Afgelopen week vonden ze plaats, de European Transplant Games.
In verzengende hitte kwamen de getransplanteerde sporters bijeen, om samen te sporten, te strijden en het leven te vieren. Door de warmte Helaas iets korter dan gepland. Maar wat was het mooi! Een prachtig evenement, waar verbinding, verbroedering, dankbaarheid en het vieren van het leven centraal staan.

We spraken met drie leden van de NLV: Loes die als vrijwilliger van de NLV (en als leverpatiënt) aanwezig was, en Cora en Erik die zelf hebben meegedaan aan de games.

Loes: ‘Bij de minuut stilte realiseerde ik me ineens dat deze zaal zonder donoren bijna leeg was geweest’
In 2020 kreeg ik acuut leverfalen en, gelukkig net op tijd, een nieuwe lever. Ook al is het echt niet altijd makkelijk, ik ben zo ontzettend dankbaar voor de tweede kans die ik heb gekregen!

Sinds een aantal jaar ben ik koploper (organisator) van Walk & Talk Nijmegen. Eenmaal per maand, op zondagmorgen, wandelen we met getransplanteerden, dialysepatiënten, mensen die op de wachtlijst staan en hun naasten in de prachtige omgeving van Nijmegen. Nooit te lang, maximaal een uur, zodat het voor zo veel mogelijk mensen haalbaar is. En, minstens zo belangrijk, na afloop van de wandeling drinken we (uitgebreid) koffie of thee met elkaar .Daarbij praten we over van alles en nog wat; uiteraard ook over alles wat te maken heeft met transplantaties.

Voorafgaand aan de opening van de ETG liepen we met verschillende Walk & Talk-afdelingen in Nederland vanuit Park Sonsbeek in Arnhem naar het Musis Sacrum. Daar vond op zondagavond 21 juni de opening plaats. Het was erg warm. De route werd een dag van tevoren nog aangepast en ingekort maar uiteindelijk liepen we toch met zo’n zeventig mensen richting het Musis Sacrum. Wat een feest (der herkenning) was dat! Ik trof er al snel iemand die ook acuut leverfalen heeft gehad. Voor mij was dit erg bijzonder. Wat me verder het meest verbaasde, was de enorme energie die iedere wandelaar uitstraalde. Zo ontzettend mooi om te zien, want je weet dat iedereen in meer of mindere mate de dood in de ogen gekeken heeft en soms nog steeds te maken heeft met uitdagingen op het gebied van de gezondheid. En toch, met elkaar liepen we in die hitte naar het Musis toe. We waren als groep herkenbaar aan speciaal voor deze gelegenheid ontworpen Walk & Talk-shirts en naarmate we dichter bij het Musis kwamen, werden we steeds meer toegejuicht door nietsvermoedende mensen die op een terrasje zaten. Ik voelde me zelfs een beetje speciaal.

Eenmaal aangekomen bij het Musis troffen we veel sporters uit allerlei landen. We mochten al vrij snel naar binnen en de opening begon. Leuk om mee te maken en op zich al bijzonder om zoveel getransplanteerden bij elkaar te zien. Maar wat écht een bijzonder moment was, was de minuut stilte die in acht werd genomen voor alle donoren. Ineens realiseerde ik me dat deze zaal zonder donoren bijna leeg was geweest. De stilte en de emoties waren voelbaar en zelf hield ik het niet droog. Wat een bijzonder moment. Hierna volgde nog het officiële openingsmoment, maar zelf was ik in gedachten nog bij die minuut stilde. Na afloop vertrok ik met een heel goed gevoel weer naar huis.

Cora: ‘De medaille is zilver, met een gouden randje’
Sinds 2019 ben ik koploper van Walk&Talk, eerst van Groningen en nu van Drenthe. Die wandelingen zijn erg waardevol, zowel voor de getransplanteerden zelf als ook voor partners en familieleden die mee mogen wandelen. Tijdens deze wandelingen ontstaan mooie gesprekken, waarbij iedereen begrijpt dat het niet altijd gaat zoals je zou willen en waar je dat ook mag laten zien, maar waar we ook laten zien dat we genieten van het leven dat we hebben gekregen.

In mijn jeugd heb ik met veel plezier aan volleybal gedaan, het was echter op een gegeven moment niet meer te combineren met mijn studie. Na mijn verhuizing naar Drenthe wilde ik het weer oppakken, maar door het late tijdstip van de training was dat in combinatie met werk voor mij niet te doen. Het werd baantjes zwemmen, squashen of lekker met de mountainbike het bos in.

We hadden een kinderwens, omdat dat niet lukte ging ik naar de huisarts. Al snel kwam naar voren dat ik levercirrose had en dat zwanger worden op dat moment werd afgeraden. In december 1997 kreeg ik twee keer een levertransplantatie. Na een jaar zou ik weer zwanger mogen worden, maar dat werd door de arts afgeraden vanwegen een grote milt en de spataders in mijn slokdarm. Mijn zus wilde onze draagmoeder zijn en daardoor mochten we meedoen aan een onderzoek over hoogtechnologisch draagmoederschap. Zij gaf het leven aan onze twee zoons.

In de jaren daarna ging het goed met mij, maar in 2021 kreeg ik lymfeklierkanker. De chemo was zwaar, ook voor mijn lever. In april 2023 wilde mijn arts dat ik weer voor een screening zou gaan om zo weer op de transplantatielijst te komen. Ik twijfelde, heb het zelfs nog een aantal maanden uitgesteld omdat mijn man net een paar maanden daarvoor te horen had gekregen dat hij een hersentumor had en bezig was met  chemotherapie en bestralingen. Uiteindelijk ging het niet meer en koos ik voor de screening. In september dat jaar kwam ik op de wachtlijst.  Ondertussen ging het met mijn man slechter; hij kwam in december 2023 te overlijden, zijn lichaam was op. Een zware periode van verdriet, verlies en ziekte volgde. Maar zoals je veel hoort “opgeven was geen optie”, onze jongens waren er ook nog.

Eind oktober 2023 ging mijn telefoon, mijn arts vertelde dat er een donor beschikbaar was. Ik brak, nieuw leven voor mij en het besef wat het verlies van een dierbare met je kan doen.

Het herstel ging goed. Ik ging weer mee met de Walk&Talk-wandelingen en ging wat sporten.

Vorig jaar kwam ik tijdens de sportdag in aanraking met Transfit. Een sportorganisatie voor orgaan- en stamcelgetransplanteerden. We maakten met een klein groepje een wandeling door Amersfoort, en ook hier ervoer ik die verbondenheid en de mooie gesprekken.

Ik melde me aan voor het volleybalteam. In het begin waren de trainingen zwaar en ik voelde wel dat ik nog even te gaan had. Om mijn conditie te verbeteren sloot ik me aan bij het volleybalteam in Wijster. Toen ik  merkte dat het steeds beter ging, was dat zo’n fijn gevoel.

En toen kwamen de ETG. Ik heb lang getwijfeld of ik wel goed genoeg was, ook al gaat het om het meedoen. Ik meldde me aan, voor beachvolleybal. Zwaarder dan gewoon volleybal, dus nog meer sporten. Met een super team waar ik ook energie van kreeg hebben we een aantal keer kunnen trainen.

De ETG zelf heb ik als een warm bad ervaren. Ik heb bij een aantal sporten langs de zijkant gestaan en de saamhorigheid, de verbondenheid - het is zo mooi om te zien.

De wedstrijden van het beachvolleybal werden helaas door het warme weer aangepast, het werd gelijk een knock-out fase. We wonnen van Polen en Engeland, beide met 2-0. De finale speelden we tegen Italië. Zij waren te sterk en we verloren met 0-2. Met een zilveren medaille en een rugzak vol met mooie herinneringen heb ik deze spelen afgesloten.

De medaille is zilver, met een gouden randje.

Voor mijn drie donoren en mijn man die altijd in mij geloofde.

Erik: ‘De sfeer, de emotie, de vriendschappen – het is onbeschrijfelijk’
Hoe trots kan je zijn, dat ik ook dit jaar, ruim dertig jaar na mijn levertransplantatie, weer mee mag en kan doen aan deze spelen.

Na de ervaring van de World Transplant Games 2019 in Newcastle, de European Transplant Games 2024 in Lissabon en de World Transplant Games 2025 in Dresden weet ik dat dit evenementen zijn waar ik, als het enigszins mogelijk is, aan mee wil doen.

De medailles die ik op mijn leeftijd, inmiddels 62, heb mogen winnen (3 maal goud op hoogspringen, eenmaal brons op kogelstoten en eenmaal brons op de mini marathon) geven een onbeschrijfelijk gevoel. Het samen sporten met lotgenoten, daarmee je donor eren, geeft een aaneenschakeling van kippenvelmomenten. 

Ik ben inmiddels dertig jaar een trotse ervaringsdeskundige en vind het ongelooflijk belangrijk zoveel mogelijk aandacht te vestigen op orgaandonatie een transplantatie. 

Ik heb mijn hele leven veel gesport, nog steeds. Maar nu in aanloop naar de ETG misschien net een beetje meer om zo fit mogelijk aan de start te staan in Arnhem. 

Hier lees je er meer over:  

https://www.ad.nl/binnenland/artsen-zeiden-dat-ik-er-maand-later-niet-meer-was-geweest-erik-62-leeft-dankzij-donor-en-eert-hem-op-speciale-manier~af6463b4/ 

In Arnhem wilde ik graag aan de mini marathon meedoen, en aan de atletiekonderdelen hoogspringen, kogelstoten, speerwerpen en discuswerpen. Op woensdag is de mini marathon vanwege de hitte naar de ochtend verplaatst waardoor deze gelukkig nog wel kon plaatsvinden. Rennen door het Openluchtmuseum, samen met de Europese lotgenoten, om daarna een heerlijk feestje te bouwen. 

Vanaf donderdag moest de organisatie de onmogelijke beslissing nemen om de sportactiviteiten van vrijdag en zaterdag te cancelen. Daardoor vervielen helaas alle atletiekonderdelen. Overigens een volledig terechte beslissing van de organisatie.

Ondanks deze teleurstelling waren deze European Transplant Games weer een onvergetelijke ervaring. 

Tot besluit
Drie verhalen van drie verschillende mensen die samenkomen op hetzelfde event. Zo zijn er nog veel, veel meer verhalen. Wat ze verbindt is een levertransplantatie, en het leven daarna. Voor de één makkelijker dan voor de ander. Sommigen kunnen meedoen, anderen niet - voor hen is de wens om mee te doen helaas niet haalbaar. Want het is ongelijk verdeeld, de gezondheidswinst na een levertransplantatie. Helaas.

We hebben, met respect, wel iedereen die een levertransplantatie heeft gehad, in gedachten.

En met bewondering danken we de hierboven beschreven deelnemers. Goed dat jullie meededen, proficiat met de behaalde resultaten. En ja, we moeten en zullen altijd aandacht blijven vragen voor levertransplantaties, het leven erna, en voor leefstijl en bewegen.

Als laatste, maar toch ook niet onbelangrijk: hoe hebben we het gedaan?

Nou, we mogen heel erg trots zijn: