veronique

Véronique, december 2020

Geen 'Ferrari'

Vandaag precies twee jaar geleden vertelde dokter De Man ons dat John leverkanker had. Mijn wereld stortte in. We wisten dat zijn lever steeds iets slechter werd, maar eerlijk gezegd had ik met kanker geen rekening meer gehouden. Sterker nog, ik vond de kwaliteit van leven meer dan acceptabel. Gelukkig gaf De Man ons ondanks het slechte nieuws veel hoop. John werd behandeld om de groei van de tumoren te remmen én het screeningsproces werd opgestart om te beoordelen of een levertransplantatie mogelijk was. En dat was gelukkig zo!

Twee jaar. Wat duurden ze lang en wat vond ik het zwaar. Steeds maar weer naar Rotterdam, vol hoop en angst. Steeds maar weer met zweet in de handen klikken op de app om de bloedwaarden te checken. Dan volgde een grote sprong van vreugde als de tumormarker gedaald was, of sloeg de paniek toe als het weer gestegen was. Doodmoe werd ik ervan, met als dieptepunt het begin van dit jaar toen het erop leek dat een transplantatie niet meer mogelijk was. Hoe blij ben je dan als ze in juni bellen met de beste uitslag ooit en er nog geen tien dagen later een ‘soepele’ transplantatie volgt.

Onlangs volgde ik online de 35e Leverdag van het Erasmus. Türkan Terkivatan, de arts die John transplanteerde, sprak er over laparoscopische leverchirurgie. Ik kon het beeldscherm wel zoenen toen ik haar zag. Vol bewondering luisterde ik naar haar verhaal en dat van de andere artsen, waarvan er veel aan John’s bed stonden. Wat ben ik blij dat deze mensen er zijn, dat zij zo vol passie bezig zijn met hun vak en niets liever willen dan mensen genezen. Zij gaven ons perspectief en daar ben ik ze eeuwig dankbaar voor.

En hoe is het met de patiënt? Wel goed. Aan de buitenkant rest niets meer dan een enorm litteken (jammer dat dit niet laparoscopisch kon), maar aan de binnenkant gebeurt van alles. Het lijkt erop alsof niet alleen het lichaam maar ook de geest moet wennen aan de nieuwe lever. Toen John met vermoeidheidsklachten bij de huisarts kwam, vertelde deze dat "er alleen een onderdeel vervangen is, maar de patiënt verder hetzelfde gebleven is". Geen 'Ferrari' dus, maar nog steeds het 'Dafje'. Ik teken ervoor en we stellen de verwachtingen een beetje bij. Geeft niks, want de verkankerde lever is weg. Daar kon ik 2 jaar geleden alleen maar van dromen.

Contactgegevens

Hambakenwetering 15
5231 DD 's-Hertogenbosch
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472

Volg ons op

 
 

De NLV is verbonden aan:

 

De NLV is lid van:

easl-classic
 
Logo eurordis
nvh-logo 2
 
logo-world-hepatitis-alliance-small2
ern-ern-rare-liver-logo
 
patientenfederatie-nederland-logo-thumb2

ESPGHAN