Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC): Gelukkig

Wie vindt zichzelf een gelukkig mens? Ik wel, maar dat is niet altijd zo geweest. Om te beginnen zal ik vertellen wie ik was, voor de diagnose, zo’n negenenhalf jaar geleden.

Voor de diagnose

Negenentwintig jaar was ik, net een jaar getrouwd, een leuke baan en vol dromen en verwachtingen voor de toekomst zoals, mooie reizen
lange wandeltochten door de bergen met volle rugzak, een gelukkig, lang huwelijk, moeder worden en een geheime wens, beeldend kunstenaar.

 

De diagnose

Ik werd ziek. Ik viel af tot 46 kilo en was vel over been. Na een rugzakvakantie over de bergen in Corsica werd ik gediagnostiseerd met de ziekte van Crohn. Voor iemand die gezond leefde en nooit ziek was, was dat een behoorlijke klap. Na een paar maanden kwam daar PSC bij. Een mokerslag.

 

Werk?

Ik weet nog goed dat ik toen in het ziekenhuis lag, op mijn kamer twee lieve, oude dametjes lagen, die gezond weer naar huis gingen. Wat vond ik het leven toen oneerlijk! In de maanden daarna, en in de eerste twee jaar na de diagnose, vond ik mezelf absoluut geen gelukkig mens! Tot overmaat van ramp was de vermoeidheid de grootste spelbreker. Zodanig dat ik na drie keer re-integreren tot verdriet van mijzelf en die van mijn baas en collega’s volledig in de WAO kwam.

 

Negatieve spiraal

Alle emoties gingen als een wervelwind door mij heen; kwaad, verdrietig, moedeloos, bang, oneerlijk. Kortom, alle negatieve emoties die je maar kunt bedenken. Was ik niet moe van de Crohn en de PSC dan was ik wel bekaf van al die emoties! Ik zag al mijn dromen en verwachtingen in rook opvliegen. Je weet wel, die reizen, de rugzaktrektochten, het lange huwelijk, moeder worden en kunstenaar.

 

Het roer gaat om

Om een lang verhaal kort te maken: na twee jaar ploeteren was ik het zat! Ik besloot het anders te doen. In plaats van steeds maar te kijken wat ik niet meer kan, ging ik kijken naar wat ik wél kan doen.
De positieve benadering dus. De Crohn werd stabiel met prednison, en mijn leverwaarden daalden zonder Ursochol. Mijn man en ik zijn uiteindelijk drie maanden door Nieuw-Zeeland getrokken. Daar hebben we een fantastische tijd gehad en ook rugzakttrektochten gemaakt. Weliswaar niet van tien dagen, maar van drie dagen en ook droeg ik wat minder kilo’s. Zo kon ik toch wandelen door de mooie natuur en daarna uitrusten en bijkomen.

 

Zwanger

Na die reis kwam onze grootste wens uit. Na jaren van behandelingen werd ik via IVF zwanger! En werd onze dochter Sterre geboren! Zo kreeg in de WAO zitten ook een positieve kant. Ik kon haar ontwikkelingen steeds thuis meemaken.

Nu gebiedt de eerlijkheid me wel te zeggen dat ik geluk heb met de PSC. Mijn leverwaarden zijn heel lang zonder Ursochol stabiel laag gebleven. In de praktijk merk ik niets van die leverziekte, behalve vermoeidheid. Ik besef heel goed dat het ook anders kan lopen. Daarentegen merk ik wel veel van de Crohn en allerlei (kleine) bijwerkingen die toch sluiperderwijs een impact op mijn leven hebben, zoals vermoeidheid, waardoor ik duidelijk minder kan doen, staar, door het vele prednisongebruik, veel blauwe plekken op mijn benen, vooral lastig in de zomer, een wisselend gewicht, waardoor ik 3 kledingmaten in de kast heb hangen, ijzerinfusen, iedere maand naar het ziekenhuis vanwege bloedarmoede, het vermoeden van jicht
een grotere vatbaarheid voor infecties zoals de listeriainfectie tijdens de zwangerschap, etc.

 

Volledig afgekeurd

Ook na de herkeuring zit ik nog steeds volledig in de WAO. Waarbij ik wel moet zeggen dat ik een hele vriendelijke keuringsarts kreeg, die zijn werk gewoon goed wilde doen. Het zijn niet altijd alleen maar negatieve ervaringen.

 

Gelukkig?

Maar dat gezegd hebbende, kijken we even terug naar dat meisje van 29 jaar en haar dromen en verwachtingen: 

  • Mooie reizen? Ja gelukkig wel!
  • Trektochten met rugzak? Jazeker, maar aangepast
  • Gelukkig huwelijk? Nou en of!
  • Moeder worden? Ik word iedere dag mama genoemd. :-)
  • Beeldend kunstenaar? Ik ben volop in ontwikkeling. Wacht maar af!

Dus op de vraag: ben je een gelukkig mens? kan ik maar één antwoord geven: Ik ben een gelukkig mens!!!

Cindy

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038

Volg ons op