U heeft AIH en dat is een zeldzame ziekte

Het verhaal van Ineke

Al een aantal jaren had ik onverklaarbare klachten zoals extreme vermoeidheid, spier- en gewrichtsklachten. Voordat ik de mededeling kreeg dat ik auto-immuun hepatitis heb, is hier nogal wat aan voorafgegaan.  

foto-ineke

Vanwege een te hoog cholesterol kwam ik bij de internist terecht. Ik had een gezond BMI, lage bloeddruk en wilde vanwege eerdere bijwerkingen niet aan de statines. De internist liet een echo van mijn buik maken en vond een vervette lever en een grote cyste op mijn eierstokken. Die cyste zou ook de zeurende pijn in mijn buik verklaren en dus werden cyste en eierstokken verwijderd. Omdat ik geen statines wilde, sloot de internist het dossier in september 2019. De pijn, de vermoeidheid bleef alleen.

In januari heb ik opnieuw uitgebreide bloedtesten gehad en toen werd er ineens doorgepakt door de huisarts want de ASAT en ALAT-waarden waren extreem hoog. Er volgde een spoedafspraak bij de MDL-arts. Na een CT-scan en een leverbiopt kreeg ik de mededeling dat ik AIH heb en dat het een zeldzame ziekte is. De manier waarop de arts mij dit vertelde kwam bij mij als een soort 'felicitatie' over en ik kon even niet anders reageren dan: "yeah!!" Ik wist nu in ieder geval wat ik had. Uit de biopten was gebleken dat er enkele onherstelbare littekens in mijn lever waren geconstateerd.

Met auto-immuunziekte was ik helaas al bekend. Eerder had ik al Graves-Basedow, bijzonder dat er nu ineens eentje bij was. Ik kreeg 30 mg prednisolon en 50 mg azathioprine voorgeschreven en de MDL-arts beloofde dat ik mij al binnen vier dagen beter zou moeten voelen. Helaas reageerde mijn lichaam anders en bleef ik enorm moe. Maar ja, ik sliep dan ook amper één uur achter elkaar en dus zat ik nachtenlang op. Klaarwakker was ik dan, maar zonder energie. De prednisolon werd met 5 mg verminderd en na vijftien dagen voelde ik eindelijk een beetje resultaat en sliep ik iets beter waardoor het 'zombiegevoel' verdween.

 

Stigma op leverziekten

De reactie van vrienden en kennissen was ronduit schokkend: variërend van "Het is toch niet besmettelijk," terwijl ze een stapje terug deden, tot zelfs "Tja... alcohol maakt soms meer kapot dan je lief is.” Ik had vaak nog te weinig energie om mij te verdedigen en netjes uit te leggen wat AIH is. Ik denk dat ik regelmatig mensen alleen maar stomverbaasd heb aangestaard, te verbluft om te reageren. Ik gebruik het woord hepatitis nooit meer en zeg er niks meer over en als mensen echt geïnteresseerd zijn dan zeg ik dat ik een zeldzame auto-immuunziekte heb zoals crohn, reuma, MS en dergelijke en dat het bij mij om ontstekingen in de lever gaat.

Het instellen op de juiste (en juiste hoeveelheid) medicijnen duurde even. Ik werd steeds zieker van de azathioprine en moest daar onmiddellijk mee stoppen. Ik kreeg 3 x 3 mg budesonide en mocht de prednisolon afbouwen want beide zijn corticosteroïden, dus dubbelop. Het afbouwen was nogal een dingetje waarbij mijn lichaam heftig reageerde maar heel langzaam ging het toch ineens weer beter.

Door de medicijnen ben ik in ruim vier maanden twintig kilo aangekomen en dat is ook niet echt gezond. Ik begon rustig aan met wandelen, steeds iets verder en verder. Het viel niet mee: ga maar eens wandelen met tien kilo aardappelen onder elke arm, zo voelde het. Gezond eten, onbewerkt voedsel, geen suikers was ik al gewend en heb ik weer opgepakt.

Ook kocht ik een elektrische fiets en dat gaat best wel lekker, ook al werd ik na vijftien minuten al enorm moe. Die vermoeidheid bleef vaak dagen erna hangen. En dat frustreerde mij enorm. Niet handig, want die frustraties zorgden ook voor extra stress.

Acceptatie dat het is zoals het is, was voor mij heel moeilijk. De ene dag voel ik mij oké en de andere dag(en) extreem moe en tot weinig in staat. Het maken van afspraken blijft ook lastig want ik weet nooit hoe ik mij dan voel. Nu maak ik simpel allerlei afspraken onder voorbehoud en dat voelt beter. Het gaat een stuk makkelijker en het wordt zomaar door iedereen geaccepteerd. Dus heb ik op een dag mijzelf geaccepteerd zoals ik ben: soms oké en soms niet.

Mijn leverwaarden zijn van extreem hoog naar 'redelijk' gedaald en dat is goed nieuws. Het betekent ook dat de medicijnen hun werk doen. Ik mag dus eigenlijk helemaal niet klagen, behalve over mijn gewicht dat maar niet wil zakken.

 

De juiste modus

Ik heb nu eindelijk een goede modus gevonden om hiermee om te gaan, simpelweg door te accepteren dat het is zoals het is, al was dit geen simpele weg. En och, mensen oordelen en veroordelen veel te snel. Ik trek mij hun ongenuanceerde meningen niet meer persoonlijk aan en ook dat voelt een stuk 'lichter', al blijft mijn overgewicht een lastig dingetje.

Voorlopig zal ik nog zeker twee jaar budesonide moeten blijven gebruiken en hopelijk mag ik over een tijdje van 3x3 mg naar 2x3 mg.

Ik ben blij dat ik lid geworden ben van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging en hoop dat contact met lotgenoten voor meer acceptatie, begrip en handige tips kan zorgen.

Ineke de Hoogen, lid van de NLV

Dit artikel is geschreven door Ineke. Het is haar persoonlijke verhaal. Bij elke patiënt kan een ziektebeeld anders verlopen en worden beleefd. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts. Andere vragen of meer informatie nodig? Stuur ons een e-mail of neem telefonisch contact op met de NLV.

 

 

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 820220619

Volg ons op

 
 

De NLV is verbonden aan:

 

De NLV is lid van:

easl-classic
 
Logo eurordis
nvh-logo 2
 
logo-world-hepatitis-alliance-small2
ern-ern-rare-liver-logo
 
patientenfederatie-nederland-logo-thumb2

ESPGHAN