Door: Anje (58 jaar)

Mijn leverziekte kwam aan het licht in de nacht na mijn verjaardag in 2009. Ik was juist een jaar ervoor gescheiden en mijn nog jonge dochters woonden deels bij mij en hun vader.

De vermoeidheid bleek niet alleen van deze emotionele laatste jaren te zijn er was meer aan de hand. Het leek eerst een PBC-achtige cirrose (primaire biliaire cholangitis), tot in 2016 zich langzaamaan een beeld van hepatische encephalopathie (HE) ontwikkelde. Niet dat ik dat zelf herkende, ik ben medisch specialist en weet aardig wat van de lever en ziekten, maar PBC kom ik nauwelijks tegen in mijn vakgebied en encephalopathie al helemaal niet. Toch herkende mijn MDL-specialist (uit mijn eigen ziekenhuis) het direct en moest ik aan de lactulose clysma’s. Een ellendige tijd waarin ik thuis, met mijn dochters van 15 en 17 jaar om me heen, ineens afhankelijk werd van hulp. Daar had ik niet op gerekend! En mijn dochters ook niet. Als je zelf zo ‘in de lappenmand zit’, dan gebeurt het dat je niet voldoende tijd aan je kinderen besteedt. Mijn jongste dochter is nogal van het zelf dingen ‘googelen’ en dus zocht ze op wat ze op die flessen had zien staan: ‘lactulose’ en zag toen ook ‘lactulose en cirrose’. Dat woord had ze weleens gehoord, maar daarachter stond dan weer dat je in coma kon raken en dat was wel even schrikken. In paniek kwam ze naar me toe en kwam ik erachter dat ik haar niet goed uitgelegd had hoe het zat.

Spontane Bacteriële Peritonitis
Na de HE, die gelukkig snel bestreden was, kwam bijna twee jaar later de eerste SBP (spontane bacteriële peritonitis). ‘s Ochtends was ik nog op een congres, ‘s avonds lag ik in het ziekenhuis met een antibiotica-infuus. Een half jaar later was daar SBP nummer twee en zo herhaalde dit zich. Vlak na een opname weer thuis, kreeg ik midden in de nacht zo vreselijk veel jeuk, dat ik ‘s nachts de huisartsenpost in mijn woonplaats belde en er antihistaminica werd klaargelegd. Dit moest alleen nog opgehaald worden. Het zou mijn redding zijn. Mijn oudste dochter, die thuis was, maakte ik wakker om 6.00 uur ‘s ochtends met de vraag of ze dat voor mij op wilde halen. Ze reageerde anders dan ik had verwacht. “Nee”, zei ze slaperig, “dat ga ik nu echt niet doen.” Zij was op dat moment de enige in huis die met de auto naar de dienstdoende apotheek kon. Er zat voor mij niets anders op dan zelf met de auto erheen te rijden en met die verschrikkelijke jeuk op pad te moeten. Achteraf hebben we er nog smakelijk om gelachen, ze is nooit de beroerdste iets voor me te doen, maar blijkbaar was de grens op dit moment bereikt en het tijdstip werkte ook niet mee.

Levertransplantatie
Na vijf keer een SBP met ziekenhuisopnames, meerdere ribbreuken door de osteoporose, veel jeuk en allergische reacties op de antibiotica, kwam de nieuwe lever voor mij in december 2019! Ik werk nu weer volledig, ben weer een veel leukere moeder (denk ik) en ik ben verlost van de vreselijke vermoeidheid, de vele pillen en lactulose-drankjes, de jeuk en de ziekenhuisopnames.

Het feit dat je niet bent wie je zou willen zijn en dat je niet kunt wat je zou willen kunnen, zijn ervaringen die vele leverpatiënten zullen herkennen. Nu heb ik de regie weer zelf in handen, de energie is terug, de angst is weg. Min nieuwe lever werkt fantastisch, ik heb weer vertrouwen in de toekomst.