Budd Chiari: Leven met Budd Chiari

Ik ben contactpersoon voor Budd-Chiari, een leveraandoening die tot de zeer zeldzame leveraandoeningen behoort. In Nederland zijn er rond de 100 patiënten bij wie deze aandoening is vastgesteld. De kans om de hoofdprijs in de staatsloterij te winnen is groter.

Suikerziekte en meer

Budd-Chiari is een verstopping in de afvoerende vaten van de lever. Bij de meeste van de patiënten ligt er een bloedziekte aan ten grondslag, zoals polycytemia vera of Factor V Leiden. Bij mij was dat echter niet het geval. Het was een combinatie van een plotseling opkomende suikerziekte en een hevige darmontsteking. Dit resulteerde in een hevige uitdroging.

 

Hoe het begon

Het was in 2000. Het ziekenhuis in Utrecht waar ik met mijn klachten aanklopte, stuurde me desondanks naar huis. Hondsberoerd belde ik mijn ouders. Ik nam een taxi naar het station en kwam na een eindeloze reis in Maastricht aan. Die avond lag ik in het AZM op de intensive care. Dankzij een arts in opleiding ben ik er nog. Hij had een vermoeden, en dat bleek juist. Daar ben ik hem nog steeds dankbaar voor.

Een lange tijd van herstel volgde. Een jaar weer bij mijn ouders wonen was best raar. Gezien mijn toestand mocht ik niet naar huis. Maar na de nodige terugvallen ging het beter.

 

Lotgenoten

Van budd-chiari hoorde ik toen voor het eerst. Natuurlijk wil je dan met iemand praten die hetzelfde heeft. In het ziekenhuis kreeg ik via de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging de eerste keer iemand aan de telefoon. We hebben elkaar later bij mijn ouders voor het eerst ontmoet. Een tweede lotgenote diende zich aan. Tijdens een telefoongesprek met haar kwamen we op het idee om iets te organiseren. Omdat ik in het centrum van het land woon, leek mijn huis de meest logische plek. Het lukte. We waren met zes personen bij elkaar. Allemaal vrouwen. Er werd een mailinglijst opgezet en de website www.buddchiari.nl.

Onder de paraplu van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging hebben we een aantal bijeenkomsten georganiseerd. Ondanks de zeldzaamheid van de ziekte waren we steevast verrast door het aantal bezoekers. Daarnaast hebben we zelfs een bezoeker uit België gehad.

 

Het heden

12 Jaar later gaat het ondanks de suikerziekte redelijk. Ik werk part-time bij de divisie Hersenen in het UMC Utrecht als onderzoeksassistente. Ondanks de mindere energie, ben ik behoorlijk actief. Ik studeer Chinees, bouw als hobby muziekinstrumenten en speel viool. De budd-chiari geeft de minste problemen. Liefst zou ik daarom stoppen met mijn levenslange geslik van antistolling. Maar dat ziet de trombosedienst niet zitten.


Diane

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038

Volg ons op