Primaire Biliaire Cholangitis (PBC): Partner van een PBC-patiënt

Samen met mijn vrouw Els en onze 2 kinderen Jeroen en Congitta had ik een fijne vakantie in Zuid Frankrijk. Eenmaal weer thuis kreeg Els vreselijke jeuk die maar niet weg wilde gaan. Dus.....naar de huisarts. Deze dacht in eerste instantie aan een uitgedroogde huid tengevolge van de vele zonuren tijdens onze vakantie in Frankrijk. Hij schreef zalf voor om de huid in te smeren. Deze hielp niet en er werd een andere crème voorgeschreven en uitgeprobeerd.

Diagnose

Toen die echter ook niet hielp, besloot de huisarts bloed te laten prikken om er zo achter te komen waar de inmiddels ondraaglijke jeuk vandaan kwam. Na enkele dagen kreeg Els de bloeduitslagen: de leverfuncties waren niet goed en daarom werd ze doorverwezen naar een internist. Had ik mij in eerste instantie niet bezorgd gemaakt, nu kwam er een gevoel van onzekerheid en ook angst. Wat het precies betekende wist ik niet, maar daar kwam snel verandering in toen de internist na allerlei onderzoeken en een leverpunctie liet weten dat mijn vrouw PBC had. Een chronische galweg obstructie die na verloop van tijd levercirrose veroorzaakt. De oorzaak hiervan is onbekend en daarom valt dit onder auto-immuunziekten. Omdat er in die tijd altijd gedacht werd dat dit een typische ziekte is die alleen bij vrouwen op middelbare leeftijd voorkomt en Els toen pas 37 jaar was, werd er nog een tweede leverpunctie gedaan. Helaas, de diagnose werd bevestigd. Van de internist kregen wij een stencil waarin PBC beschreven stond. Hierin stond te lezen dat de levensverwachting nihil was. Geruststellend zei de internist dat we hier maar overheen moesten lezen.

 

Ondragelijke jeuk

Omdat er waarschijnlijk geen behandeling mogelijk is, moet ze "eens" een levertransplantatie ondergaan, zei de internist. Dat was schrikken en ik vroeg mij af hoe kan dat en waarom? Hoe ziet mijn toekomst er in Godsnaam uit? Hoe moet het met de kinderen die zijn immers nog heel jong (11 en 12 jaar ) en mijn werk, kan ik dat allemaal wel aan, kortom, het leek of de hele wereld voor mij instortte. De jeuk van Els is niet meer te harden. Els vraagt constant aan de kinderen of aan mij om haar rug te krabben, zelfs 's nachts gaat dit zo door. Ik word alleen al van het krabgeluid gek. Ik kan het niet meer aanhoren. Het is gewoonweg vreselijk. Iedere dag moet het beddenlaken verschoond worden, omdat dit vol bloed zit.

 

Onzekerheid

Er breekt een periode van grote onzekerheid aan. Els gaat voor een screening van drie weken naar het AZG en ik blijf met de kinderen alleen achter. Gelukkig helpt de buurvrouw met de opvang van de kinderen en kan ik naar mijn werk. Ik merk wel dat mijn gedachten telkens naar Els afdwalen en maak me ernstige zorgen. De onderzoeken bezorgen mij ook grote onzekerheid wat de toekomst betreft. Als de kinderen en ik op bezoek gaan bij Els, merk ik dat ze ontzettend flink is en alles op zich af laat komen. Het lijkt wel of ik zieker ben, want ik heb constant maagpijn en kan mij heel slecht concentreren. De onzekerheid houdt mij constant bezig.

Het gaat steeds slechter en Els ligt heel vaak in het ziekenhuis. Dan weer voor een bloedtransfusie vanwege een veel te laag HB gehalte in het bloed, dan weer om een bloeding van spataderen in de slokdarm te stoppen. Dit laatste is haar een keer bijna fataal geworden. Ook is ze 's nachts een keer van de trap gevallen, maar daar weet ze zelf niets meer van. Het vervelende hierbij was dat ik moest werken, daarbij voor de kinderen wilde zorgen en mijn grootste zorg was telkens "hoe gaat het met Els?". Ik wilde het liefst bij haar zijn. Wat een onmacht voel je dan!

 

Wachten op een donorlever

Els is in deze periode ook zeer eigenwijs, dat ervaren zowel de kinderen als ik in het bijzonder. Niets is goed, met de kinderen heb ik een afspraak gemaakt om niet met mama in discussie te gaan om te voorkomen dat er weer onenigheid is. Ik kan in die periode niets goed doen. Ik krijg constant te horen dat ik alles verkeerd doe. Iedereen weet of kan alles, behalve ik. Nu weet ik wel dat in de situatie waarin Els verkeert, het normaal is dat de naaste de boosdoener is, maar ik kan u vertellen dat dit alles behalve prettig is. Soms waren er momenten dat ik het liefste weg wilde, maar dat doe je uiteindelijk toch niet. Na een laatste screening in het AZG kreeg Els "groen licht" en werd ze aangemeld bij Eurotransplant in Leiden. Dan begint het wachten op een geschikte donorlever. Nog meer spanning en onzekerheid overvallen mij. Komen er nog meer bloedingen? Hoe lang kan Els nog wachten en komt de donorlever wel op tijd?

Vaker kom ik thuis en ligt Els op de bank te slapen en merkt niet eens dat er iemand is binnengekomen. Het lijkt wel of ze wegrakingen of bewusteloosheidverschijnselen heeft. Dit hoor ik ook van de buurvrouw en haar vriendin. Ze komen via de garage binnen en roepen meermaals hard haar naam, maar ze reageert hier totaal niet op. Ook hoor ik van de kinderen dat mama vaker met de auto langs de weg in de berm heeft gereden. Dit baart mij weer extra zorgen. Als ik haar hierop aanspreek, wordt ze boos en ontkent dit in alle toonaarden.

 

Geen hulp

Ondanks alle klachten en moeheid blijft ze het huishouden zelf doen, dit lukt haar ook, maar ze moet steeds vaker rusten. Ik heb toch gezinszorg aangevraagd, maar toen de maatschappelijk werkster kwam heeft ze deze weggestuurd, omdat ze het niet nodig vond. Ik hielp wel vaker met de zwaardere huishoudelijke werkzaamheden en ook boodschappen doen was mijn deel. De kinderen zijn bij de zwemvereniging in een naast gelegen dorp en Els bracht de kinderen naar het zwembad en na de training kwamen ze samen weer naar huis. Had ik even tijd voor mezelf, maar daar kwam meestal niets van, want ik maakte me steeds meer zorgen over de toekomst. Een keer heb ik zelfs in mijn droom de begrafenis van Els moeten regelen. Dit was afschuwelijk en is mij nog heel lang bijgebleven.

 

Transplantatie

Dan is het 27 juli 1992. Ik heb sinds enkele dagen vakantie. Els ligt op bed omdat ze niet lekker is die dag. Dan gaat de telefoon, het is de internist van het AZG die vertelt dat er waarschijnlijk een geschikte donorlever voor Els is. Ik sta te trillen op mijn benen. Als ik Els het nieuws vertel, vraagt ze of het écht wel zo slecht met haar is, maar al spoedig besluit ze om te gaan. Dan bel ik de familie om het nieuws te vertellen en de emoties worden steeds heviger, zeker als er afscheid van de kinderen wordt genomen. Je gaat werkelijk door een hel en weet je geen raad, ook vanwege de machteloosheid, maar je hebt geen andere keus. Zou de transplantatie lukken, haalt ze het, komt ze weer thuis? Het laat me geen moment met rust.

De levertransplantatie die op 28 juli 1992 plaatsvond, verliep voor de chirurgen en het levertransplantatieteam naar wens, zonder veel complicaties, maar ik zat van 's ochtends 8.00 uur tot 's avonds 18.50 uur te wachten, zolang duurde de transplantatie. Om werkelijk gek van te worden. Als ik dan eindelijk bij Els mag is dit met geen woorden te beschrijven, zoals ze erbij ligt aan alle infusen, monitoren, slangen etc. Ze is onherkenbaar. Ik kan u vertellen dat ik die eerste nacht niet geslapen heb, maar constant met mijn gedachten bij Els was.

 

En daarna

Het is een heel zware en moeilijke tijd. Alle aandacht van iedereen gaat naar Els uit, dat is ook prima, maar ik dacht wel eens bij mezelf, jullie moesten eens weten wat er allemaal door míj heen gaat en wat ík voel en beleef. Ik merk dat ik bij het vertellen van mijn verhaal, deze ingrijpende periode uit mijn leven weer helemaal opnieuw beleef, met alle emoties erbij. Natuurlijk zijn deze nu niet meer zo hevig als toen. Diverse storingen en zelfs 2 flinke epileptische insulten werpen haar ver terug en laten haar zweven tussen leven en dood. Af en toe heb ik het gevoel dat ze de strijd gaat verliezen. Maar de inzet van alle medici en verpleegkundigen en zeer zeker haar eigen wil, helpen haar steeds weer kracht en moed te verzamelen om er bovenop te komen. Tot slot kan ik u met trots vertellen dat het nu, inmiddels 14 jaar later, nog steeds heel goed gaat met mijn vrouw. Volgend jaar vieren we het feit dat ze 15 jaar geleden is getransplanteerd. Dat wordt feesten...

Jos

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038

Volg ons op