Alpha 1: Wachten op een donor

In april 2008 kwam ik bij de huisarts met een vreselijke verkoudheid. Ik vertelde hem ook dat ik al vanaf januari steeds sneller vermoeid raakte, geen eetlust had en aan het afvallen was. De huisarts vond dit vreemd en liet mijn bloed onderzoeken.

De ziekte van Pfeiffer

Vanwege een ontsteking aan de lever werd ik doorverwezen naar de internist. Die heeft een maagonderzoek en een echoscopie laten maken en de uitslag was niet erg verontrustend: vermoedelijk de ziekte van pfeiffer of een vorm van hepatitis. Na een maand moest ik terug komen bij de internist. Hij was niet tevreden over de bloeduitslagen; de leverwaarden waren te hoog en de genezing duurde te lang. Na een leverpunctie kreeg ik de diagnose van de zeldzame leverziekte Alpha 1 antitrypsine deficiëntie. Ik werd doorverwezen naar de leverarts en al snel werd duidelijk dat er van genezing geen sprake was. Dat was wel even schrikken. De lever zou alleen maar verslechteren en aan een transplantatie was binnen een verloop van 10 jaar niet te ontkomen.

 

Conditie opbouwen en weer aan het werk

Om toch weer in het arbeidsproces te kunnen deelnemen, moest ik mijn conditie weer zien op te bouwen. Ik ben onder begeleiding van een sportfysiotherapeut gaan trainen. Na een aantal maanden kon ik weer halve dagen werken en daar voelde ik me goed bij. In oktober 2009 vond de leverarts bij controle dat de meldwaarde te snel gestegen was. Hij gaf aan dat wanneer die meldwaarde over een jaar weer met hetzelfde percentage gestegen was, het verstandig was om contact op te nemen met UMC Groningen. Ondanks dit bericht voelde ik mij op dat moment best wel oké.

 

Naar het ziekenhuis

Vanaf maart 2010 ging het ineens minder goed: ik hield enorm veel vocht vast en had het behoorlijk benauwd. Van de leverarts kreeg ik een plastablet en een zoutloos dieet voorgeschreven. Binnen negen dagen viel ik 10 kg af en voelde mij weer oké. Op de terugreis van een weekendje weg met mijn vrouw in mei begon ik mij echt niet goed te voelen. Ik gaf de schuld aan het zondigen dat weekend (te vet, te zout en te kruidig eten en zelfs een paar biertjes). Maar thuis gekomen, was het 's morgens weer helemaal mis. Ik was zo opgeblazen, leek wel een luchtballon en was ook ontzettend benauwd. Uiteindelijk werd ik na een aantal onderzoeken opgenomen in het ziekenhuis, werd aan het infuus gelegd en kreeg medicijnen toegediend. Het vocht verdween redelijk snel, maar de artsen kwamen wel tot de ontdekking dat mijn nieren steeds minder werden. Om de oorzaak te vinden heeft de arts een interpunctie laten doen. Uit dit onderzoek kwam dat ik ook nog een nierziekte (IGA nefropathie)had. Toch voelde ik mij op dat moment niet echt verkeerd, maar in de derde week ging ik steeds verder achteruit: ik liet alles uit mijn handen vallen, kon bijna niet meer praten en ik sliep de hele dag. De artsen wisten niet meer wat ze met mij aan moesten en hebben mij daarom naar het UMCG over laten plaatsen. Hier ben ik de eerste nacht in een coma geraakt, waar ik gelukkig na 1 ½ dag weer uit ontwaakte. Na een screening van ongeveer twee weken ben ik op de transplantatielijst gekomen voor een nieuwe lever en een nieuwe nier en moest ik met grote regelmaat aan de nierspoeling. Dit mocht ik na enkele weken gelukkig weer vanuit huis doen en ondertussen wachten op een telefoontje voor de transplantatie... hoewel ik me niet zo ziek voelde dat ik er dringend op zat te wachten.

 

Wachten op een donor

Eenmaal thuis kreeg ik na een week al een telefoontje of ik mij gereed kon maken om naar Groningen te komen want er was een donor voor mij. Helaas kwam al snel een tweede telefoontje dat de nier niet goed was bevonden. Jammer, maar helaas. Later die week ga ik me dan toch minder goed voelen en heb zoiets van laat dat telefoontje alsjeblieft komen, wat voel ik mij slecht. Maandagavond ging rond half 10 weer de telefoon van mijn arts uit Groningen en hij vraagt of ik met een anderhalf uur in Groningen kan zijn, want er is namelijk opnieuw een donor voor mij. We zijn toen samen (mijn vrouw, onze drie dochters en vriend) naar Groningen gereden. Ik was op dat moment vrij ontspannen en heb onderweg een aantal telefoontjes gepleegd naar familieleden, dat ik een oproep had gekregen voor een transplantatie. Nadat ik in Groningen de standaard controles heb gehad, een warme douche en afscheid heb genomen van mijn vrouw en kinderen, word ik de operatiezaal opgereden. Vanaf dat moment maak ik zelf niks bewust meer mee.

 

Complicaties

De volgende morgen krijgt de familie namelijk het verschrikkelijke nieuws dat er tijdens de operatie een complicatie opgetreden is: de donorlever is verknipt, de aderen zijn tekort afgeknipt zodat deze onbruikbaar is geworden. Zelf ben ik ter voorbereiding reeds zover afgekoppeld, dat als er binnen drie dagen geen nieuwe donor komt, er geen enkele hoop meer is. Ik kom op dat moment zelfs in heel europa nr. 1 op de lijst te staan. Voor de familie zijn dit verschrikkelijke uren. Totdat in de tweede nacht het nieuws komt dat er opnieuw een donor (heel bijzonder: uit Nederland) voor mij is en ik opnieuw de operatiekamer wordt opgereden. 's Middags is rond 16.00 uur de operatie succesvol afgerond en na vier weken revalidatie, werd ik op vrijdag 17 september uit het ziekenhuis ontslagen.

 

Vertrouwen

Beste mensen, wie dit verhaal leest en in de toekomst zelf een transplantatie moet ondergaan of misschien al op de lijst staat, zal van het laatste deel van mijn verhaal niet echt vrolijk en blij worden. Maar blijf vertouwen houden. Ook ik zag tegen de operatie op en nu, enkele jaren later, zien mijn leverwaarden er als een zonnetje uit. De nierwaarden helaas wat minder, maar niet verontrustend. Verder wil ik nog mijn lof uitspreken over de verzorging in het ziekenhuis en dit is niet alleen voor mij als patiënt, maar ook voor de begeleiding van de familie. 

Gerrit

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038

Volg ons op