Projecten

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een actieve patiëntenorganisatie, landelijk gericht, voor een grote diversiteit aan leveraandoeningen. De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is er voor iedereen die met een leveraandoening te maken krijgt: patiënten zelf, hun familieleden, zorgverleners, en andere betrokkenen. We informeren, ondersteunen en behartigen de belangen van leverpatiënten. Hiertoe werkt de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging mee aan verschillende projecten op het gebied van kwaliteit van zorg, arbeidsparticipatie en vergroten van bewustzijn bij professionals.

BIBHEP

In mei 2014 heeft het Innovatiefonds Zorgverzekeraars de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV), als penvoerder van het project, bijna een half miljoen euro subsidie toegekend voor BIBHEP.

Dit programma heeft tot doel: Zorgverleners bewust maken en bewust houden van de vermijdbare sterfte ten gevolge van hepatitis B en C. BIBHEP richt zich ook sterk op het faciliteren van zorgverleners bij de identificatie en de antivirale behandeling van patiënten met een sterk verhoogd risico op hepatitis-gerelateerde sterfte. Het is gericht op huisartsen, specialisten, GGD-en en de verslavingszorg.

Het BIBHEP-programma wordt uitgevoerd door drie organisaties: LiverDoc, Erasmus MC/GGD RotterdamRijnmond en de NLV. De NLV zorgt onder andere voor ervaringsdeskundige inbreng door (hiervoor speciaal getrainde) hepatitis-patiënten bij de workshops voor de doelgroepen.

BIBHEP krijgt daarnaast gelden van VWS en ZonMW en werkt samen met de Nederlandse Vereniging voor Hepatologie en het Trimbos Instituut.

Goud in handen

Het project ‘Goud in Handen Plus’ was een driejarig samenwerkingsproject van vier patiëntenorganisaties die volgens dezelfde methode hebben gewerkt en liep van januari 2012 tot en met juni 2015.

In het project is eerst breed onderzoek verricht naar de ervaringskennis bij de patiëntenpopulatie die de deelnemende organisaties vertegenwoordigen. Dit is het ‘goud’ dat in handen is gekregen. Volgens een zorgvuldig traject is deze ervaringskennis, in samenwerking met zorgprofessionals en expertpatiënten, daarna omgezet naar kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief ten aanzien van levertumoren, hepatitis en transplantatie.

 

Vele patienten hebben hun input gegeven door participatie in focusgroepen, medewerking te verlenen aan vragenlijsten en het bijwonen van spiegelgesprekken met artsen.

Tenslotte zijn deze criteria ingezet bij de verbetering van de kwaliteit van zorg.

Arbeidsparticipatietool chronisch zieken

Bij mensen met een chronische aandoening of handicap heeft slechts 30 procent een betaalde baan. Voor hen versterkt ‘werken’ het meedoen in de maatschappij. Voor 70 procent komt dat ‘meedoen’ dus erg onder druk te staan en zorgt het voor financiële problemen. Twaalf patiëntenorganisaties, waaronder de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging, ontwikkelden daarom, samen met Stichting September, een Arbeidsparticipatietool: een speciale website en een app.

Gevolgen

Mensen met een chronische aandoening of handicap komen vaak in de bijstand terecht, hun bedrijfje gaat failliet, of ze zijn akkoord gegaan met een kleine UWV-uitkering, omdat er geen oplossing gevonden kon worden voor behoud van werk met een beperking. Werk is nodig om de financiële positie te verbeteren, waardoor meedoen in de maatschappij ook beter mogelijk wordt.

Oorzaken

Dat de arbeidsparticipatie in veel gevallen niet optimaal is heeft meerdere oorzaken. In ieder geval speelt als oorzaak in heel veel gevallen de grote onbekendheid met de aandoening mee van werkgevers, leidinggevenden en collega’s. Dit kan tot problemen leiden op de werkplek. Daarnaast speelt onbekendheid met het ziektebeeld en de gevolgen ook bij professionals die hierbij betrokken zijn (te denken valt aan medewerkers van het UWV, arbo/verzekeringsartsen, WMO-ambtenaren, maar ook bij huisartsen).

Maar ook de mensen met een chronische aandoening of handicap zijn zelf niet altijd op de hoogte van de invloed van de aandoening op werk, de oplossingen die hiervoor gevonden kunnen worden en de regels en wetten die er zijn, als het mis gaat. Door deze onbekendheid en mogelijke vooroordelen komt het gesprek tussen de medewerker en de werkgever (en anderen die hierboven genoemd zijn) in veel gevallen niet of niet goed op gang en worden er geen oplossingen gevonden voor problemen die zich op de werkplek voordoen.

Oplossing

Met de Arbeidsparticipatietool - bedoeld voor, zowel de mensen met de aandoening, als voor leidinggevenden, collega´s en/of de werkgever - wil de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging de arbeidspositie van mensen met een leveraandoening versterken. Medewerkers met een vraag over arbeid in relatie tot hun aandoening of handicap, arbeidsongeschiktheid, die ondersteuning nodig hebben bij een situatie op het werk, de mogelijkheden tot arbeidsparticipatie willen verbeteren, of tips willen hebben voor solliciteren, kunnen voor informatie terecht op een speciale website: www.arbeidsparticipatietool.nl.

Voor werkgevers is er een apart informatiedeel op de site die ook als Android app beschikbaar is. Stichting September denkt met de Arbeidsparticipatietool veel onbekendheid en koudwatervrees bij werkgevers te kunnen wegnemen, of problemen op de werkvloer te voorkomen: ‘Op die manier willen wij bereiken dat meer mensen met een beperking volwaardig mee kunnen doen.’

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: info.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038

Volg ons op