Leverpatientenvereniging slaat een brug

Geplaatst op 01-09-2016  -  Categorie: Algemeen

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) bestaat dertig jaar. Hoe staat zij ervoor? Directeur José Willemse steekt meteen van wal: "Bij mijn aantreden in 2014 kreeg ik het gevoel dat we de bal waren in plaats van een speler in het veld." Inmiddels heeft de NLV het voor elkaar. Ze hoeven niet meer zelf aan te kloppen om te worden gehoord, ze worden overal uitgenodigd als spreker of klankbord. In Nederland en daarbuiten.

Willemse behartigt het patiëntenbelangmet verve. Ze kent veel leden persoonlijk en beschikt daardoor niet alleen over feitelijke kennis, ze weet ook hoe patiënten het ervaren om ziek te zijn. Bij hepatitis C zijn artsen zich bijvoorbeeld niet altijd bewust wat de genezing met iemand doet: de patiënt was ervan overtuigd dat hij binnen afzienbare tijd zou sterven en realiseert zich nu dat hij straks misschien grootouder wordt of weer aan het werk kan of moet gaan. Hun belevingswereld staat volledig op zijn kop. Bij dit voorbeeld onderstreept Willemse dat het vooral een kwestie is dat artsen en patiënten een andere taal spreken. Het is absoluut geen onwil, zegt ze. Ze weet dat artsen hart hebben voor hun patiënten en zich de advocaat van hun patiënten voelen.

Wat drijft haar? “Ik wil een brug slaan. Het patiëntperspectief reikt verder dan de manier waarop patiënten de zorg ervaren. Minstens zo belangrijk is dat zij begrijpen welke verwachtingen over hun ziekte reëel zijn en welke ontwikkelingen gaande zijn.” Willemse richt zich vooral op belangenbehartiging. Haar netwerk komt goed van pas. De NLV is onder meer gesprekspartner van de beroepsgroepen, het ministerie van VWS, het RIVM, ZonMw en Zorginstituut Nederland. Ook de internationale contacten worden hechter. Ze vertelt over de Europese referentienetwerken (ERN) die de Europese Unie voor zeldzame ziekten heeft ingesteld. Bij de beoordeling van de aanvraag voor een ERN weegt het patiëntperspectief mee. Voor leverziekten is onder meer Willemse aangewezen voor deze eervolle taak.

Lees het gehele interview met José Willemse online in het magazine MAGMA, het tijdschrift van de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen.


Deel dit artikel:

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038

Volg ons op