In de emotionele AIH-achtbaan

Geplaatst op 18-10-2023  -  Categorie: Ervaringsverhalen

Door: Anoniem (58 jaar)

 

Nadat ik een cursus voor mijn werk had afgerond en daarbij een nieuw contract tekende voor 24 uur per week, startte ik enthousiast als verzorgster in een woonzorgcentrum voor ouderen. In diezelfde periode kreeg ik een scan bij de Maag-Darm-Lever Specialist. Daaruit bleek dat ik ontstekingen in de lever had en er een biopsie plaats moest vinden. De diagnose, luidde Auto-immuun hepatitis.

 

De specialist vertelde in het kort wat de aandoening inhield en dat ik op internet meer informatie kon vinden over de aandoening. Wanneer ik vragen had hierover kon ik altijd bij haar terecht. Ze spiegelde ook de weg die ik moest gaan wat betreft de medicatie. We zouden met een prednisonkuur gaan beginnen en daarna zou de onderhoudskuur volgen. Mijn man vroeg aan de specialist of we ons zorgen moesten maken. De specialist reageerde dat met medicatie na twee jaar de lever hersteld kon zijn. Ik twijfelde niet aan de specialist en was hoopvol gestemd. Ik bracht het bericht van de aandoening Auto-immuun hepatitis ook luchtig naar familie, vrienden en collega’s. Ik was positief gestemd en kon niet vermoeden hoe diep ik moest gaan om de aandoening te accepteren.

 

Regie op het werk
Eerst kreeg ik een zware prednisonkuur, tegelijkertijd werkte ik gewoon mijn volle uren op het werk. Collega’s adviseerden mij om rust te nemen, zagen dat ik een gevecht met mezelf voerde. Via deze weg ging mijn aandoening niet herstellen. Zelf de regie op mijn werk nemen vond ik moeilijk, omdat ik zo met mijn emoties in de knoop zat. Ik nam eigenlijk voor mijn aandoening ook weinig de regie op mijn werk. Waarschijnlijk heeft dit deels ook invloed op mijn gestel gehad en is hierdoor de aandoening naar buiten gekomen.

Uiteindelijk ging ik het gesprek aan met mijn coördinator en stelde voor om voor 50% te gaan werken. Zij reageerde daar negatief op en stelde een plan op voor mij waar ik dan wel in mee kon gaan. Toch bleek dit te zwaar en moest ik me ziekmelden. Dit was echt een strijd tussen haar en mij en ik voelde al stress opkomen wanneer ik haar wekelijks moest bijpraten. Het deed echt pijn dat zij niet inzag hoe rot ik me voelde.

Nadat mijn prednison kuur voorbij was kon ik weer redelijk functioneren. De onderhoudskuur had wel vervelende bijwerkingen, zoals misselijkheid en duizelig zijn. Toch ging ik weer aan het werk. Na een bloedonderzoek bleek dat de aandoening was toegenomen en moest ik weer aan de prednison. Ik maakte weer dezelfde fout om te blijven doorwerken. In de derde week van mijn prednisonkuur verloor ik tot twee toe mijn bewustzijn. De huisarts stelde dat ik overwerkt was en zeker twee weken thuis moest blijven. Ik vond het fijn dat de huisarts de regie voor mij oppakte door te adviseren om thuis te blijven.

 

Ik voelde me eindelijk gehoord
De coördinator vond deze tijd thuis echt te lang en ik moest contact met haar blijven houden. Deze strijd bracht mij emotioneel zo uit mijn evenwicht. Op een gegeven moment, toen ik weer verplicht contact met haar zocht, heb ik het eruit gegooid. Ik heb verteld dat ik zoveel stress ervaarde wanneer ik haar moest bellen om over mijn toestand te vertellen en haar reactie hierop. Zij schrok hiervan en heeft hulp gevraagd aan de bedrijfsarts hoe hiermee om te gaan. Vanaf dat moment voelde ik me gehoord en kreeg ik meer medewerking om evenwicht te vinden om met mijn aandoening om te gaan. Uiteindelijk ben ik vijf weken thuisgebleven en durfde ik zelf de regie te bepalen. Dit gaf mij vertrouwen in mijzelf en ik werd hier ook in gesteund door familie en de praktijkondersteuner. Van de bedrijfsarts en werkcoach kreeg ik ook erkenning van mijn emotionele achtbaan waar ik in terecht was gekomen.


Deel dit artikel:

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472

Volg ons op

 
 

De NLV is verbonden aan:

 

De NLV is lid van:

easl-classic
 
Logo eurordis
nvh-logo 2
 
logo-world-hepatitis-alliance-small2
ern-ern-rare-liver-logo
 
patientenfederatie-nederland-logo-thumb2

ESPGHAN