In 1999 kreeg ik mijn eerste pijnaanvallen. Ik heb hier lang mee doorgelopen voordat ik de huisarts raadpleegde. De huisarts stuurde mij vervolgens door naar het ziekenhuis voor een echo. Hierop zagen de artsen grote galstenen in de grote en de kleinere galwegen. De galstenen in de grote galweg waren echter zo groot (5 cm doorsnee) dat die er met een ERCP* niet uit te halen waren. Door middel van een operatie heeft men toen de grote galweg en de galblaas eruit gehaald en mij een galstoma gegeven. Helaas bleven de klachten. De leverarts van het Flevoziekenhuis in Almere heeft mijn situatie besproken met de artsen in het LUMC in Leiden. Uiteindelijk kwam men erachter dat ik de ziekte van Caroli had, een zeer zeldzame leverziekte, waar weinig over bekend is.
De ziekte van Caroli, ook wel Caroli syndroom genoemd, is een zeer zeldzame aangeboren afwijking aan de galwegen. De galwegen in de lever zijn dan sterk uitgezet. Dit kan beperkt zijn tot een klein gebied in de lever, maar in mijn geval was het door de gehele lever.
De galwegen voeren het gal af dat de lever produceert.
Bij de ziekte van Caroli wordt de gal niet goed afgevoerd waardoor galstenen, ontstekingen en cysten aan de galwegen kunnen ontstaan. De klachten zijn onder meer, pijn in de buik, hoge koorts, overgeven, hoge bloeddruk, vermoeidheid en een gele lichaamskleur. De ziekte van Caroli gaat vaak gepaard met een nieraandoening. Gelukkig was dat bij mij niet aan de orde.
De diagnose is vast te stellen door onder meer een echo van de buik, een CT-scan of een ERCP (een onderzoek waarbij de artsen de galwegen zichtbaar maken). Het is een aangeboren aandoening die niet erfelijk is, tenzij béide ouders drager zijn en de erfelijke aanleg hebben om deze door te geven. Onze kinderen hebben zich voor de zekerheid laten testen en zijn er vrij van.
Genezing van de ziekte van Caroli is nog niet mogelijk. De behandeling van de ziekte is daarom gericht op het bestrijden van de ontstekingen en cyste’s in de galwegen en dat wordt gedaan met medicijnen. In mijn geval was dit niet voldoende aangezien mijn hele lever was aangetast.
Een transplantatie was voor mij dus onvermijdelijk. Ik ging het proces van screening in, werd op de wachtlijst gezet en dan begint het lange wachten. In deze periode ben ik, met hoge koorts, veel opgenomen geweest in het LUMC.
Na twee jaar op de wachtlijst te hebben gestaan, kwam op 1 juni 2004 het telefoontje van het LUMC in Leiden: ‘Er is een lever beschikbaar!’ Dat was wel even schrikken. Die dag ben ik getransplanteerd en na wat complicaties mocht ik na twee en een halve week naar huis. Helaas kreeg ik na drie weken thuis te zijn geweest een aanval van epilepsie. Vermoedelijk vanwege de medicatie waar ik niet tegen kon. Vervolgens heb ik zes weken in het LUMC gelegen, waarna het een tijd goed is gegaan tot in het najaar van 2005.
Helaas wilde de lever niet echt goed meewerken en ging ik ziekenhuis in en uit. Soms wel met bijna 42 graden koorts. Steeds maar weer zetten de galwegen uit, waardoor de gal niet kon afvloeien en er weer een bacterie actief kon zijn. Er werden drains gezet en zodra ik weer koortsvrij was, mocht ik naar huis. In die periode heb ik meer in het LUMC gelegen dan dat ik thuis was.
In juni 2006 besloten de artsen dan ook tot een operatie van de galwegen op de plaats van de verwijdingen, door middel van een nieuwe aansluiting met een darm aan de lever. Hiermee hoopten ze de problemen op te lossen aangezien de lever zelf goed functioneerde. De operatie bleek een technisch hoogstandje voor de chirurg en voor mij een hele zware operatie, veel zwaarder dan de transplantatie zelf. Gelukkig was het team van leverartsen altijd positief en zeiden ze onder meer: ‘Het duurt even, maar het komt goed!’
Helaas is het met deze lever niet meer goed gekomen en ben ik opnieuw op de wachtlijst geplaatst voor een tweede transplantatie. De ziekte van Caroli was ik daarentegen wel kwijt!
Op 1 mei 2007 ben ik voor de tweede keer getransplanteerd. Ook nu weer met complicaties, zoals een bacterie en een hartritmestoornis, waarvoor een tijdelijke pacemaker is geplaatst. Na drie weken mocht ik naar huis. Deze keer ging het als maar beter en nu zijn we bijna twee jaar verder (2009). Het gaat helemaal goed met mij en ik kan weer leuke dingen doen en afspraken maken!
Daarom wil ik langs deze weg iedereen bedanken die ons altijd gesteund en verzorgd heeft. Onze kinderen en de familie, maar vooral ook het team van de leverartsen en de vele assistenten en verpleegkundigen van het LUMC. Zowel van Maag-Darm-Lever als van Heelkunde en alles wat er verder nog bij komt. Natuurlijk mag ik de nabestaanden van de donor(en) vooral niet vergeten, want zonder donorlevers was dit allemaal niet mogelijk geweest. Bedankt lieve mensen!
*Tijdens een ERCP-onderzoek (Endoscopische Retrograde Cholangio Pancreaticografie) worden de galwegen en de afvoergang van de alvleesklier onderzocht.
Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 820220619
