Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC): Sporten

Drieenvijftig jaar, een gezin met twee kinderen, ik sport veel, maak muziek en prachtige vakanties en heb een drukke baan. Dat is de samenvatting van mijn leven. Een leven met overigens colitis ulcerosa, PSC en een geslaagde levertransplantatie. Mijn boodschap: die ziektes en operaties hoeven weinig tot geen invloed op je leven te hebben. Heb je de diagnose gekregen? Lees mijn verhaal en weet dat er ook mensen zijn waarbij het allemaal reuze meevalt.

1968 De eerste diagnose: colitis ulcerosa

Op mijn 9e kreeg ik veel last van buikkrampen en na onderzoek werd de diagnose colitis ulcerosa gesteld. Ondanks dat ik mijn hele jeugd vaak veel buikpijn had en de wc vaak niet op tijd kon bereiken, heb ik toch een actief leven met topsport en veel plezier gehad. Tijdens mijn studietijd maakte ik mooie reizen naar onder andere Australië, Thailand en Indonesië, als een gewone rugzaktoerist.

 

1988 Met PSC de bergen in

Op mijn 29ste sportte ik nog altijd veel, maar ik voelde me ’s avonds ineens altijd doodop. Het leek wel of alle brandstof dan plotseling op was. Mijn internist vertelde me dat ik er PSC bij had gekregen. ‘Niet zo’n erge ziekte’, vertelde hij, ‘je kunt er gewoon heel oud mee worden en gaat meestal aan iets anders dood.’ Ik neem aan dat de kennis dat PSC niet zo’n licht kwaaltje is, toen blijkbaar nog niet bekend was. Ik kreeg wel meteen Ursochol, en slik dat nog altijd. Ik denk dat het prima is geweest dat ik niet wist wat me te wachten kon staan. Dan leef je heel wat meer ontspannen. Samen met mijn huidige man, die ik kort daarna leerde kennen, hebben we heel wat ruige tochten gemaakt, in de bergen en op het water.

Rond 1994 bezocht ik een arts acupuncturist. Hij merkte dat zijn metertjes steeds uitsloegen bij de lever. Hij vertelde me dat PSC toch wel een serieuze ziekte was en dat ik daarvoor toch echt ook de reguliere artsen moest raadplegen. Hij gaf mij organisch ijzer als supplement. Geen arts die erin gelooft, lijkt het wel, maar sindsdien voelde ik me nooit meer zo kapot. Mijn Hb was al van kinds af aan vaak te laag. Nu was het voor het eerst goed, en ik gebruik het nog altijd.

 

1994 en 1998 Twee prachtige dochters

We krijgen twee prachtige kinderen. Zwanger worden gaat niet gemakkelijk. De eerste dochter is erg licht na 38 weken; 1660 gram en de tweede is iets zwaarder, 2490. Beiden zijn gezonde baby’s en ondertussen sterke, slimme meiden.

De MDL-arts vertelt mij dat het best dapper is dat ik twee keer zwanger ben geworden. Hoezo dapper? Ik heb er geen seconde over gedacht, dat dat niet zou kunnen met PSC. ‘De lever krijgt het zwaar te verduren tijdens een zwangerschap’, vertelt hij. Ik ben blij dat ik nooit eerder van hem zoiets gehoord had. Dan had ik nog moeten afwegen of ik wel kinderen wilde.

Al snel gaan we ook met de kinderen de bergen in. Eerst voor dagtochtjes, maar gaandeweg ook weer voor huttentochten.

 

2002 Op de wachtlijst

Mijn galblaas moet eruit omdat ik galstenen heb. De MDL-arts vindt dat een mooi moment om ook een hapje van mijn lever te nemen voor onderzoek. Hij had al vaak een biopsie voorgesteld, maar ik had er geen zin in. ‘Ik voel me gezond, ik sport nog altijd veel, dus waarom zou ik een risico nemen?‘

Maar nu de buik toch open moet, lijkt een leverbiopsie voor de hand liggend. Na de zeer geslaagde operatie, binnen 24 uur was ik alweer thuis, vertelt de arts mij dat de lever er veel slechter uitziet dan mijn functioneren deed vermoeden. Hij stuurt mij door naar het UMCG en vertelt dat een levertransplantatie in het verschiet ligt.

In het UMCG was het somberheid troef. De lever zag er zo slecht uit dat de arts me na een opname vertelde dat hij me een half jaar tot een jaar gaf met deze lever. De poortader zat al dicht en er was maar weinig weefsel dat nog functioneerde. Ik word op de wachtlijst geplaatst.

In het ziekenhuis boek ik via internet nog snel een wintersportreisje naar Noorwegen. Al was het veel geld, misschien was het meteen wel de laatste keer, dus doen! We huurden een huisje, langlauften en skieden met de kinderen, en hadden twee geweldige weken.

Dat er nog zeven wintersporten zouden volgen en zomerse vakanties in de bergen, had ik toen niet kunnen dromen. En de artsen ook niet. Die lever van mij hield er maar niet mee op. Het bleef stabiel slecht, om het zo maar te zeggen. Hoewel, echt slecht kon ik het niet noemen. Ik had nog altijd meer energie dan de meeste vrouwen van mijn leeftijd. Ik fietste 24 km op en neer naar mijn werk, roeide, tenniste en schaatste. Ik was meestal wel moe rond 21.00 uur, maar vroeg me af of dat erger was dan de meeste werkende moeders met jonge kinderen.

 

2009 De transplantatie

De colonscopie in 2009 ziet er slecht uit. Ik zag het zelf al: er groeiden prachtige bloemen in mijn darmen. ‘Dysplasie, een voorstadium van darmkanker. Die darm moet er echt meteen uit’, zei de MDL-arts. ’Maar die operatie moet plaats vinden in het UMCG, want je hebt kans dat je lever de operatie niet overleeft’. Tja, dan komen de tranen wel. Een stoma? Ik ga toch niet met zo’n zakje aan mijn buik lopen! En dan ook nog kans op een transplantatie? Ach, dat zeggen ze al vanaf 2002 en ze hebben nog nooit gelijk gehad.

Ik ga met Hans naar de stomaverpleegkundige die me uitlegt hoe een stoma eruit ziet en werkt. Langzaam aan wennen we aan het idee. Beter een stoma dan kanker. 1 september 2009 krijg ik mijn stoma en de mededeling dat ik bovenaan de wachtlijst wordt geplaatst vanwege een levertumor die zo groot is als een mandarijn. Ze hebben het kunnen zien tijdens de operatie met een cameraatje. Ik ga naar huis in afwachting van de dag dat ik opgeroepen zal worden voor weer een operatie. Spannende weken volgen. Ik ga veel wandelen om zo sterk mogelijk aan de levertransplantatie te beginnen. Ik krijg van de anesthesist te horen dat ze graag mensen opereren die in zo’n goede conditie zijn als ik. Mijn bloedvaten schijnen er heel mooi uit te zien. Ik vraag de chirurg of ik mijn kinderen op het ergste moet voorbereiden. Hij raadt het mij af. De kans dat het mis gaat met iemand in zo’n conditie is zo klein.

23 oktober tijdens het avondeten word ik gebeld. Er is een lever voor me. ‘Oh, daar schrik ik van, ik moet even bijkomen’, zeg ik tegen de arts die belt. ‘Ja, maar u moet wel komen, het is belangrijk voor u’. En dan zet de trein zich in beweging: tas inpakken, auto in met de kinderen, familie bellen en dan de voorbereiding in het ziekenhuis en het wachten tot de lever echt komt. Eigenlijk hebben we het heel gezellig die avond. Onze jongste dochter pakt een dekentje en gaat in de vensterbank van de ziekenhuiskamer liggen, omdat het al middernacht wordt. We babbelen wat, lachen wat met de verpleegkundige totdat het sein wordt gegeven dat ik naar de OK kan. De kinderen en Hans brengen me tot de OK waar ik Hans als laatste woorden zeg dat hij vooral een andere leuke vrouw moet kiezen als het mis gaat.

 

Weer lekker schaatsen en roeien

Na de uiteraard eerste beroerde dagen op de IC en afdeling, knap ik snel op. Na een week kan ik weer naar huis en ga ik weer meters maken; wandelen en fietsen. 17 december valt er een enorm pak sneeuw. En dan ben ik niet te houden. Zeven weken na de levertransplantatie pak ik mijn langlauflatten uit de garage en ga met mijn dochter naar het bos. Er volgen twee weken met geweldig veel langlaufen in Nederland. Wat een mazzel! De artsen willen dat je het eerste jaar niet uit Nederland weggaat en nu hoef ik mijn wintersport toch niet te missen. Half januari gaat het vriezen en schaats ik eerst voorzichtig 15 kilometers, maar binnen een week het drievoudige.

 

2012

Drie jaar later heb ik alweer enorm veel geschaatst, onder andere driekwart van de Elfstedentocht met mijn dochter. Ik heb de Elfstedentocht alweer twee keer geroeid met een wedstrijdteam, ik heb weer geskied en fiets weer dagelijks naar mijn werk op en neer. Onze trektochten in de bergen hebben we natuurlijk ook hervat en wild kamperen blijkt nog prima mogelijk!

Sabine, pseudoniem

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038

Volg ons op