Auto-imuun hepatitis: Begrijp alsjeblieft dat...

Ik heb Auto Immuun Hepatitis (AIH) en wil beschrijven hoe het is om met een chronische ziekte te leven. Ik hoop hiermee meer begrip te krijgen van "buitenstaanders" en een wereld van herkenning te bieden voor lotgenoten, ook voor hen met een andere leverziekte.

Het hebben van AIH betekent dat er veel verandert. Anders dan bij het breken van een been zijn veel effecten niet zichtbaar. Ik heb dit verhaal geschreven met een bepaald doel voor ogen: om mensen die ik lief heb, die speciaal voor me zijn of die op een andere wijze belangrijk voor mij zijn, beter te laten begrijpen wat AIH betekent en wat de gevolgen zijn.

Begrijp alsjeblieft dat...

...ziek zijn niet betekent dat ik niet nog steeds een mens ben, een mens met gevoelens, verlangens, angsten, dromen en idealen. Sommige dagen voel ik me prima en kan ik van alles ondernemen. Er zijn echter ook dagen waarop ik nergens toe niet in staat ben, omdat ik pijn heb of vermoeid ben. Soms, als we samen zijn, ben ik niet erg gezellig en lijkt het of ik niet geïnteresseerd ben. Maar ik ben nog steeds dezelfde, gevangen in een lichaam dat niet altijd doet wat het doen moet. Ik maak me nog steeds zorgen over het leven, werk, familie en vrienden, en ik vind het nog steeds erg plezierig om jou over dat soort zaken te horen praten.

 

Begrijp alsjeblieft het verschil...

...tussen "gelukkig" en "gezond". Als jij de griep hebt voel je je belabberd. Maar ik ben chronisch ziek, ik kan me toch niet altijd belabberd voelen? Ik doe hard mijn best om me niet rot te voelen. Dus als je met me praat en ik klink gelukkig, betekent dat dat ik gelukkig ben. Dat is alles. Het betekent niet dat ik geen pijn meer voel, of niet meer doodop ben, en zeker niet dat ik beter word. Zeg alsjeblieft niet "Oh, je klinkt al beter". Ik klink niet beter, ik klink gelukkig. Als je daar iets op wilt zeggen ben je van harte welkom.

 

Begrijp alsjeblieft dat wanneer...

...ik 45 minuten kan zwemmen, dit niet automatisch betekent dat ik het ook een uur kan volhouden, of twee uur. En omdat het me gisteren wel lukte om een uur te zwemmen houdt dit niet in dat ik vandaag hetzelfde kan doen. Met veel ziekten kun je bepaalde dingen (nog) wel en andere dingen niet meer. Bij mijn ziekte is dat wat gecompliceerder.

 

Lees nu bovenstaande alinea nog eens...

...en vervang zwemmen door 'lopen', 'werken', 'lezen', 'denken', 'auto/motor-rijden', 'dansen' enzovoort... het is overal op van toepassing. Dat is wat AIH met je doet. AIH is een grote variabele. Het is goed mogelijk (en voor mij is dat heel gewoon) dat ik de ene dag in staat ben om naar Hoek van Holland te lopen terwijl ik de volgende dag al moeite heb met het kort uitlaten van de hond. Val me alsjeblieft niet aan als ik me niet zo top voel door te zeggen: "Maar je hebt het al eerder gedaan!". Als je wilt dat ik iets doe, vraag dan gewoon of ik dat kan. Om dezelfde reden moet ik zo nu en dan op het laatste moment een afspraak afzeggen. Vat dat alsjeblieft niet persoonlijk op.

 

Begrijp alsjeblieft dat...

..."eropuit trekken en dingen ondernemen" me niet beter doen voelen. Me vertellen dat ik moet bewegen, dat ik gewoon wat gewicht moet verliezen of juist wat moet aankomen, naar die sportschool moet, dit of dat eens moet proberen...dit alles is zeer frustrerend, brengt me in tranen en is bovendien onjuist.... Ik zou willen dat ik in staat was om dat alles te doen. In samenspraak met mijn arts doe ik de dingen die ik moet en kan doen.

 

Een andere pijnlijke uitdrukking is...

..."Kom op, een beetje harder oefenen...". AIH werkt direct op de spieren en omdat mijn spieren zich niet herstellen zoals die van jou, doet dit vaak meer kwaad dan goed en kan resulteren in een herstelperiode van dagen, weken of erger. AIH wordt niet veroorzaakt door depressie, maar kan wel depressieve gevoelens met zich meebrengen (zou jij niet zo nu en dan in de put zitten als je vaak pijn hebt en/ of uitgeput bent zonder eind in zicht?).

 

Begrijp alsjeblieft dat als ik zeg...

...dat ik even moet zitten/ liggen/ deze pillen nu moet innemen, dat ik dat dan ook daadwerkelijk nu moet doen. Ik kan het niet uitstellen of vergeten omdat ik toevallig een dagje weg ben of iets dergelijks. AIH is niet zo vergevingsgezind, pijn en vermoeidheid zijn daarna mijn deel.

 

Als je een remedie wilt aandragen...

...doe maar liever niet. Het is niet dat ik de gedachte niet waardeer en zeker niet omdat ik niet beter zou willen worden. Het is omdat zo velen al zo veel hebben aangedragen. Natuurlijk heb ik alle goede adviezen gevolgd, maar ik heb gemerkt dat dat me veel energie kostte en geen goed deed. Als er iets zou zijn dat zou helpen dan zouden mensen met AIH dat snel genoeg horen van hun artsen of via andere kanalen. Heb je toch de tip? Vertel dan maar, maar verwacht niet dat ik dat direct ga proberen. Ik zal wat je me vertelt meenemen en bespreken met mijn arts.

 

Op vele manieren ben ik afhankelijk van jou...

..Ik heb niet je medelijden, maar ik heb jou nodig! Ik vind het fijn als je langskomt, helemaal als ik niet fit genoeg ben om naar jou te komen. Soms zal ik je nodig hebben om me te helpen met een boodschap. Soms zal ik je nodig hebben om me ergens naar toe te brengen. Jij bent dan mijn link met de buitenwereld.

Maar ik heb je vooral nodig op een ander niveau.....ik heb je nodig als vriend, om mee te praten, te lachen, te huilen, te voelen ....en ik heb het nodig dat je me probeert te begrijpen...

Loes

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038

Volg ons op