In januari dit jaar werd ik opgenomen in het UMC Groningen met acute Immuun trombocytopenie (ITP), een ziekte waarbij je te weinig bloedplaatjes hebt omdat je lichaam antistoffen aanmaakt tegen de eigen bloedplaatjes, ook een auto-immuunziekte dus. Later bleek dat ik ook een lichte afbraak heb van de rode bloedlichaampjes. Samen met ITP noemen ze dat het Evans syndroom. Sindsdien sta ik onder extra controle bij de hematoloog.
In het voorjaar van 2022 (tijdens mijn revalidatie na een herniaoperatie in nov 2021) heb ik via de huisarts een bloedonderzoek laten doen omdat ik me weer zo vermoeid voelde. Ik dacht dat mijn vitamine B12 of D weer laag zouden zijn. Echter bleken mijn leverwaarden (ALAT en ASAT) behoorlijk verhoogd. In augustus ben ik via de huisarts doorverwezen naar de MDL-arts in het Frisius MC Leeuwarden (Voorheen: Medisch Centrum Leeuwarden). Deze arts stelde in september 2023 de diagnose PBC en schreef medicatie (Urso) voor. Door deze medicatie zakten de waarden wel iets. Maar ik begon me toch steeds slechter te voelen, kreeg meer jeuk en werd almaar vermoeider. Dit heb ik een aantal keren aangegeven, maar er werd niets mee gedaan. Tot kerst. Toen zei iemand tegen mij dat ik gele ogen kreeg. Direct de poli in het ziekenhuis gebeld, ik moest meteen komen om bloed te prikken. Hieruit bleek dat de waarden weer gestegen waren, ook de bilirubine.
In januari 2023 hebben ze een leverbiopt genomen om te kijken of ik nog een auto-immuunziekte (AIH) ernaast zou hebben. Dit konden ze in het Frisius MC helaas niet uitsluiten.
Graag wilde ik naar een academisch ziekenhuis waar ze gespecialiseerd zijn in leverziekten, en ik heb een second opinion aangevraagd in het UMC Groningen. Hier kon ik gelukkig in februari 2023 terecht. Na deze afspraak moest ik bloedprikken en werd een MRI ingepland. Ook vroeg de arts in het UMCG het leverbiopt op om dit door de patholoog aldaar te laten onderzoeken. Na een week zat ik, met mijn zus, weer in het UMCG voor de uitslag van alle onderzoeken. De arts vertelde mij dat ik PSC heb en geen PBC. Dat de arts in het ziekenhuis in Leeuwarden tot de conclusie PBC was gekomen vond hij niet zo gek want de symptomen komen vrijwel overeen. Wat het lastig maakt, is dat er meestal aan de buitenkant niks te zien is van deze chronische ziekte. De omgeving maakt wel eens opmerkingen zoals van ‘wat zie je er goed uit’ of ‘ach ja, iedereen is wel eens moe’. In het begin vond ik die opmerkingen vervelend en lastig en wilde ik me verdedigen, maar dat doe ik nu niet meer. Echter, het niet gezien of gehoord worden door de buitenwereld maakt het leven met deze ziekte extra moeilijk.
Ik probeer zoveel mogelijk ‘normaal’ mijn te leven te leiden zoals ik altijd al deed, alleen lukt dit niet altijd. Ik heb de ziekte geaccepteerd, maar de bijhorende klachten/symptomen niet. Soms gaat het tijden goed en dan probeer ik twee keer per week te wandelen. Ik leef bij de dag en naar hoe mijn energielevel die dag is. Heb ik een drukke avond of een druk weekend voor de boeg, dan spaar ik mijn energie door op die dag niets anders te plannen of de dag ervoor rustig aan te doen. Dit lukt niet altijd. De dag erna plan ik ook niets want dan moet ik vaak bijkomen. Wanneer ik weer een slechte periode heb dan doe ik het even rustig aan, werk ik in overleg iets minder en helpen mijn kinderen thuis iets meer in het huishouden. Ik wil me niet ziek voelen, dus pas ik op die manier mijn leven op dat moment aan. Wanneer ik me dan weer goed voel, pak ik de dingen weer op. Op het werk zijn ze begripvol als ik een keer een slechte periode heb. Door mijn omgeving (werk en privé), maar ook door de arts en maatschappelijk verpleegkundige van het UMCG ben ik bewuster geworden van wat en vooral wie er belangrijk voor mij zijn.
Ik ben erg blij met mijn arts in het UMCG. Hij is altijd betrokken, geïnteresseerd en belangstellend naar mij toe. Hij vindt het belangrijk om te weten hoe het met mij gaat, denkt mee en in oplossingen, maar stelt mij ook de vraag hoe ik tegen een behandeling aankijk. Als er iets is, kan ik altijd mailen of bellen en dan krijg ik snel antwoord. Dit alles maakt dat ik het gevoel heb gezien en gehoord te worden als patiënt en niet als nummer.
Doe wat goed voelt voor jou. Laat je door niemand wat wijs maken. Jij bent de patiënt met een zeldzame leverziekte en niemand kan voelen wat jij voelt. Voel je je niet serieus genomen of twijfel je aan je arts, vraag dan een second opinion aan in een academisch ziekenhuis in de buurt. Probeer contact te zoeken met lotgenoten. Hier kun je vaak even je verhaal kwijt of misschien advies vragen over wat te doen. Bedenk hierbij wel dat bij niemand het ziekteproces hetzelfde verloopt. Probeer de ziekte bespreekbaar te maken in je naaste omgeving, dit helpt mij. Dit doe ik niet om zielig gevonden te worden, maar juist voor een stukje bewustwording bij de ander, omdat een ziekte niet altijd zichtbaar is. Als een ander het niet weet, kan diegene er ook geen rekening mee houden.
Ik hoop dat ik in de komende jaren niet te veel moet inleveren (werkgerelateerd of privé) door de klachten die de PSC en het Evans syndroom met zich meebrengen, en dat er een geschikte donor is wanneer het nodig is. Dat er meer bekendheid en bewustwording komt voor zeldzame chronische ziektes die niet zichtbaar zijn. Dat er meer geld komt voor onderzoek naar bijvoorbeeld nieuwe medicijnen en het 3D-printen van organen.
Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472
