De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) is een actieve patiëntenorganisatie voor een grote diversiteit aan leveraandoeningen. Wij informeren, ondersteunen en behartigen de belangen van leverpatiënten en hun naasten. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, onze dienstverlening en inbreng in het zorgtraject.
Heb jij een leverziekte of heeft je kind een zeldzame leveraandoening?
Vind je het belangrijk dat er een organisatie is voor mensen zoals jij?
Doe mee en word lid van de NLV.
Samen zorgen we ervoor dat de LEVER goed op de kaart staat.
Bijna 200 leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging kwamen eind september 2026 bij elkaar voor de jubileum-ledendag van de NLV. Een hele prestatie, als je weet dat tussen de 50 en 70 procent van de mensen met een leveraandoening last heeft van extreme vermoeidheid. Daarom zijn we extra blij dat zoveel mensen de reis naar Utrecht aandurfden om het 40-jarige bestaan van de NLV mee te vieren. Het was mooi om ook zoveel partners en familie te zien, en een paar jongeren met hun ouders.
Tijdens het komische en soms ontroerende optreden van Terugspeel Theater Amsterdam buitelden de persoonlijke ervaringen over elkaar heen. Over afscheid moeten nemen van werk, over op vakantie gaan met de trein in plaats van, super sportief, op de fiets en ook over lieve collega’s en begripvolle leidinggevenden. Je hoorde regelmatig gegniffel van herkenning in de zaal. En tussen de regels door zag je vooral: een hoop veerkracht.
Verhalen helpen. Maar ‘extreme vermoeidheid’ verdient ook aandacht van de wetenschap. Wilma Hielema, erelid en vrijwilliger, dook daarvoor in de wetenschappelijke literatuur en gaf een interessant overzicht. Het goede nieuws? Er wordt meer onderzoek gedaan naar vermoeidheid bij leveraandoeningen dan je denkt, naar de oorzaken en ook naar medicatie die sommige groepen leverpatiënten op termijn verlichting kan bieden. Maar eerlijk is eerlijk, de heilige graal is nog niet gevonden. Dus wat kunnen we ondertussen zelf doen om die fnuikende vermoeidheid de baas te worden? Gezondheidswetenschapper en fysiotherapeut Marja Trogrlic (Erasmus MC) besteedde veel aandacht aan dit onderwerp. In haar presentatie legde ze de nadruk op hoe je inzicht kunt krijgen in je energiebalans.
Ziek zijn is niet iets om te vieren. Maar 40 jaar samen een krachtige vereniging vormen? Daar mag je (alcoholvrij) op toosten. En dat deden we. Directeur Maarten de Gouw sloot de middag feestelijk af en hief het glas: ‘Op ons! Op het leven!’
Kinderen vinden het ziekzijn van een (groot-)ouder soms lastig en durven niet altijd vragen te stellen. Het stripverhaal Mama heeft een zieke lever voor kinderen met een oma/opa of mama/papa met een leverziekte helpt ze daarbij. De strip is getekend door Roger Klaassen, naar een idee van José Willemse.
Dit was mogelijk dankzij de bijzondere sponsoractie 'Wandelen voor AIH' van Marian Stevelink. Een dikke dank je wel aan Marian en alle donateurs!
Kijk hier voor het hele verhaal.
Je kan als lid van de NLV altijd je vraag aan ons stellen via ofni@leverpatientenvereniging.nl.
Op onze website staat veel informatie. Je vindt er nu ook informatie over vermoeidheid:
Vermoeidheid - Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV)
Maar we hebben ook nog deze linken voor je:
- wil je de cijfers zien van levertransplantaties: kijk dan op de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting: hier staan de cijfers:
Cijfers over organen
- Zoek je een MDL-arts: alle MDL-artsen vind je hier:
Lijst van MDL-artsen in Nederland | NVMDL
- Zoek je een diëtist: een overzicht vind je hier:
Vind een diëtist - NVD
De NLV ontvangt regelmatig giften. Dit zijn bedragen, groot en klein die mensen zomaar overmaken of de opbrengst van een actie die zij hebben opgezet. Jaarlijks is dit een heel mooi bedrag waar de NLV weer mooie dingen voor kan doen. Wij danken iedereen hartelijk voor de gift.
De NLV ontvangt daarnaast in 2026 ook een legaat, waarvoor we zeer dankbaar zijn.
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: taairaterces@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472
