EURORDIS Rare Barometer Programme

Geplaatst op 15-10-2016  -  Categorie: AIH  -  Bron: Eurordis

Rare Barometer is een EURORDIS enquête programma gemaakt voor het systematisch verzamelen van patiëntmeningen over uiteenlopende thema's en ze op te nemen in beleid- en besluitvorming. Het is een interactief proces waarbij de deelnemers onderwerpen voor onderzoek kunnen voorstellen. De resultaten van de onderzoeken van het programma worden gepubliceerd.

De Rare Barometer is opgericht om de stem van de patiënt met een zeldzame ziekte sterker te maken door ervoor te zorgen dat het patiëntperspectief is verankerd in de belangenbehartiging van EURORDIS en haar leden. De strategische positionering van EURORDIS in het hart van het beleid en de regelgeving in Europa stelt haar in staat om de patiëntperspectieven direct om te zetten in beleid en actie.

Dit unieke programma creëert een kans om patiëntervaringen en -verwachtingen te verzamelen met gevalideerde methoden in kwalitatieve en kwantitatieve dataverzameling dankzij ‘Rare Barometer Voices', de patiëntgemeenschap die reageert op online enquêtes. Rare Barometer Voices omvat respondenten uit het Europese continent, uit 48 landen.

Laat uw stem horen!

‘Rare Barometer Voices’ vormen een gemeenschap van mensen die leven met een zeldzame ziekte die bereid zijn om deel te nemen aan EURORDIS onderzoeken en studies. Het doel is om meningen en ervaringen over onderwerpen die u rechtstreeks raken, te transformeren in cijfers en feiten die kunnen worden gedeeld met een breder publiek.

Doet u mee?

Meer informatie over het Rare Barometer Programme vindt u op de website van EURORDIS. En er is een Nederlandse website voor de 'Rare Barometer Voices'

 


Deel dit artikel:

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038

Volg ons op