Bric: Ondanks mijn ziekte

Sida de Harder heeft de ziekte BRIC. Een ziekte die opmerkelijk vaak voorkomt in Spakenburg. Van de 25 ziektegevallen in Nederland komen er zeven uit Spakenburg. Het is niet zo dat Sida constant jeuk heeft, dit komt namelijk in aanvallen. Hoe lang deze aanvallen duren en wanneer ze komen, weet ze niet. Er is nog weinig bekend over BRIC en het is ook niet te genezen. Toch heeft Sida goede hoop voor de toekomst. Tot dan leeft ze van dag tot dag.

BRIC is een fout in een menselijke cel. Hierdoor worden galzouten niet goed uit de lever gehaald en daarnaast is de opname van galzouten door de darmen verhoogd. Bij iemand zonder BRIC wordt 95% van de galzouten die uit de lever komen, weer opgenomen in de darmen. Hierdoor hoeft het lichaam minder galzouten aan te maken. Doordat de galzoutspiegel bij BRIC-patiënten zo hoog is, krijgen zij heftige jeukaanvallen. Sida legt uit wat de ziekte inhoudt: 'BRIC is eigenlijk een mutatie van een gen. Hierdoor krijg je dus die jeukaanvallen en soms word ik ook geel tijdens zo'n aanval. Dit komt doordat de lever niet meer goed werkt. Wanneer ik een aanval heb, heb ik zo'n jeuk dat ik maar heel weinig slaap. Verder ben ik chronisch moe, ook als ik geen aanval heb.'

 

Inspanning

Nu kan ik bijvoorbeeld ook niet zoveel inspanning aan. Mijn vriend woont in Apeldoorn en daar kan ik niet zomaar naartoe. Ook ga ik met de taxi naar de Universiteit van Utrecht, waar ik studeer. De bus en de trein zijn voor mij teveel inspanning. Tijdens een aanval ben ik maanden uit de running. Je hebt er helemaal geen macht over. Je weet namelijk niet wanneer een aanval komt. Het kan zo morgen zijn en dan ben ik een paar maanden ziek. Vorig jaar ben ik voor mijn examen VWO ook drie maanden ziek geweest. Hierdoor miste ik alle examentraining en het was nog spannend of ik het examen zou halen. Maar gelukkig is dat wel gelukt. Nu ben ik alweer zo'n vijf maanden uit een aanval. Dan vergeet ik ook snel hoe het voelt. Het is een tijdje geleden, dus het kan zomaar weer komen. Natuurlijk denk ik daar wel aan, maar ik geniet ook van elke dag.'

 

Aanvallen

De ouders van Sida ontdekten toen ze een half jaar was, dat er iets niet goed zat. Ze had er vanaf de geboorte last van, waardoor ze veel huilde. Ook zag ze er geel uit. Haar ouders liepen 's nachts rondjes in de wandelwagen met haar, zodat ze toch nog wat slaap kreeg. 'Mijn ouders wisten toen dat ik een ziekte had, maar het had nog geen naam. Gelukkig weet ik zelf niets meer van die tijd, alleen van horen zeggen. Toen ik drieënhalf jaar oud was, kreeg ik weer een aanval die wel een jaar duurde. We wisten toen pas dat het BRIC was. Er was nog geen medicijn dat de jeuk verlichtte. Nu heb ik Rivadin, wat een heel zwaar medicijn is. Tbc-patiënten mogen er bijvoorbeeld maar twee per maand slikken en ik slik er tijdens een aanval twee per dag. Het is een aanslag op mijn lever, maar ik moet ze wel slikken. Anders is de jeuk namelijk vreselijk. Een muggenbult is voor mij niet zo erg. Toch denk ik dan wel: oei, jeuk. Maar ik voel wel het verschil tussen gewoon jeuk en een aanval van BRIC. De galzouten zitten namelijk in je bloed, dus de jeuk is heel onderhuids. Ik heb nu een stoma, waardoor de galzouten niet in mijn darmen komen. Helaas krijg ik toch weer aanvallen. Waarschijnlijk is BRIC bij mij overgegaan in PFIC, Progressieve Familiare Intrahepatische Cholestase. Een ziekte die er aan verwant is. Maar hoe dat precies is gegaan, weten de artsen niet.' Op haar negende kreeg Sida een hele zware aanval van BRIC, die wel twee jaar duurde. Toen ze elf was, werd ze geopereerd en kreeg ze een stoma op haar lever. Twee jaar daarna kreeg ze weer een lichte aanval. 'Langzaamaan ben ik eigenlijk weer teruggezakt. De aanvallen begonnen heel licht, maar ze worden steeds zwaarder en komen ook sneller achter elkaar. Twee jaar geleden had ik om de twee weken een aanval. Deze waren niet zo zwaar, maar het is toch erg vervelend. In vijf vwo ging het ook steeds op en neer. Toch ben ik dat jaar overgegaan naar de examenklas. Vorig jaar ging het eigenlijk heel goed tot januari/februari.'

 

Knijpen

'Toen kreeg ik weer een zware aanval van drie maanden. Ik heb heel veel hulp gehad uit de Maranathakerk. Vijftig vrouwen kwamen om de beurt 's nachts bij mij om me te knijpen. Dit knijpen is heel hard, zodat ik de jeuk niet meer voel en in slaap kan vallen. Van mijn negende tot mijn elfde is er trouwens ook hulp geweest uit de kerk. Eerst hebben we professionele hulp gevraagd. Deze mensen houden normaal gesproken de wacht bij terminale patiënten thuis. Ze waren het dus niet zo gewend om echt de hele nacht hard aan het werk te zijn. Je merkt echt dat mensen uit de kerk met liefde komen. Ze zeggen vaak dat ze niet weten of ze het wel kunnen, maar ze willen het wel proberen. Alleen kun je mij niet helpen, maar met God erbij wel.' Natuurlijk beïnvloedt BRIC het leven van Sida. Ze probeert daarom van elke dag te genieten, want het kan zomaar stoppen. Dan staat ineens alles op zijn kop. 'Door de ziekte kan ik, ook als ik geen aanval heb, bijvoorbeeld niet sporten. Ik vertelde al dat ik met de taxi naar school ga, omdat ik snel moe ben. Een middagje shoppen is voor mij heel zwaar. Als ik dan thuiskom, ben ik doodop en val ik bijna gelijk in slaap. Ik red het allemaal net. En nu valt het relatief gezien nog mee, als ik het vergelijk met als het iets minder met me gaat. Ik ben nu zeg maar op mijn hoogtepunt. Elke aanval verloopt weer anders. Soms ben ik ineens ziek en soms zie je gewoon dat ik achteruit ga. Ik weet nooit wat ik moet verwachten. Dit verschilt trouwens ook weer per BRIC-patiënt.'

 

Spakenburg

Opvallend aan de ziekte BRIC is, dat het zo vaak voorkomt in Spakenburg. Van de 25 gevallen in Nederland komen er zeven uit Spakenburg. Sida legt uit: 'Eigenlijk is BRIC een inteelt ziekte, om het maar even zo te zeggen. In Urk, ook een nogal gesloten gemeenschap, heb je bijvoorbeeld families die een zesde vinger hebben. Hier in Spakenburg ben je natuurlijk eerder familie van elkaar, dan wanneer je met iemand uit Groningen trouwt. Om BRIC te krijgen, moeten beide ouders het BRIC-gen hebben. Hierdoor hebben de ouders kans op een kind met BRIC. Mijn broertje en zusje hebben bijvoorbeeld geen BRIC. Het is dus een erfelijke ziekte. De artsen weten nog niet of je de ziekte dan ook doorgeeft aan je kinderen. Eigenlijk is het een hele onduidelijke ziekte, omdat er nog niet zoveel over bekend is.

 

Toekomst

Natuurlijk denk ik er wel eens over na, hoe dat dan gaat als ik kinderen wil. Mijn vriend komt uit Apeldoorn, dus dat is wel 'beter' dan iemand uit Spakenburg. Je kunt je laten testen als je kinderen wilt, maar ik ga me er nu nog niet druk over maken. Dat zie ik wel als het zover is.' Sinds een paar maanden is Sida aan de studie Wiskunde op de Universiteit van Utrecht begonnen. Waarom heeft ze eigenlijk voor wiskunde gekozen? 'Ik vind wiskunde gewoon een ongelooflijk leuk vak. Dat vond ik op de middelbare school al. Nu heb ik wel zes dagen per week wiskunde in mijn hoofd en dat is toch wel veel. Het is een zware studie, waar ik nog even aan moet wennen. Ik weet nog niet welke kant ik ermee op wil, maar daar heb ik genoeg tijd voor om over na te denken. In mijn vrije tijd houd ik van lezen, waar ik nu niet meer zoveel tijd voor heb, en ga ik best vaak langs bij mijn oma en bij mijn nichtje. Natuurlijk is mijn vriend Jonathan er ook vaak. Verder houd ik er gewoon van om mensen om me heen te hebben, dat is gezellig.'


Uit: De Spakenburgse krant

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038

Volg ons op