Budd Chiari: Oorzaak onbekend

Misschien herkent u onderstaand beeld wel: u staat voor de spiegel en denkt “Ik krijg een buikje. Ik moet maar wat minder gaan snoepen...” Weken verstrijken, maar die buik blijft. Sterker nog, je ziet hem dikker worden. Je begint je zorgen te maken, maar ach, over 2 weken heb je toch een totale medische check vanuit de ziektekostenverzekeraar. Waar maak ik me druk om? En ja hoor, alles was oké. Ik hoor de arts nog zeggen: “En de lever kan ik ook goed voelen.” U begrijpt, aan zo’n check hecht ik weinig waarde meer.

De ellende begint

Begin maart 2008 gingen we een weekendje weg. Tijdens vakanties heb je altijd een ander ritme. Toen viel me ineens op dat ik lange tijd geen ontlasting meer had gehad. Dat weekend werd ik erg moe, ik had geen eetlust en kreeg koorts. Kortom: geen geslaagd weekend, maandag maar even naar de huisarts. Van hem kreeg ik diverse medicijnen om de darmflora een handje te helpen. Want het was obstipatie, dacht hij. Aan het einde van de week had ik 3 verschillende soorten medicijnen gehad. Maar nog steeds geen ontlasting. En die buik werd steeds dikker!

15-03-2008 word ik opgenomen in het ziekenhuis vanwege obstipatieproblemen. Alle medicatie en behandelingen ten spijt: niets hielp. Ik kom in de onderzoeksmolen: CT-scan en puncties. Toen bleek dat de buik vol zat met ascitesvocht en dat ik een vergrote lever en milt had. Ook zag men “iets” in de doorbloeding van de lever.

 

Diagnose

De diagnose: CMV-virus. Alle symptomen klopten, zo vertelde de internist, maar dat vocht? Dat wist hij ook niet. Na 2 weken mocht ik naar huis. Tot half mei ging alles goed, maar ineens zat er weer 2 kg bij aan gewicht. Weer die onderzoeksmolen in. MRI-scan, echo en puncties. De internist verwees me door naar UMC Radboud in Nijmegen. Hij had op de foto’s al gezien dat er iets was met de doorbloeding van de aders in de lever. 01-09-08 zou ik terecht kunnen in het Radboud.

Ik werd steeds zwakker, dikker, vermoeider en kreeg steeds meer pijn. Ik kon niets meer. Lopen was al te vermoeiend. En dat met jonge kinderen in huis, waar je het liefste mee speelt in de tuin, stoeit en gek doet. Er wordt een thuiszorgbed geplaatst in onze woonkamer. De internist in Veghel kon me niet helpen met een spoedafspraak in het Radboud. Dit neem ik hem tot vandaag nog kwalijk, hij had de ernst van de situatie in moeten zien.

 

Diagnose deel 2

Gelukkig heb ik contacten met het UMC Maastricht, met een professor aldaar. Ik heb hem vrijdagavond 6 juni 2008 gebeld. Hij was al op de hoogte van mijn ziek zijn, maar niet van de ernst ervan. Door hem kon ik 11 juni 2008 terecht in het Radboud. De diagnose na echo, scans en slokdarmonderzoek: het syndroom van Budd Chiari. Er worden 32 buisjes bloed afgenomen in de hoop een oorzaak te vinden. Gelukkig krijg ik nadien een kopje soep aangeboden.

Tot de dag van vandaag ben ik mijn contact dankbaar. Hij zag de ernst ervan in. Die dankbaarheid gaat wel gepaard met opgelatenheid, want omdat ik toevallig iemand ken in de medische wereld, kon ik geholpen worden. Moest iemand anders hierdoor langer wachten? En niet iedereen heeft zo’n 'kruiwagen'. Hoe gaat die dan om met zo’n situatie?

 

Herstelmaatregelen

Via medicatie werd aanvankelijk getracht de boel weer op gang te krijgen: bloedverdunners en plastabletten. Niets hielp. Wekelijks heb ik telefonisch contact met mijn behandeld arts van het Radboud. Ik verzwak erg en ben uitgeput. Streng dieet waar ik me aan moet houden: 750 ml vocht per dag, zoutloos eten en van die vieze calorie- en eiwitdrankjes en supplementen. Ik slaap erg slecht. Maar die pijn! Ik ging wel 5x per dag in bad, zelfs s’ nachts, dit was het enige wat een beetje hielp tegen de pijn. Warm water voor de rugpijn en een ijskoude douche op de dikke buik. Ik mocht geen enkele pijnstilling e.d. hebben. Dat kwam de lever immers niet ten goede.

 

Opname

Het is begin juli 2008, de schoolvakantie was inmiddels begonnen. HELP, ik kon dat niet hebben, om me heen. Ik stond op het punt om naar het zorghotel te gaan. Uiteraard eerst even de papieren regelen: WMO, CIZ-indicatie, AWBZ, eigen ziektekostenverzekering etc. Wat een rompslomp. 19 juli 2008 zou ik terecht kunnen in het Zorghotel. Mijn huisarts komt elke dag en pleit voor opname. Elke dag belt hij het Radboud. Zij hadden geen plek. Dit duurt tot 17 juli. Ik heb gehuild van geluk dat ik opgenomen werd. Met vertrouwen ging ik met de ambulance naar het Radboud toe. Ik zwaai nog naar mijn moeder die die dag bij me was en spreek mijn geloof in een goede afloop uit. Mijn vrouw volgt direct.

22 juli word ik verplaatst naar het Erasmus MC in Rotterdam. Van de dagen in het Radboud kan ik weinig herinneren, erg veel geslapen door de morfine. Wat ik nog wel weet en nooit meer zal vergeten: we mochten allemaal eerste rang liggen met een sambabal in de hand in ons bed aan de Via Gladiola, de intocht van de wandelvierdaagse. Even wat afwisseling.

 

Erasmus MC

In het Erasmus begint de behandeling: eerst het aftappen van maar liefst 9 liter vocht. Ik voel me een paar dagen wat beter. Ook de molen gaat weer draaien. Scans, echo’s, beenmergpunctie, vochtpuncties, ik ken ze allemaal.
Vanaf 26 juli kan ik me weinig tot niets meer herinneren. Ondanks dat er verschillende keren bezoek is geweest. Ik glijd steeds verder weg en vergiftig mezelf in snel tempo. Een spoedoperatie is nodig. Er moet een TIPS geplaatst worden.

 

Operatie

Die maandag 28 juli zijn alle artsen incl. prof Jansen aan mijn bed geweest om te praten over de operatie. Volgens vrienden die er dat moment waren was ik erg alert en heb ik vragen gesteld over de operatie. Zelf kan ik me dit tot vandaag niet herinneren.

De nacht van maandag op dinsdag word ik om 3.30 naar de OK gebracht. Vreemd genoeg kan ik me dat wel weer herinneren en zelfs de grapjes die ik maakte.

Ik word wakker. Mijn vrouw zegt wat tegen me en lacht, ik lach terug.
Die nacht lig ik erg te woelen, ben afwezig en suf. Ik wacht totdat ze me komen halen voor de OK. Ik krijg die nacht zelfs een schoon schort aan. “Het kan nu niet lang meer duren”, denk ik nog. Maar weer niets. Ik vraag me wel af wat die 2 kaartjes daar nu doen aan de wand? De kaarten hingen toch achter mijn bed? Totdat ik aan de zuster vraag wanneer ik nu geholpen word. “Meneer, weet u welke dag het is?” 3 augustus, ik was al geopereerd. Alles was opgehouden voor die operatie. Een erg rare gewaarwording!

Toen kwam het besef: Ik lig op de Intensive Care. Ze hebben me 4 dagen slapende gehouden omdat er complicaties waren opgetreden. Mijn nieren werkten niet meer, de lever ook niet. Ik had tijdens de operatie een erg lage bloeddruk (50 over 40) en maakte teveel ammoniak aan in mijn lijf. Tussentijds wakker maken hielp niet, ik trok alle slangen uit mijn lijf. Het scheelde niet veel of ik moest aan de dialyse omdat ik nog steeds niets geplast had. Het is echt kantje boord geweest.

Ik probeer wat te zeggen, maar maak me niet verstaanbaar. Gemompel is het. Die zondagmiddag was ik al wat alerter: ik kon voorzichtig praten. Mijn vrouw en ouders zaten aan mijn bed. Maar ik was nog erg verdwaasd en had erge keelpijn.

Dinsdagmiddag 05 augustus 2008 ging ik terug naar de afdeling MDL H3Noord. Vol met slangen en bepakt met zakken van alles. En bloeddoorlopen ogen. Ik kon zo in een horror meespelen. Die woensdag komen mijn kinderen voor het eerst weer langs. Ik heb gehuild van geluk! Elke dag komt dr. Sprengers, de zaalarts, langs. Weer met die vervelende punctienaald. Elke dag bloedprikken. Ze zijn op zoek naar de onderliggende oorzaak van Budd Chiari.

 

Oorzaak onbekend

Maar er wordt niets ontdekt, geen oorzaak, niets. Wel dat ik een reactie heb gehad op de heparine toediening in plaats van de bloedverdunners. Die heparine heeft juist tegenovergesteld zijn werk gedaan; het laatste bloedvat ging dichtzitten. Ook is vastgesteld dat het geen erfelijk gen is. Gelukkig, mijn kinderen wordt dit lot waarschijnlijk bespaard. Tot op vandaag is de oorzaak niet bekend. Zelf denk ik nog steeds dat het in maart 2008 vastgestelde CMV virus een oorzaak is. Hierover zijn de meningen bij de geleerden verdeeld. Daarom doe ik ook mee aan het ENVIE onderzoek.

 

Herstel

Ik knap snel op: die woensdag ging ik al weer staan, donderdag liep ik voorzichtig een stukje en vrijdag kon ik al weer alleen douchen. Zalig!
Elke dag mocht er wel een slangetje uit mijn lijf of een zak weg.
Na 3 dagen zat ik ook al weer aan vast voedsel. Maar dat saucijzenbroodje die donderdag was geen succes.

De weken op de afdeling worden zwaar: ik herstel wel, maar mis mijn thuis, mijn gezin. Ze komen bijna elke dag vanuit Brabant, maar dan nog. Voor hen is het ook zwaar. 13 augustus 2008 neem ik in de grote hal nog op zeer emotionele wijze afscheid van mijn zoon als ze naar de parkeergarage lopen. Samen hebben we gehuild.

 

Naar huis

15 augustus 2008 mocht ik naar huis. Ik had al die tijd toch verhoging waardoor het langer duurde. Ook had ik diverse allergische reacties gehad en verschrikkelijke jeuk. Mijn handen zijn compleet verveld, ik had van die witte MJ handschoenen aan omdat het te erg was om te zien. Dit duurde tot ongeveer eind september. Want na de handen….. waren de voeten aan de beurt. Alles is waarschijnlijk een reactie geweest op antibiotica en contrastvloeistof omdat mijn lijf inmiddels zo vol zat met rotzooi.

Na 2 weken thuis zijn we lekker wezen varen. En in oktober zijn we heerlijk weggeweest met ons gezin. Tijd voor elkaar. Je wordt een ander mens, leert de dingen relativeren en geniet extra van de kinderen. Omdat je blij bent dat je e.e.a. kunt navertellen. Toch hoor je zoveel verschillende verhalen, waardoor een bepaalde onzekerheid blijft. Het vertrouwen in het lichaam moet terugkomen. Dat is er nu nog steeds niet helemaal. Je blijft bang voor en alert op een terugval.

De nazorg na mijn ontslag viel me tegen: wat mag ik nu wel en niet? Dieet ja of nee? Hoe verloopt een revalidatie? Zelf ben ik altijd bewust op zoek gegaan naar de grenzen: rusten, noodzaak of inmiddels lekker en luxe? Ook heb ik vanaf november 2008 tot heden 2x per week fysio omdat ik weer volledige conditie moet opbouwen. Mijn lichaam had immers al zijn reserves aangewend en alles verbruikt.

 

Weer leven

Het leven krijg weer enigszins normale proporties: vanaf begin november heb ik mijn papa-dag weer nieuw leven ingeblazen. Dat was lang geleden. Ook ben ik veel betrokken bij de school van mijn zoon, ga veel bij vrienden op de koffie, ga wandelen maar neem ook nog mijn rust. Ik geniet!

04 december 2008 heb ik een restaurantje gereserveerd om deze nare periode af te sluiten met onze familie en meest dierbare vrienden. Een heerlijke avond!Ook heb ik de IC bezocht, de kamer waar ik had gelegen. Erg indrukwekkend. Hier had ik gevochten om te blijven leven.

Nu, anderhalf jaar verder, ben ik voor 80% weer aan het werk. Het gaat prima met me. 2x per week slaap ik ‘s middags nog een uurtje, dat heb ik ook wel nodig. Het ritme van voorheen en het harde werken kan ik niet meer aan. Dat moet ik een plekje geven, zeker omdat ik altijd druk en bezig was.

Ik slik nu alleen bloedverdunners en prik 2x per week mijn INR zelf. Fysio 1x per week is een blijvertje. Ik merk dat als ik een paar weken niet ga, mijn lichaam begint te protesteren. Prof. Jansen is erg tevreden over mij. 2x per jaar moet ik terugkomen op controle.

Met een lach en een traan denk ik regelmatig terug aan deze hele ziekteperiode. Het tekent je leven, positief en negatief. We hebben gelachen en gehuild tijdens mijn ziekte.

En last but not least: hulde aan mijn vrouw. Wat zij heeft door moeten maken is verschrikkelijk. Alle ellende, het geregel voor de kinderen, elke dag anderhalf uur rijden naar het Erasmus, de onzekerheid, het verdriet. Ze heeft zich sterk gehouden. Wat ben ik trots op haar!

En elk nadeel heeft zijn voordeel: ongeveer 160 mensen hebben Budd Chiari. 49% is man, 51% is vrouw. Dus 79 mannen. Dit is 0,00048% van de totale bevolking. Ik geloof dat de kans dat je de lotto wint, groter is dan dat je Budd Chiari krijgt!


Anoniem

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038

Volg ons op