Werken bij de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging

Werken bij, en voor, de leverpatiëntenvereniging betekent bijdragen aan de verbetering van de zorg voor de leverpatiënt in het algemeen en het zelfmanagement van de leverpatiënt in het bijzonder. Dat doen we in een klein team, waarin ieder zijn deskundigheid heeft, maar ook bijdraagt aan de algemene doelstellingen. Collegialiteit en een prettige werksfeer vinden wij erg belangrijk. 

Wilt u iets van uw tijd aan de NLV geven?

De NLV beschikt over een poule met vrijwillige experts die diverse ziektebeelden vertegenwoordigen. We willen deze poule graag uitbreiden met u als expert. 

De experts zetten zich in bij bepaalde projecten waar de NLV extra handen kan gebruiken, meedenkers en mede-organisatoren. Lees verder en zie bij welke projecten we zeker hulp kunnen gebruiken.

 

Voor meer informatie en aanmelden: zie coördinatie

Organisatie bijeenkomst zeer zeldzame leverziekten op 2 juni

Organisatie Levercongres maart 2019

De Leverdoos (voor spreekbeurten op school)

Brochure voor huisartsen met betrekking tot Hepatische Encefalopathie (HE)

Website www.leverpatientenvereniging.nl  

 

Organisatie bijeenkomst zeer zeldzame leverziekten op 2 juni
NBC congrescentrum Nieuwegein
Input gevraagd voor programma en hulp op de dag zelf m.b.t. ontvangst bezoekers.

Belasting: 2x bijeenkomst op landelijk bureau in Hoogland (overdag of eind van de middag).
Data worden gekozen op basis van beschikbaarheid. Hiervoor wordt een datumprikker uitgezet.

Reiskosten: worden vergoed op basis van OV 2e klas of € 0,25 per kilometer (auto).

Coördinatie: José Willemse: esmelliw.j.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
Start: direct
Einde: 2 juni na de bijeenkomst

 

Organisatie Levercongres maart 2019
NBC congrescentrum Nieuwegein
Input gevraagd voor programma, samenstelling programmaboekje, organisatie kinderopvang, hulp op de dag zelf en zaken die we en route tegenkomen.

Belasting: 4 x bijeenkomst op landelijk bureau in Hoogland (overdag of eind van de middag).
Data worden gekozen op basis van beschikbaarheid. Hiervoor wordt een datumprikker uitgezet. Verdere communicatie per e-mail.

Reiskosten: worden vergoed op basis van OV 2e klas of € 0,25 per kilometer (auto).

Coördinatie: José Willemse: esmelliw.j.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
Start: maart 2018
Einde na het congres maart 2019

 

De Leverdoos (voor spreekbeurten op school)
Informatie voor kinderen op de basisschool en begin middelbare school.
De doos moet worden gevuld met informatie. Er is een showmodel van een ‘lever’ beschikbaar, evenals een geplastificeerde plaat met plaatjes over een gezonde en een zieke lever.

De doos moet worden gevuld met informatie over: de lever, de leverziekten, transplantatie en de NLV. Doel is dat we op verzoek van de spreekbeurthouder de doos vullen met gevraagde informatie. Deze wordt opgestuurd of opgehaald. Als service sturen we een pakketzegel bij voor het retourneren.

Alle ideeën om de doos te vullen zijn welkom.
Input gevraagd voor programma, kinderopvang en hulp op de dag zelf.
Belasting: 1x bijeenkomst op landelijk bureau in Hoogland (overdag of eind van de middag).
Data worden gekozen op basis van beschikbaarheid. Hiervoor wordt een datumprikker uitgezet. Verdere communicatie per e-mail.

Reiskosten: worden vergoed op basis van OV 2e klas of € 0,25 per kilometer (auto).

Coördinatie: Madelon Nieuwenburg: eitacinummoc.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
Start: maart 2018
Einde: september 2018

 

Brochure voor huisartsen met betrekking tot Hepatische Encefalopathie (HE)
Plan is een brochure samen te stellen die mensen met een doorgemaakte HE aan de huisarts kunnen geven. In deze brochure worden de ‘do’s en ‘don’ts ‘ m.b.t. HE beschreven. Het gaat er vooral om dat mensen, die dit hebben doorgemaakt òf iemand in hun omgeving hebben, input kunnen leveren over die onderwerpen die ZIJ belangrijk vinden om te vermelden.

We zijn tevens aan het onderzoeken of de brochure ook kan worden ingezet bij de afdeling spoedeisende hulp van ziekenhuizen en ambulance diensten.

Gevraagd: input voor onderwerpen en meelezen met teksten. Communicatie per e-mail.
Coördinatie: José Willemse: esmelliw.j.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
Start: nog onbekend
Einde: niet van toepassing

 

Website www.leverpatientenvereniging.nl
We krijgen regelmatig complimenten over de website. Dat motiveert ons om de website nog beter te maken met nieuwe onderwerpen en herziening van teksten.

We willen in 2018 een aantal nieuwe onderwerpen op de website plaatsen en een aantal pagina ‘s uitbreiden en herzien met betrekking tot een aantal onderwerpen.
Het gaat met name om de input van onderwerpen en eventueel schrijven van teksten. De communicatiemedewerker zal de teksten redigeren en op de website plaatsen. Maar ook het aanbrengen van links naar andere websites zijn meer dan welkom. Uiteraard zijn we ook dol op ervaringsverhalen. Die kunnen we laten optekenen. Natuurlijk mag dat anoniem.

Jullie zijn van harte welkom om langs te komen op het Landelijk Bureau, maar in principe kan dit per e-mail.

Reiskosten: worden vergoed op basis van OV 2e klas of € 0,25 per kilometer (auto).

Coördinatie: Madelon Nieuwenburg: eitacinummoc.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
Start: april 2018
Einde: niet van toepassing

Voor deelonderwerpen: zie de blokken hieronder

 

Website www.leverpatientenvereniging.nl
Onderwerp: pagina voor ouders van kinderen met een leverziekte
Gevraagd input voor onderwerpen en aanleveren van teksten, links, websites, literatuur etc.
Maar ook ervaringsverhalen voor de website en NLVisie: we kunnen jullie laten interviewen of als je mooie, goede, verdrietige verhalen weet: laat het ons weten. We werken samen met gespecialiseerde artsen die de medische informatie voor hun rekening willen nemen. Hierbij zijn onderwerpen van groot belang.

Coördinatie: Madelon Nieuwenburg: eitacinummoc.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
Start: april 2018
Einde: niet van toepassing


Website www.leverpatientenvereniging.nl
Onderwerp: leverkanker
Dit onderwerp vraagt een grondige herziening. Leverkanker is erg breed: goed- en kwaadaardig, vormen binnen de goed- en kwaadaardige leverkanker, methoden van diagnostiek en behandeling en research waar enorm veel gebeurt.

Gevraagd: input voor onderwerpen en aanleveren van teksten, links, websites, literatuur etc.
Maar ook ervaringsverhalen voor de website en NLVisie. We kunnen jullie laten interviewen of als je mooie, goede, verdrietige verhalen weet: laat het ons weten.

Uiteraard werken we samen met gespecialiseerde artsen die de medische informatie voor hun rekening willen nemen. Hierbij zijn onderwerpen van groot belang.
Coördinatie: Madelon Nieuwenburg: eitacinummoc.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
Start: juni 2018
Einde: niet van toepassing

 

Website www.leverpatientenvereniging.nl
Onderwerp: leverkanker
Dit onderwerp vraagt een grondige herziening. Leverkanker is erg breed: goed- en kwaadaardig, vormen binnen de goed- en kwaadaardige leverkanker, methoden van diagnostiek en behandeling en research waar enorm veel gebeurt.

Gevraagd: input voor onderwerpen en aanleveren van teksten, links, websites, literatuur etc.
Maar ook ervaringsverhalen voor de website en NLVisie. We kunnen jullie laten interviewen of als je mooie, goede, verdrietige verhalen weet: laat het ons weten.

Uiteraard werken we samen met gespecialiseerde artsen die de medische informatie voor hun rekening willen nemen. Hierbij zijn onderwerpen van groot belang.
Coördinatie: Madelon Nieuwenburg: eitacinummoc.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
Start: juni 2018
Einde: niet van toepassing

 

 

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038

Volg ons op