Hepatitis B: Het was een toevalstreffer

Terugkijkend in de tijd is aan de hand van mijn ziektegeschiedenis de ontdekking en het bekend worden van het hepatitis B virus zichtbaar. Tijdens de studie geneeskunde leerden we in de zestiger jaren over de mysterieuze serum hepatitis. Als tropenarts in Tanzania hadden we in het begin van de zeventiger jaren geen idee van deze gevaren.

Chronische hepatitis B

2-2-bijenhouder-jaap-hardeman

HIV-AIDS bestond nog niet en de gevaren van Hepatitis B met leverziekte waren ons onvoldoende bekend. Enkele jaren na terugkeer in Nederland bleek ik een chronische hepatitis B te hebben ontwikkeld. Ondertussen was ik volop bezig als huisarts, nog zonder klachten. Alleen besmettelijkheid van het virus leek van belang. Gezinsleden bleken ook besmet (met en zonder afweer). Kleinkinderen werden gevaccineerd en ik werkte extra voorzichtig in de praktijk.

Werk

Na ongeveer 15 jaar afwachtend beleid volgde een behandeling met interferon A. Het was een uitputtingsslag. Mijn werk in de huisartsenpraktijk gecombineerd met de terugkomdagen van de huisartsen in opleiding die ik inmiddels naast de praktijk begeleidde, maakte dat ik na een dag werken totaal was uitgeput. Ik werd voor de Universiteit volledig afgekeurd, maar was gelukkig in de gelegenheid om mijn praktijk nog een aantal jaren parttime voort zetten. Na de interferon behandeling werden periodes van ziek zijn afgewisseld met herstel. Zo goed en zo kwaad als het ging, zette ik mijn huisartsenpraktijk voort.

 

Cirrose

Steeds voor korte perioden vervanging regelen was lastig, dus sjouwde ik maar door, wetende dat het spoedig weer over zou gaan. Een deel van de energie kwam terug met het aanslaan van de virusremmers. Het virus werd niet meer aangetoond, maar er was wel sprake van een beginnende cirrose. Vanwege de verhoogde kans op leverkanker (HCC) liet ik trouw jaarlijks een echo maken. Op een slechte dag, nu ruim drie jaar geleden, bleek ik ineens een forse tumor te hebben. In het Erasmus MC te werd ik van de tumor bevrijd.

 

Transplantatie

Ik was opeens kankerpatiënt, maar van de tumor verlost. Vanaf dat moment werd ik frequent gecontroleerd. Twee jaar na de eerste operatie werd ik weer geopereerd waarbij weer een forse tumor werd verwijderd. Ik was weer “schoon”. Na screening kwam ik in 2014 met mijn leeftijd van 70 jaar toch op de lijst voor transplantatie, maar al bij de eerste controle bleken nieuwe verdachte plekjes. In november 2014 werden er 6 uitgeschakeld d.m.v. RFA. Al met al hielden mijn vrouw en ik rekening met het mogelijk niet doorgaan van de transplantatie.

Maar tot onze opluchting bleek in februari nog slechts één à twee verdachte plekjes in de lever en zo werd de mogelijkheid op transplantatie toch weer heel reëel. Een spannende tijd brak aan waarin wij ons vol goede moed voorbereidden.

Dan worden we totaal onverwacht gebeld: “Er is een lever voor u. Komt u maar naar Rotterdam.” Mijn conditie is goed en de transplantatie verloopt naar wens. Er hebben zich geen complicaties voor gedaan en binnen twee weken ben ik weer thuis. Heel erg moe, maar zeer dankbaar voor de donor, het transplantatieteam en de begeleiding. Vol vertrouwen en goede moed treden wij nu de toekomst tegemoet.

Jaap

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472

Volg ons op

 
 

De NLV is verbonden aan:

 

De NLV is lid van:

easl-classic
 
Logo eurordis
nvh-logo 2
 
logo-world-hepatitis-alliance-small2
ern-ern-rare-liver-logo
 
patientenfederatie-nederland-logo-thumb2

ESPGHAN