veronique

Véronique, september 2019

Bonuspunten

Alweer 9 maanden leven we met kanker. En nog steeds vind ik het onwerkelijk. Er is (gelukkig) nog steeds niets aan John te zien. Hij is iets vaker moe dan eerst, of hij geeft er iets sneller aan toe, maar dat is het dan ook. We zijn gelukkig samen en met onze kinderen.

 

Voor de vakantie kregen we de uitslag van de laatste CT-scan en die was positief: er was geen actieve tumoractiviteit te zien en de TACE-behandeling van januari bleek succesvol. In het bloed loopt de tumormarker wel weer op, maar heeft bij lange na niet het niveau van november 2018 toen alle alarmbellen afgingen.

 

Omdat John’s leverwaarden stabiliseren, blijft hij onderaan de wachtlijst bungelen. Om uiteindelijk in aanmerking te komen voor een donorlever, moet hij het hebben van de extra score die kankerpatiënten krijgen. Na een half jaar krijgt hij de eerste set ‘bonuspunten’ (zo noemen we ze thuis). Ik heb uitgerekend dat hij in januari 24 punten heeft en hoop dat we niet lang daarna hét telefoontje uit Rotterdam krijgen. Zo lijkt het een rationele optelsom. Maar niets is minder waar. De angst dat de kanker gaat woekeren of nog erger, uitzaait, is er altijd. De tijdbom tikt door.

 

John begint zich voor te stellen hoe de operatie zal zijn en vindt het een naar idee dat hij ‘geopend’ wordt, hoe nodig ook. Elke keer als ik hem in zijn blote bast zie, schiet het door mijn hoofd dat hij straks een groot litteken heeft. Met alle liefde zal ik het straks zalven om ervoor te zorgen dat het goed geneest.

 

Onlangs las ik een artikel in de krant met de kop 'Lichaamsdelen uit de bioprinter'. Met deze uitvinding van de universiteit in Lausanne in samenwerking met het UMC Utrecht, is het mogelijk om driedimensionale, organische objecten uit een printer te laten rollen. De onderzoekers zijn erin geslaagd een hartklep, een meniscus en een onderdeel van het dijbeen te printen. Volgens de onderzoekers is de technologie eenvoudig uit te breiden tot massaproductie. Én, omdat het in de toekomst om lichaamseigen materialen gaat, wordt de kans op afstoting geminimaliseerd. Ik doe niet aan politiek en ben ook geen miljonair, maar wat zou het fantastisch zijn als het kapitaal, de wetenschap en de overheid samenwerken om deze hoopvolle ontwikkeling versneld af te maken! Voor mijn John en voor alle mensen die een nieuw orgaan nodig hebben. Leve de techniek. Tot die tijd wachten wij rustig maar bezorgd af. Op naar de eerste bonuspunten!

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038

Volg ons op