Alles komt goed en zo niet, dan toch!

11 april

Terwijl het zonnetje nog hier en daar schijnt, zit ik met een kopje koffie te genieten op mijn balkon. Mijn nieuwe balkon. Inmiddels woon ik alweer een kleine maand in mijn eigen studiootje. Een plek voor mezelf, na vier jaar huisgenoten gehad te hebben. Heerlijk om thuis te komen en gewoon niets te moeten, te kunnen huilen als het nodig is en te genieten van de stilte en rust. Hoe anders was het de weken hiervoor...

 

16 maart

Ik kreeg de sleutels van mijn nieuwe studiootje, hiep hoi! Terwijl ik rustig alles aan het uitpakken was met mijn vriendinnetje, die inmiddels in Rotterdam studeert, dacht ik alvast aan dinsdag. Dinsdag zou ik naar Gent gaan voor een second opinion. Wat zou mij allemaal te wachten staan?

 

21 maart

In overleg met mijn “extra” papa en mama had ik besloten dat het zo niet langer kon. Ik was zó moe, had zoveel pijn, zoveel verdriet van deze ziekte, van de AIH. In Nederland konden ze maar weinig betekenen. Samen gingen we op zoek naar een andere optie. De keuze viel op Gent. Een prettige professor stond mij te woord tijdens het consult en begreep dat ik aan het einde van mijn Latijn was. De arts was zeer proactief: uitgebreid bloedonderzoek, nieuwe echo en een nieuwe punctie. Zo snel mogelijk. In Nijmegen had alles stabiel geleken, maar hoe anders voelde ik mij. 

 

24 maart

Vol goede moed ging ik enkele dagen later weer richting Gent voor een echo.  Aan het einde van de echo werd alle hoop de kop ingedrukt. De radioloog vraagt voorzichtig: “Ik zie dat u bij uw vorige leverbiopt in 2014 al F3 was, mevrouw?”. Ik knik. “Ik vrees dat het erom zal spannen of u nu nog F3 bent of F4. De lever is erg in-elastisch en korrelig, maar de arts zal dat dinsdag verder met u bespreken”. Realiserend dat hij misschien net iets te veel had gezegd, beëindigde hij het gesprek met een beleefde 'goedendag'. F4, blijvende cirrose. Dat is het enige wat de hele weg naar huis in mijn hoofd bleef hangen. Wat nu? Waarom zo snel? Alles in Nijmegen had toch juist op stabiliteit geduid?

 

28 maart

De dinsdag erop wordt een hoop duidelijk voor mij en mijn ouders. Het bloed kan wel stabiel zijn, maar er lijkt wel degelijk activiteit in de lever, waardoor deze er slechter aan toe is dan gedacht. Ik ben rustig, rustiger dan daarvoor. Maar ’s avonds is de realiteit er weer. Volgende week krijg ik wéér een punctie. De derde alweer, maar voor het goede doel: erachter komen hoe het ervoor staat en bepalen wat we eraan gaan doen.

 

7 april

Tegen 20:00 uur kruip ik, onder een dekentje, op de bank bij kennissen. Om 10:00 uur vanochtend heb ik alweer de derde leverbiopt in vier jaar tijd ondergaan. Door wat nabloeden van de wond en schommelingen van mijn bloeddruk werd het verblijf iets langer dan de geplande vier uurtjes. Ik ben nog nooit zo blij geweest weer in het oude vertrouwde Doetinchem te zijn!

 

Terug naar maandag 11 april. Ik drink de laatste koffie op en staar naar mijn scherm. Ik hoor het stemmetje in mijn hoofd weer: “Ja Sas, realiseer je nou eens. Het is niet niks!”. Als iets me duidelijk geworden is in Gent, is het wel de boodschap van het stemmetje in mijn hoofd. Maar zonder de uitslag die 2 mei volgt, gaan we gewoon door. Want, alles komt goed en zo niet, dan toch!

Saskia van Bergen

Saskia

11 april 2017

Deel dit artikel:

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 808313472

Volg ons op

 
 

De NLV is verbonden aan:

 

De NLV is lid van:

easl-classic
 
Logo eurordis
nvh-logo 2
 
logo-world-hepatitis-alliance-small2
ern-ern-rare-liver-logo
 
patientenfederatie-nederland-logo-thumb2

ESPGHAN