)
websites van de behandelcentra

Tranplantatie
Erasmus MC
Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
UMC Groningen (UMCG)
Nederlandse Transplantatie Stichting

Leverziekte en IBD
De CCUVN heeft een lijst met vragen en antwoorden op hun website:  
https://www.crohn-colitis.nl/nieuws/coronavirus-stop-niet-met-medicijngebruik/

Kantoorbezetting NLV
De medewerkers van de NLV werken vanuit huis. De telefoon is doorgeschakeld zodat wij de telefoon kunnen beantwoorden. Het kan zijn dat u het antwoordapparaat krijgt.  Spreekt u eerst uw telefoonnummer in en dan uw naam. Zonder telefoonnummer kunnen wij u niet terugbellen. U mag ons altijd bellen!

Tot slot
We kijken met voorzichtig optimisme naar de toekomst. De verbeteringen zijn zichtbaar. Wij hopen dat onze achterban, maar ook de zorgverleners niet getroffen zijn door een ernstige vorm van het coronavirus. We moeten sterk blijven en ons best doen om gezond te blijven, hoe moeilijk het voor sommigen ook is. We denken aan jullie allemaal!