veronique

Véronique, april 2019

Blij!

Wij zijn blij, heel blij! Begin april zette mijn lieve John zijn handtekening onder de wachtlijst. Over enkele maanden krijgt hij een donorlever. Het vergroot de kans op een lang en gelukkig leven en ja, dat willen wij dolgraag. Het gedenkwaardige moment werd door mij vastgelegd en naar de kinderen geappt. En ook die zijn blij. De app gaat naar onze ouders, broers en zussen: ook blij. We proostten erop: John met een cassis, ik met een lekker wijntje.


En dan daalt het nieuws in. “Een levertransplantatie is één van de meest complexe operaties”, zei een arts. Als we de week erna uitgenodigd worden voor een vervolggesprek horen we dat er ook een team hartspecialisten nodig is bij de operatie. De onderste holle ader is bij de ingang van het hart nauw. Dus krijgt hij niet de typische horizontale snee, maar wordt John’s romp van boven tot onderen geopend. De kans is aanwezig dat hij aan de hart-long-machine moet, met bijkomend risico op een herseninfarct. Toe maar.


Daar zit ik dan met al mijn blijheid. Hoe kun je nou blij zijn als je partner zo’n enorme ingreep krijgt? John hoort het allemaal aan en gaat na het gesprek met de chirurg ‘gewoon’ naar een concert van zijn favoriete zangers. Een Kanjer is het, met hoofdletter K. Onze levenskunstenaar. Ik ben hoopvol, maar ook verdrietig, of bang. Ik heb nog zoveel liefde om hem te geven en ik wil niet dat die vreselijke ziekte (ook met hoofdletter K) roet in het eten gooit. Over 2 weken zijn we 25 jaar getrouwd; we zijn pas op de helft!


Toch voel ik een veel rauwere pijn. Die ervaar ik als ik naar onze kinderen kijk. Als ik denk aan alle kinderen met een ernstige zieke vader of moeder, of een ziek broertje of zusje. Kinderen die tussen hoop en vrees leven, dat zou niet moeten mogen. Kinderen hebben ruimte nodig om zichzelf te ontdekken en te groeien. De ziekte van een gezinslid leidt de aandacht daarvan af. Het gevoel van machteloosheid pakt me en ik haat dat! Is er dan niets wat ik kan doen? Gelukkig wel. Ik kan naar de kinderen luisteren, zorgen dat ze gezien en gehoord worden, erop wijzen dat de zon elke dag weer opgaat. En ik spreek de droom van het lange en gelukkige leven hardop uit, steeds weer. Hij staat op de lijst! Kom, laten we blij zijn.

Contactgegevens

Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472

Volg ons op

 
 

De NLV is verbonden aan:

 

De NLV is lid van:

easl-classic
 
Logo eurordis
nvh-logo 2
 
logo-world-hepatitis-alliance-small2
ern-ern-rare-liver-logo
 
patientenfederatie-nederland-logo-thumb2

ESPGHAN