Lachen als een boer met kiespijn

Mee leren leven

Ik ben nooit een held geweest in spreekwoorden en gezegdes. Althans op de basisschool was mijn kennis van de Nederlandse taal beperkt, maar gelukkig werd dat wel wat beter met de jaren. Dinsdag 2 mei jl. wist ik echter wel wat lachen als een boer met kiespijn betekende. Zojuist had de professor mij de uitslagen van de punctie medegedeeld. De schade was beperkt en er waren op dit moment geen aanwezige waarneembaar. Ook het overlapsyndroom was vooralsnog niet aanwezig. Mogelijk omdat ik al uit voorzorg Ursochol was gaan slikken. En toch, hoe ik mij ook schaam om het te zeggen, zakte de moed me in de schoenen. Om nog maar een spreekwoord erin te gooien. Want het enige wat door mijn hoofd ging was: ‘En nu? Wat nu?’ Ik heb nog steeds elke dag pijn die niemand schijnt te kunnen verklaren. En ik blijf elke dag zó moe dat ik, als het even kan, om 20:00 uur in bed lig. Eigenlijk wist ik wat hij ging zeggen, maar toch vroeg ik tegen beter weten in: ‘En de pijn en vermoeidheid dan?’ “Sorry mevrouw, daar zult u mee moeten leren leven. Waar dat vandaan komt weet ik niet.” Ik denk dat dit al wel de vierde keer is dat ik precies dat antwoord hoor van een medisch specialist.

 

Tijdmachine

Ik vraag me af of de specialisten zich realiseren hoe makkelijk zij de woorden “leer er maar mee leven” spreken. Leer er maar mee leven, met (soms) ondragelijke pijn, met vermoeidheid? Beiden zo erg dat je er gewoon van moet huilen? Met het feit dat je medicijnen slikt waarvan je ontelbare bijwerkingen kan krijgen of al hebt? Dat je het liefst zou stoppen met het slikken ervan? Met alle consequenties die bij de ziekte horen? Ik wil best een dagje ruilen met ze. Ik weet eerlijk gezegd niet meer hoe het is om niet moe te zijn, geen pijn te hebben, te genieten. Of alleen al dagelijkse dingen te doen zonder na te denken over de consequenties of rekening te houden met van alles. Soms zou ik wel een tijdmachine wensen, om even terug te kunnen naar die zorgeloze tijd. Elke dag sporten, hard trainen, om alles uit mijn atletiekcarrière halen. Lekker stappen in het weekend zonder dat je er een week van moet bijkomen. Niet elke ochtend een hand vol pillen te hoeven wegslikken. Niet wekenlang onder de pannen te moeten zijn van een verkoudheidje of virusje. En vooral geen zorgen te hebben om de toekomst. Maar helaas heb ik geen tijdmachine, gaat de AIH niet weg en is mijn toekomst ongewis. Het is natuurlijk niet allemaal kommer en kwel, maar positief blijven is soms zo ontzettend moeilijk.

 

Deurdonderen

Na een paar zware weken begin ik weer een beetje het licht aan het einde van de tunnel te zien. Terwijl ik schrijf, lig ik op de bank met mijn oppaskindje, een tweejarige Maltezer genaamd Pippa. Hoe slecht je je ook voelt, van haar kun je alleen maar vrolijk van worden. Ik had graag een beetje van haar energie overgenomen! Maar wel of geen energie, opgeven is geen optie, dus gewoon ‘deurdonderen’, zoals hier in de achterhoek wordt gezegd. Het is soms lastig om vooruit te kijken, maar ik kijk met veel plezier uit naar het einde van juni. Dan mag ik mede blogster Ellen in levende lijve ontmoeten, een prachtige positieve actie die hieruit is voort gekomen!

Saskia van Bergen

Saskia

6 juni 2017

Deel dit artikel:

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 820220619

Volg ons op

 
 

De NLV is verbonden aan:

 

De NLV is lid van:

easl-classic
 
Logo eurordis
nvh-logo 2
 
logo-world-hepatitis-alliance-small2
ern-ern-rare-liver-logo
 
patientenfederatie-nederland-logo-thumb2

ESPGHAN