Internationale vragenlijst voor mensen met AIH, PBC, PSC, IgG4 en overlap

Geplaatst op 03-03-2020  -  Categorie: Algemeen

Zoals wellicht bekend werkt de NLV samen met het net Europese netwerk voor zeldzame leverziekten: European Reference Network Rare Liver. Dit netwerk zet zich in voor patiënten in heel Europa. Er is een nieuwe vragenlijst ontwikkeld, gericht op kwaliteit van leven en ervaringen met de zorg.

De NLV heeft op grond van de ledenadministratie de uitnodiging gestuurd aan leden met AIH, PBC, PSC, IgG4 en de overlap, allen ZONDER transplantatie. Mocht u één van deze aandoeningen hebben, NIET zijn getransplanteerd én de persoonlijke e-mail u niet hebben bereikt: dan kunt u alsnog deelnemen.

Voor deelname: klik dan op deze link
U komt dan op een Engelstalige vragenlijst. Rechts staat een blokje languages en ziet u English vermeld staan.
Als u op het pijltje ernaast klikt kunt u naar Nederlands en de vragenlijst invullen. De enquête is anoniem, bestaat uit 42 vragen en het invullen duurt niet langer dan 15 minuten.

Het kan zijn dat u ook door uw behandelaar wordt gevraagd de vragenlijst in te vullen. Geeft u in dat geval aan als u dit al heeft gedaan. U kunt één keer deelnemen.

De vragenlijst is opgesteld door een groep internationale experts die werkzaam zijn in het Europees referentienetwerk voor zeldzame leverziekten en wordt gehouden in een aantal Europese landen.

Wij danken een ieder vast voor de deelname.


Deel dit artikel:

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038

ANBI: 820220619

Volg ons op