Ziekte van Wilson: Het kan anders lopen

Mensen die kinderen hebben weten hoe mooi het is om samen met je kinderen allerlei dingen te doen: helpen met huiswerk, lekker wandelen in het bos op zondag, met het gezin een spelletje doen. Het kan ook anders lopen. In mijn verhaal vertel ik wat mijn ziekte betekende voor de dagelijkse gang van zaken in ons gezin.

Wie ben ik?

Mijn naam is Eric en ik ben 45 jaar. Ik ben inmiddels ruim 16 jaar getrouwd met Marian en we hebben drie kinderen. In april 1999 heb ik een levertransplantatie ondergaan.

 

De ziekte van Wilson

Toen ik 16 jaar was, in 1977, werd bij mij de ziekte van Wilson geconstateerd. Dit is een koperstapelingsziekte die ontstaat doordat de lever een bepaald enzym niet maakt. Deze koperstapeling vindt vooral in de hersenen en de lever plaats. De ziekte is erfelijk en bij mij werd de diagnose gesteld nadat mijn jongste broer ernstig ziek was geworden. De ziekte van Wilson is redelijk zeldzaam en komt bij ongeveer 1 op de 50.000 mensen voor.

Mijn wereld stortte in. Maar als je de voorgeschreven medicijnen innam was er goed mee te leven, zeiden de artsen toen. En afgezien van het feit dat ik soms sneller moe was dan anderen en vaak weinig kleur had, was dat ook zo. Ik had mijn jeugdvrienden, ging studeren, kreeg een vriendin, trouwde en kreeg drie schatten van kinderen.

 

Klachten

Niets aan de hand, zo leek het. Tot december 1997, zo'n 20 jaar later. Ik begon zichtbaar vocht vast te houden in benen en voeten, kreeg last van coördinatieproblemen en was vaak snel moe. Door de arts waarbij ik onder controle was, werd na allerlei onderzoeken een sterk verhoogde concentratie van afvalstoffen in mijn lichaam geconstateerd. Dit werd veroorzaakt door een sterk verminderd functioneren van de lever. De koperstapeling in mijn lichaam had inmiddels desastreuze vormen aangenomen.

Mijn slechte fysieke gesteldheid begon zijn tol te eisen. Ik was erg prikkelbaar, kon steeds minder verdragen en wilde vaak gelijk hebben. Ik werd ook snel en vaak boos. Op de kinderen, maar ook op mijn vrouw. Tot ze een keer riep dat ik niet meer de Eric was waarmee ze negen jaar geleden getrouwd was. Daar schrok ik heel erg van. Ik wist zelf ook niet goed hoe het kwam en had er later altijd spijt van. Meestal was dat echter van korte duur.

Een paar maanden later, voorjaar 1998, werd ik door mijn arts doorverwezen naar het Academisch Ziekenhuis Groningen (AZG). De afvalstoffen waren weliswaar grotendeels mijn lichaam uit en alles leek weer redelijk normaal, maar het leek hem toch raadzaam voor verder onderzoek naar Groningen te gaan. Daar werd aanvankelijk enigszins verbaasd naar mij gekeken. Ik zag er immers redelijk 'gezond' uit. Maar ik onderging weer een hele serie onderzoeken.

 

Wachten op een lever

Al bij ons tweede bezoek werd ons verteld dat mijn lever ernstig was aangetast en zich ook niet meer kon herstellen. Toen mijn vrouw vroeg of levertransplantatie de enige oplossing was, was het antwoord even simpel als onthutsend: ja. Voor de tweede keer stortte mijn wereld, onze wereld in.

In augustus 1998 onderging ik in het AZG de vooronderzoeken voor levertransplantatie. Ik ben ongeveer drie weken in het ziekenhuis geweest. Mijn vrouw is een groot deel van de tijd bij mij geweest en samen zijn we regelmatig Groningen ingelopen. Ik voelde me ook niet ziek. Het was voor ons beiden wel spannend. Ook het familiegesprek daarna had iets spannends. Onze ouders, broers en zussen werden geïnformeerd over de procedures rondom transplantatie, de vooruitzichten en de risico's. Toen drong pas goed tot mij door hoe bijzonder een transplantatie eigenlijk is, als zelfs de naaste familie hierbij betrokken wordt. In oktober kwam er groen licht: vier maanden na ons eerste bezoek aan het AZG stond ik al op de wachtlijst voor levertransplantatie. Het wachten was begonnen.

Aanvankelijk ging het redelijk goed. Ik werkte nog steeds 5 dagen per week. Thuis had ik een heel draaiboek gemaakt voor als de pieper afging, met daarin bijna minutieus de taken van ouders, broers en zussen beschreven. We waren naar de notaris geweest om een aantal zaken te regelen voor het geval het niet goed zou aflopen, en ook hadden we een taxi geregeld om mijn vrouw en mij naar Groningen te brengen als het sein kwam. De kinderen bereidden we voor met een voorleesboekje.

 

Achteruitgang

Na ongeveer een maand op de wachtlijst ging het langzaam maar zeker steeds minder goed. We zijn in die tijd in verband met een reorganisatie op mijn werk verhuisd van Losser bij Enschede naar Malden bij Nijmegen. Toen kon ik het al niet meer opbrengen om actief mee te helpen, zo moe was ik. Ik liep iedereen in de weg bij het inpakken en in het nieuwe huis heb ik niet veel gedaan. Ook op het werk voelde ik dat het minder goed ging. Ik viel regelmatig in de trein in slaap en dan vergat ik uit te stappen met alle gevolgen van dien.

Het was inmiddels december 1998 en op een dag vroeg ik me ineens af wat ik nog op mijn werk deed. Tot dat moment had ik het idee dat ik nog redelijk functioneerde. Later hoorde ik van collega's dat ze mij al een hele tijd geen werk meer gaven en mij maar een beetje lieten 'rommelen'. Achteraf gezien ben ik blij dat ik de kans heb gekregen om 'ziek te zijn' en er zelf achter te komen dat het niet meer ging. Ik barste in tranen uit en werd door een collega getroost. Zij belde een broer van mij, die me naar huis heeft gebracht.

De volgende dag ben ik weer naar het ziekenhuis in Groningen gegaan. Ik had steeds meer moeite met praten, was tergend langzaam en mijn coördinatie was slecht. Ik wist soms niet meer wat ik deed, omdat mijn hersenen wisselend functioneerden door de afvalstoffen die zich hadden opgehoopt. De telefoon rinkelde, maar ik had geen idee wat ik moest doen om het belletje te stoppen. Ik wilde mijn tanden poetsen met scheerschuim. Ik heb 's nachts eens gezocht naar de klink van de toiletdeur. Begin januari 1999 ging het weer wat beter, dus toch maar weer naar huis.

Die laatste maanden voor de transplantatie waren een verschrikking. Ik was altijd moe en sliep veel. Als ik niet sliep was ik erg prikkelbaar. Als de kinderen iets aan mij vroegen zei ik altijd nee, tot het moment kwam dat ze helemaal niets meer aan mij vroegen. Ik sprak onsamenhangend, onduidelijk en langzaam en werd boos op mijn vrouw en kinderen als ze mij niet begrepen. Ik probeerde dingen zelf te doen, maar ook dat ging steeds moeilijker. Nooit zal ik die ene keer vergeten dat we zaten te eten en ik mijn vork niet meer bij mijn mond kon krijgen. "Gaat het niet papa, zal ik jou helpen" zei mijn oudste zoon van zes, waarop hij mij als bij een baby verder hielp met eten. Ik las altijd graag de krant en keek het journaal, maar ik kon het niet meer volgen.

De wereld om mij heen werd steeds kleiner. Van die periode kan ik mij veel dingen ook niet meer herinneren. Ik had het gevoel dat ik in een draaimolen zat, alleen stond deze stil en draaide de omgeving steeds sneller om mij heen. Ik was alleen nog met mezelf bezig. Ik wilde wel liefde geven aan mijn vrouw en kinderen, maar ik kon het niet meer. Ik heb vaak naar de foto van mijn kinderen gekeken met tranen in mijn ogen. Ik wilde zo graag een goede vader zijn. Ik dacht dan altijd aan een sprookje met mijn kinderen in het middelpunt, want sprookjes lopen altijd goed af. Zo hield ik mij op de been. Mijn vrouw heeft later na de transplantatie wel eens gezegd dat ze in deze periode vier kinderen moest opvoeden. Ze kreeg het voor elkaar door een rotsvast vertrouwen dat alles goed zou komen. Het kon gewoon niet zo zijn dat zij de kinderen zonder vader zou moeten opvoeden!

 

De transplantatie

Inmiddels stond ik zeven maanden op de wachtlijst. Op maandag 26 april 1999 moesten we weer op controle in het AZG in Groningen. We waren deze dag precies negenenhalf jaar getrouwd, maar we hadden niets te vieren. Het ging erg slecht, zo slecht dat gesproken werd van plaatsing op de spoedlijst voor transplantatie.

Een dag later ging de telefoon, er was een lever voor mij. Opgewonden belden we mijn schoonouders die op de kinderen zouden passen en een zus van mij die de verdere familie zou informeren. Ik heb de kinderen gedag gezegd met tranen in mijn ogen. Tijdens de taxirit naar Groningen is mijn hele leven ontelbare keren aan me voorbij geflitst. Voor de operatie hebben mijn vrouw en ik elkaar omhelsd en gekust met de hoop, nee, de overtuiging dat alles goed zou gaan. De operatie duurde dertien uur. De hele familie was aanwezig en leefde mee met mijn vrouw. Na de operatie heb ik vier dagen op de IC gelegen en vervolgens nog ruim drie weken voor verder herstel in het ziekenhuis. Onze blijdschap was niet te beschrijven. Ik voelde mezelf of ik de hele wereld weer aankon!

Het weerzien thuis met de kinderen vond ik indrukwekkend. "Welkom thuis" stond er op een papier. De kinderen hadden zelf slingers gemaakt en met telefoonboekpapier bootjes gevouwen. Papa was er weer, we waren weer een kompleet gezin.

Langzaam werd de wereld om mij heen ook weer mijn wereld. Het duurde een tijd voordat de kinderen mij weer als de papa zagen waaraan ze alles konden vragen. En nu nog zegt mijn vrouw vaak als ze haar iets vragen "papa is er ook"! Zelf heb ik ook tijd nodig gehad om mijn rol als vader weer te leren. Niet alleen naar de kinderen, maar ook naar mijn vrouw als 'man' die klusjes doet in huis. Trots was ik op mezelf nadat ik mijn eerste schilderijtje thuis weer had opgehangen.

Ook op mijn werk gaat het goed. Toen ik voor het eerst na acht maanden weer op het werk kwam, stond alles er nog precies zo bij als toen ik voor het laatst was geweest. Met tranen in mij ogen ging ik achter mijn bureau zitten. Ik ben trots dat ik weer volledig meedraai. Ik hoor er weer helemaal bij.

Alles wat wij hebben meegemaakt, voelt voor ons als een sprookje met een 'happy end'. Het heeft mijzelf en ook mijn vrouw wel veranderd. Ik ben zelf bewuster gaan leven, geniet van elke nieuwe dag. Ik ben meer een gevoelsmens geworden, emotioneel ook. Er gaat bijna geen dag voorbij zonder dat ik niet op een of andere wijze aan mijn transplantatie denk. Is het niet door een artikel in de krant of een programma op tv, dan wel met hulp bij het huiswerk van de kinderen, tijdens onze vakanties met de caravan of waneer ik een keer gezellig met mijn vrouw (en kinderen) uit ga eten. Ik ben er nog voor ze!

 

Steun

Tijdens mijn ziekteproces heb ik veel steun gehad van mijn gezin en van familie. Zij hebben er, soms onbewust, voor gezorgd dat op momenten dat ik het even niet meer zag zitten er toch weer bovenop kwam. Als ik alleen was, had ik altijd de foto van mijn kinderen bij me staan. Uiteindelijk heb ik het gehaald. Ik heb het geluk gehad dat er op tijd een goede donorlever beschikbaar kwam, omdat iemand anders de keuze heeft gemaakt donor te willen zijn.

We genieten ervan, elke dag opnieuw!

Eric

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038

Volg ons op