Wat heb je op je lever

Het verhaal van Annemarie

Annemarie (1961) omschrijft zichzelf als een gezinsmanager. Haar leven loopt, gezien haar chronische aandoeningen, niet altijd gesmeerd. Als ervaringsdeskundige schuift zij regelmatig aan bij zorgprofessionals om vanuit patiëntperspectief knelpunten in de zorg te bespreken en de zorg mensgerichter te maken. Schrijven is een belangrijke uitlaatklep voor haar. Dankzij haar relativeringsvermogen weet zij ook in mindere tijden haar gevoel voor humor te bewaren en wat licht in haar omgeving te brengen. Zij vertelt wat ze op haar lever heeft.

Werkblok arbeidsparticipatietool

Het is inmiddels ongeveer 35 jaar geleden dat ik vanwege buikklachten doorgestuurd werd naar het ziekenhuis om een echo van mijn bovenbuik te maken. In de lever was een plekje van amper 2 cm zichtbaar waarvan niet meteen duidelijk was wat het was. Nadat ik vertelde dat bij mijn moeder de linker leverkwab verwijderd was, i.v.m. een reuzenhemangioom, bleek het bij mij ook om een hemangioom te gaan. Ik kreeg nog 2 keer een echo en omdat het hemangioom niet groeide stopte de controle. Tenslotte was het onschuldig. Er gingen jaren voorbij, ik werd moeder en als gezin verhuisden we naar een andere provincie. Met mijn nieuwe huisarts besprak ik mijn voorgeschiedenis en vroeg of het misschien verstandig zou zijn om een keer een echo van mijn lever te maken om te kijken of er iets veranderd was. En ja, er was wat veranderd. Inmiddels zaten er meerdere hemangiomen die groter waren dan de eerste van een paar jaar daarvoor. Ik werd doorgestuurd naar een MDL-arts die mij adviseerde om meteen te stoppen met de pil. Vanaf die tijd krijg ik jaarlijks een echo of CT-scan. Vanwege een hartspierziekte heb ik een ICD (interne defibrillator) waardoor een MRI-scan voor mij niet gewenst is. Met enige regelmaat kreeg ik uit het niets pijnaanvallen waarvan ik het idee had dat het van de lever kwam maar dat werd lang ontkend, omdat je van een lever geen pijn zou kunnen hebben. Mijn MDL-arts zei op een bepaald moment dat je wel degelijk pijn kunt hebben aan je lever, doordat in het leverkapsel gevoelszenuwen zitten. En aangezien er een paar grote hemangiomen tegen het leverkapsel drukten, waren mijn klachten wel te verklaren. In het Klinikum in Aken kreeg ik een ander soort echo. Hieruit werd duidelijk dat een van de hemangiomen getromboseerd was en gelukkig ingekapseld. 

Hoop en teleurstelling

Inmiddels sta ik al vele jaren onder controle. Ik heb vaak gevraagd of het niet mogelijk is om de grootsten te verwijderen. Maar doordat de vele hemangiomen (meer dan 10) verspreid in de lever zitten is opereren geen optie. In het Klinikum in Aken is middels een embolisatie geprobeerd het grootste hemangioom dat centraal in de lever ligt, te behandelen. Tijdens deze behandeling worden er een soort korreltjes in de ader gespoten die het bloed naar de lever brengt. Deze stoffen blokkeren de bloedtoevoer met als gevolg dat er geen zuurstof meer naar het hemangioom gaat. Door deze toevoer af te sluiten kan het hemangioom niet verder groeien en neemt de omvang vaak af. Helaas heeft de embolisatie geen effect gehad. Een tweede poging wordt afgeraden vanwege een reële kans op ernstige complicaties. 

Steeds is er een beetje hoop dat er iets gedaan kan worden en dan volgt er toch weer de teleurstelling als blijkt dat, behalve controles en pijnmedicatie, weinig voor me gedaan kan worden. Mijn omgeving ziet mij als een gezonde vrouw, misschien wil ik dat ook wel heel graag uitstralen. Ik praat er weinig over, heb het een enkele keer met een vriendin besproken maar als er dan later gezegd wordt: "Oh ja, die vlekjes in de lever… ", dan denk ik ‘laat ook maar’. Ik vind het geen vlekjes meer als er een paar toch rond de 10 cm zijn. Het woord ‘levertumoren’ zal ik niet gebruiken. ‘Tumoren’ klinkt zo zwaar en wordt vaak meteen geassocieerd met kanker, met doodgaan. ‘Gezwelletjes’ vind ik wat vriendelijker klinken, het gaat immers om iets goedaardigs. Maar persoonlijk ervaar ik het helemaal niet als iets vriendelijks. Ik mag het mijn omgeving niet kwalijk nemen als zij niet begrijpen waarom ik me af en toe in mijn eigen wereldje terugtrek. Soms is er boosheid en frustratie. Gelukkig is zo’n moment van korte duur en zet ik er mijn schouders weer onder om als die ogenschijnlijk gezonde vrouw velen een luisterend oor te bieden.  

Gemeenschappelijke erfelijke oorzaak

Vanwege mijn hartspierziekte ben ik bekend bij de klinische genetica. Ik heb het met de klinische geneticus vaker over de mogelijkheid gehad van een erfelijke factor wat betreft de leverhemangiomen. Dat mijn moeder het had en dat ook ik ermee bekend ben was misschien toeval, maar ook bij mijn beide zussen is sprake van 1 en 2 kleine hemangiomen. De ontwikkelingen binnen de genetica gaan momenteel razendsnel. Vorig jaar is met behulp van whole exoom sequencing (WES), een DNA-onderzoek waarbij alle bekende genen in één keer bekeken kunnen worden, het DNA van mijn moeder en dat van mij en mijn zussen met elkaar vergeleken, op zoek naar 1 gemeenschappelijke erfelijke oorzaak voor de leverhemangiomen. Mijn moeder is in 2004 overleden, maar de nieuwste technieken hebben het mogelijk gemaakt om uit 15 jaar oud geconserveerd weefsel DNA te halen. Bij mijn zussen en bij mij is eenzelfde mutatie gevonden waarvan op dit moment de betekenis niet duidelijk is. Het genetisch onderzoek stopt hier nu maar wie weet kan het op een later moment, met mogelijke nieuwe inzichten, weer opgestart worden.   

Dit is het persoonlijke verhaal van Annemarie. Een ziektebeeld kan bij iedereen anders verlopen. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts. Wil je je verhaal kwijt of heb je andere vragen? Neem gerust contact op met de NLV 

 

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 820220619

Volg ons op

 
 

De NLV is verbonden aan:

 

De NLV is lid van:

easl-classic
 
Logo eurordis
nvh-logo 2
 
logo-world-hepatitis-alliance-small2
ern-ern-rare-liver-logo
 
patientenfederatie-nederland-logo-thumb2

ESPGHAN