Update Coronavirus 18 maart

Geplaatst op 18-03-2020  -  Categorie: Algemeen

Het coronavirus houdt Nederland in zijn greep en daarmee ook mensen met een leverziekte en getransplanteerden. Zij maken zich vaak extra zorgen over hun vatbaarheid en effect op hun leverziekte. De NLV krijgt hier veel vragen over.
De wetenschappelijke wereld weet heel weinig over dit virus. Inmiddels beschikken we over meer informatie. Deze (internationale) informatie delen we graag met de achterban van de NLV.

Informatie en de bronnen
De NLV heeft kort na de uitbraak informatie op haar website bij het laatste nieuws geplaatst. Wij proberen deze zo up to date mogelijk te houden.

Inhoud van de informatie
De NLV staat in nauw contact met de leden van de Medisch Adviesraad, de commissie hepatologie van de Nederlandse Vereniging van Maag Darm Leverartsen, de Nederlandse Vereniging van Hepatologie en internationaal met het European Reference Network Zeldzame Leverziekte (ERN RARE LIVER) om de juiste informatie te kunnen verstrekken. De NLV volgt daarbij de adviezen en maatregelen van het RIVM.

Dagelijkse updates door experts
Elke dag worden de geldende afspraken geëvalueerd en bijgesteld. Voor de laatste update zie de officiële kanalen van het RIVM. De NLV volgt het standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Maag Darm en Lever: https://www.mdl.nl/home en zoals eerder gezegd het RIVM. Ook transplantatieartsen, chirurgen, radiologen etc. hebben regelmatig overleg met hun beroepsorganisaties en indien nodig wordt het beleid bijgesteld.

Informatie over het virus: is het echt zo nieuw
De officiële naam is SARS-CoV2, meer bekend onder de naam COVID-19 en omdat het virusdeel op een kroon lijkt heeft het de naam ‘coronavirus’ gekregen. Het is een variant van het al bekende SARS virus. Het is daarmee wel een nieuw virus, maar toch niet helemaal nieuw. Al jaren zijn er meerdere coronavirussen bekend, maar deze geven milde luchtweginfecties en hebben daarmee de wereldpers nooit gehaald.
De laatste jaren waren er een paar die wel ernstig zijn. Dit zijn SARS en het MERS virus (Middle Eastern Respiratory Syndrome virus). Die hebben, met name in Azië en het Midden-Oosten, de afgelopen jaren ernstige uitbraken veroorzaakt.

Waarom zoveel zorgen en maatregelen
De vraag is waarom er zoveel zorgen en maatregelen zijn met dit coronavirus
Er zijn 2 hoofdredenen:
1. Er is weinig over dit nieuwe virus bekend: hoe moeten we ermee omgaan?
2. Omdat niemand dit virus al heeft gehad, is niemand er immuun voor en zullen alle mensen er vatbaar voor zijn. Omdat niemand al immuun is voor dit virus, verspreidt het zich heel snel over de wereld.
De (internationale) experts zijn het erover eens dat dit virus zal blijven en dat het keer op keer de kop op zal steken én dat een grote meerderheid van de mensen geïnfecteerd zal worden.

Wat te doen als je een leverziekten hebt of bent getransplanteerd
Uit wetenschappelijk onderzoek uit onder meer China en Italië lijkt dat leverpatiënten niet een hoger risico lopen dan mensen zonder leverziekten. Mogelijk dat de remming van het immuunsysteem ervoor zorgt dat de infectie zelf minder heftig verloopt. Meer onderzoek is nog nodig.

Conclusie:  mensen met een leverziekte en getransplanteerden lopen risico op het krijgen van het COVID-19 virus, maar waarschijnlijk net zoveel als mensen zonder leverziekte of transplantatie.  De adviezen, gegeven door het RIVM zijn hetzelfde voor mensen (en kinderen) met een leverziekte en getransplanteerden als voor de algemene Nederlandse bevolking.

Meest belangrijk blijft
- veelvuldig handenwassen met water en zeep;
- beperken van contact tot het hoogst noodzakelijke;
- quarantaine voor degenen die ziek zijn. Hierbij zijn luchtwegklachten, koorts en malaise de tekenen waar je extra op moet letten. Ga niet naar de huisarts of het ziekenhuis, maar neem indien nodig telefonisch contact op.

Kinderen en jong volwassenen
Uit de eerste onderzoeken blijkt dat kinderen en jong-volwassenen minder ziek worden van het virus. Dat geldt ook voor kinderen en jong-volwassenen met een leverziekte.

Besmettingsrisico
Het is een zeer ernstige situatie en begrijpelijk dat mensen met een leverziekte of een transplantatie zich extra zorgen maken. Zoals eerder gezegd:
mensen met een leverziekten en/of levergetransplanteerden hebben géén verhoogd risico ten opzichte van andere mensen op ernstig ziek worden van het virus en/of dat het hun lever extra zal schaden. Iedereen loopt risico op een besmetting en kan ernstig ziek worden met complicaties.

Stop niet met het nemen van de immuunsuppressiven en verander niet de dosis
Het is erg gevaarlijk om nu te stoppen of de dosering te verlagen.
Advies is dan ook: blijf de gebruikelijke dosis gebruiken.

Wat kun je zelf doen
Veel mensen vragen wat zij zelf kunnen doen om hun immuunsysteem te versterken.
Er komen veel vragen over het nemen van extra vitamines, voedingssupplementen etc.
Zoals ook al in de media is gezegd: er is geen wetenschappelijk bewijs dat dit werkt.

Een gezonde leefstijl draagt uiteraard wel bij. Eet regelmatig en gezond, blijf in beweging en ga regelmatig even naar buiten; frisse lucht doet een mens goed.
Als u gaat wandelen of naar de supermarkt: neem hierbij wel de voorgeschreven maatregelen in acht: houd altijd 1,5 meter afstand van elkaar en was grondig de handen bij thuiskomst.

Probeer een zo regelmatig mogelijk leven te leiden én ga af op het nieuws dat door betrouwbare media wordt verstrekt. Veel verhalen die in social media verschijnen zijn niet aangetoond en gebaseerd op angst.

Geplande leveroperaties
Geplande (electieve) leveroperaties worden, indien mogelijk, uitgesteld. Spreekuren verlopen zoveel mogelijk en indien mogelijk telefonisch. U wordt door uw behandelaar/behandelend team hiervan op de hoogte gesteld.

Transplantatie
Meer informatie: https://www.transplantatiestichting.nl/publicaties-en-naslag/nieuws/het-coronavirus-en-adviezen-voor-transplantatiepatienten

Op de wachtlijst voor transplantatie: geen specifieke adviezen
Ook voor mensen op de wachtlijst voor transplantatie zijn er geen andere adviezen dan die van het RIVM. De transplantatiecentra hebben intensief overleg met elkaar en hun organisaties.
De transplantatiecentra zijn op dit moment (woensdag 17 maart) niet gesloten voor levertransplantatie. Donoren en ontvangers moeten wel getest worden op corona voordat donatie en acceptatie kan plaatsvinden. Ook wordt per patiënt door het medisch team beoordeeld of transplantatie op dit moment strikt nodig is.

Getransplanteerden
Wijzig niets in de voorgeschreven medicijnen. Dit is erg gevaarlijk en kan leiden tot afstoting.

Advies van een arts nodig
Neem bij twijfel telefonisch contact op met het behandelcentrum en ga er niet zonder overleg naartoe.
Mochten er na het lezen van deze nieuwsbrief nog verdere vragen zijn die op uw/jouw persoonlijke situatie van toepassing zijn, dan vragen wij deze te bespreken met de eigen MDL-arts of -verpleegkundige en zo nodig ook met de werkgever.

Zie voor de laatste stand van zaken:
www.rivm.nl/coronavirus/covid-19
www.mdl.nl
https://ggdghor.nl/nieuws/
www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-covid-19

Kantoorbezetting NLV
Ook de medewerkers van de NLV werken vanuit huis. Zo is de telefoon doorgeschakeld zodat u ons telefonisch kunt benaderen. Toch kan het zijn dat u het antwoordapparaat krijgt. Dat komt omdat veel afgelaste vergaderingen en bijeenkomsten omgezet zijn in telefonische vergaderingen en webinars. Krijgt u het antwoordapparaat spreekt u dan duidelijk uw naam en telefoonnummer in. Zonder telefoonnummer kunnen wij u niet terugbellen omdat wij bij het antwoordapparaat niet kunnen zien wie de beller is.

Wij zullen op de website de laatste updates vermelden. Mocht u informatie missen, stuurt u dan een email naar: j.willemse@leverpatientenvereniging.nl

Tot slot
Dit virus geeft veel onrust bij de bevolking in het algemeen en zeker bij patiënten. Het leven ziet er voor iedereen opeens heel anders uit. Wij wensen iedereen veel sterkte in de komende tijd.

Ook vanaf deze plaats denken wij natuurlijk ook aan alle artsen, verpleegkundigen en alle andere zorgverleners evenals anderen die niet thuis kunnen werken.

Voor iedereen die zich zo inzet tijdens deze pandemie geven we uiteraard ook een groot applaus als hart onder de riem.


Deel dit artikel:

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038

Volg ons op