veronique

Véronique, maart 2020

Achtbaan

Vaak zeggen mensen dat we in een emotionele achtbaan zitten. Ik heb eigenlijk een hekel aan dat woord. Een achtbaan doet me denken aan een leuke dag uit; met de kinderen naar een pretpark en daar samen een ritje in ‘Joris en de Draak’ of ‘de Baron’ maken. Waarvan je weet dat het even spannend is, maar dat het zeker goedkomt en in een paar minuten weer voorbij is. Die parallel gaat niet op in het pré-transplantatieproces: het duurt maanden en het komt ook niet zeker goed.


Precies een jaar geleden zat John midden in het screeningsproces. Een paar maanden eerder onderging hij al een TACE-behandeling en nu ging het erom of het vatenstelsel goed genoeg was om een succesvolle transplantatie te ondergaan. Dat bleek allemaal goed te zijn en op 3 april kreeg hij de felbegeerde plek op de wachtlijst. De periodieke checks daarna waren allemaal goed: geen tumoren meer te zien op de CT’s. Totdat we vorige maand een oproep kregen voor extra onderzoeken. Omdat de tumormarker (AFP) bleef stijgen, moest er diepgaander gezocht worden. Er werd een botscan gemaakt en een MRI. Het bracht goed én slecht nieuws. Het goede nieuws was dat er geen uitzaaiingen in botten of longen zijn. Het slechte nieuws is dat er twee tumoren in de lever zijn en John nu buiten de Milaan-criteria valt. Dit betekent weer een traject van behandelen om weer binnen Milaan te komen, want dat is de voorwaarde voor levertransplantatie.


De artsen hebben ervoor gekozen om John te behandelen met Yttrium. Kleine bolletjes met radioactieve stof worden door de leverader naar de tumor gespoten. De radioactieve stof komt in de tumor vrij en bestraalt de cellen. In de hoop dat de tumoren weggaan, of in ieder geval zo klein worden dat ze binnen de Milaan-criteria vallen. Gisteren heeft hij de proefbehandeling gekregen. Ze onderzoeken of ze de tumoren via de bloedvaten kunnen bereiken én of de straling op de juiste plaats komt in plaats van schade aan te richten in andere delen.


Het is echt een achtbaan, maar dan niet in een pretpark waar alles een spelletje is. We zitten in de achtbaan van het leven, met ‘ups en downs’, en alles voor het ‘echie’. John zei tegen de arts: “Ik heb geen verwachtingen, alleen hoop.” Ik ook, want in het echte leven is niks zeker. Fingers crossed!

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038

ANBI: 820220619

Volg ons op