Hepatitis E: World Transplant Games

In 1998 zak ik op Goede Vrijdag op de markt in Zwolle bijna in elkaar. Er wordt een ambulance geregeld en ik ga naar het ziekenhuis in Zwolle. Daar blijkt dat ik suikerziekte en levercirrose heb.

Second opinion

In 2006 constateert mijn huisarts dat de uitslagen van de bloedtest in het ziekenhuis niet goed zijn en stuurt mij door naar de specialist. Na een aantal onderzoeken hebben wij een gesprek met de specialist. Hij denkt dat er niets aan de hand is. Maar ik ben gealarmeerd en wil zeker weten hoe de situatie er voor staat. Ik vraag om een second opinion in het UMCG. Daar gaat de specialist mee akkoord. Het UMCG vraagt de gegevens op en ik kom op gesprek. Het UMCG vertelt, dat er tumoren in mijn lever zitten, dat ik levercirrose heb en dat zij aan een levertransplantatie denken, mits ik verder gezond ben.

Na verloop van tijd worden de tumoren 'weggebrand' en krijg ik een aantal onderzoeken om te kijken of ik lichamelijk in orde ben om zo'n zware operatie te kunnen ondergaan. En jawel, in oktober 2007 wordt mijn naam op de wachtlijst voor een donorlever gezet. De verwachting is dat het een half tot een heel jaar zal duren voordat er een lever beschikbaar is.

 

Wachten

In de nacht van 9 op 10 maart belt het UMCG met het verzoek per omgaande naar Groningen te komen. Er is een lever voor mij! De taxi wordt gebeld en ik word voor de operatie klaar gemaakt. 's Morgens om 07.00 uur komt de specialist vertellen dat de operatie niet doorgaat, omdat de waterleiding in Groningen is geknapt en het UMCG zo goed als zonder water zit. Een tijdje later wordt gevraagd of ik wel in Rotterdam getransplanteerd wil worden. De medische staf uit Groningen gaat dan mee naar Rotterdam. Dat is goed. Maar het gaat niet door en ik ga ca.12.00 uur met de trein terug naar Zwolle. Ik ga gewoon weer aan het werk, want het kan een tijdje duren voordat er voor mij weer een nieuwe donorlever beschikbaar is.

 

Operatie

Op 17 maart word ik op het werk gebeld: er is een nieuwe lever voor mij! Gelukkig kon deze operatie wel doorgaan. Ik lig een week op de Intensive Care en daar maak ik, door de narcose en morfine, de raarste dingen mee: ik maak ruzie met het personeel, ik geef kopstoten omdat het personeel mij onheus bejegent, ik beklim de Himalaya naakt, terwijl anderen er warmpjes bijlopen, ik scheld mijn vrouw uit en denk dat iedereen op de IC wordt vermoord. Ik voel me er erg onveilig. Na een week mag ik naar de zaal en ga ik snel vooruit. Na 15 dagen in het UMCG en een handjevol medicijnen mag ik naar huis. Thuisgekomen denk ik, dat ik de hele wereld aankan, maar al snel moet ik erkennen dat ik dat idee wel moet bijstellen.

 

Hepatitis E

Het UMCG is tevreden over mij tot juni 2008. Mijn leverwaardes kloppen niet. Het afgenomen bloed wordt opgestuurd naar een speciaal laboratorium. In december 2008 blijkt dat ik Hepatitis E heb. Hepatitis E komt in het Westen nauwelijks voor, maar meer in het verre Oosten.Voor Hepatitis E is nog geen medicijn. Hoe ik eraan kom, is een groot raadsel. Gezonde mensen met weerstand zorgen zelf voor het opheffen van deze leverontsteking. Getransplanteerde leverpatiënten hebben door hun medicijngebruik tegen afstoting een verminderde weerstand en kunnen daardoor soms de leverontsteking niet of onvoldoende te lijf gaan. Mensen met Hepatitis A of B krijgen wekelijks een injectie met PegIntron. Het voorstel is nu om mij ook met deze injectie te behandelen. Eén van de nadelige effecten van het middel Pegintron is, dat het ook je weerstand vermindert.

 

World Transplant Games

In juni 2008 geef ik me, als tennisser, op voor de World Transplant Games in Australië. Deze vindt plaats in augustus 2009 (vertrek 18 en terugkomst 30 augustus). Hiervoor train ik iedere maand in Leusden. Ik kijk er zó naar uit! Tennissen is mijn lust en mijn leven. Als het kan, sta ik drie maal per week op het tennisveld. In januari 2009 wordt door de selectiecommissie van de afdeling Sport en Transplantatie Nederland bekend gemaakt wie er mee mag. In januari 2009 krijg ik van de selectiecommissie bericht dat ik mee mag. Wel moet ik zelf voor de financiering zorgen. Ik ben een uur lang dolgelukkig. Want na een uur belt het UMCG om de uitslag van een bloedonderzoek door te geven. Ik vertel gelijk maar, dat ik mee mag naar Australië en dat ik er heel blij mee ben. Oei, het UMCG geeft een negatief reisadvies. Helaas, helaas. Dat was wel even een zware dobber. Wanneer ik later op internet ga zoeken, zie ik dat de Spelen voor Getransplanteerden over 2 jaar worden georganiseerd in Zweden. Wie weet, dacht ik, kan ik over twee jaar mijn kunsten vertonen op het tennisveld!

In februari 2009 startte ik met het medicijn PegIntron om mijn Hepatitis E te lijf te gaan. Het helpt. Mijn leverwaardes worden weer beter en voorzichtig vraag ik bij een volgende controlebezoek aan de specialist of ik toch naar Australië mag. En het mag! Geweldig nieuws.

Ik ben dolblij en geef me op voor de sportschool om mijn lichaam in topconditie te krijgen (voor zover dat mogelijk is natuurlijk). Nu maar hopen, dat ik in augustus in prima conditie ben en met de groep van ongeveer 55 Nederlandse sporters mee kan en de financiering rond krijg.

Voor meer informatie over de Wereldspelen: zie Stichting Sport en Transplantatie 

Ben

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038

Volg ons op