Vermoeidheid en energie

In 1997 werd ik gediagnostiseerd met de ziekte van Crohn, een paar maanden later in 1998 kwam daar PSC bij. In eerste instantie dacht ik gewoon weer aan het werk te kunnen.
Na een paar maanden bleek ik door vermoeidheidsklachten niet meer volledig terug te kunnen en uiteindelijk ben ik (na een lange strijd) sinds 2000 volledig arbeidsongeschikt .
Al snel na de eerste confrontatie met het thema, bleek dat mijn arts geen goed antwoord had op vermoeidheid: vermoeidheid is niet aan te tonen in een test en er bleek ook geen medicijn tegen te bestaan.
Dus er zat niets anders op dan…"er mee te leren leven"

Maar ja hoe doe je dat?
Wanneer is moe, gezond moe en wanneer is je moeheid nou niet meer gezond?
Hoe leg je aan anderen uit ( bv. uw arbo-arts) dat uw vermoeidheid niet hetzelfde is als de gewone moeheid die iedereen wel eens heeft?
Hoe zorg ik dat ik in een zo goed mogelijke conditie blijf?
Wat is de zin van mijn leven als ik belangrijke dingen moet opgeven door vermoeidheid?
Hoe kan ik nu het beste omgaan met vermoeidheid?
Hoe ga ik om met slechte dagen , waarin ik zo moe ben en bang ben dat dat de nieuwe moeheids-standaard wordt in mijn leven?

Al deze vragen … en een echt makkelijk antwoord was er niet te geven, er bestond geen handleiding in hoe je omgaat met vermoeidheid.

Tips
Door schade en schande ben ik wat wijzer geworden…Er waren een aantal dingen die ik kon doen om het toch wat gemakkelijker voor mezelf te maken.Een aantal tips heb ik hier voor u op een rijtje gezet:

• Hou een vermoeidheidsdagboek bij. Dit is een van de belangrijkste dingen die nu kunt doen. Onderzoek waar u moe van wordt ; niet iedereen wordt moe van dezelfde dingen, de één wordt moe van op de bank zitten en de ander van een sociale activiteit. Onderzoek ook hoeveel hersteltijd u daarvoor nodig hebt en probeer ook uit op welke manier u het beste herstelt ; ook dit kan weer van persoon tot persoon verschillen . Probeer in deze fase zoveel mogelijk uit ; herhaal en varieer in manieren om weer "bij" te komen, en ook in de activiteiten die u doet . Dit om een zo duidelijk en objectief mogelijk beeld te krijgen. Als u dit duidelijk voor uzelf heeft dan wordt het ook makkelijker voor u om aan anderen (bv uw arbo-arts) duidelijk te maken hoe uw vermoeidheidspatroon is.
• Probeer een vast ritme te krijgen in uw leven, sta elke dag op dezelfde tijd op en rust op ongeveer dezelfde tijden. Dit geeft u dan ook een goed beeld van uw vermoeidheidsproces en u ziet dan al snel of u vooruit of achteruit gaat op uw energienivo. Maar houdt hier ook weer niet te rigide aan vast, maak voor leuke en bijzondere gelegenheden uitzonderingen.
• Hobby's: Doe dingen waar u energie van krijgt. Het is al snel een van de eerste dingen die iemand geneigd is op te geven ( zeker als u in een reintegratieproces met het werk zit).Toch moet u dat niet doen, hobby's zorgen ervoor dat u uw mentale batterij weer oplaadt en verhogen de kwaliteit van uw leven. Als u uw oude hobby niet meer kan uitvoeren omdat te inspannend is, zoek dan actief naar nieuwe of pas uw hobby wat aan.
• Ontspanning: Ga actief op zoek naar manieren waarop u niet alleen uw lichaam maar ook uw geest ontspant. Voor de een kan dit zijn d.m.v. yoga, meditatie of tai chi ; iemand anders onspant bij het luisteren van mooie muziek, een sauna of een heerlijk warm bad.Het is nl. essentieel dat u naast uw lichamelijke conditie, ook uw mentale en geestelijke batterij zo goed mogelijk gevuld houdt, onspanning is daarin wezelijk.
• Vecht niet tegen uw vermoeidheid. Probeer , hoe moeilijk dat soms ook is, uw vermoeidheid te accepteren. Ertegen vechten kost u alleen maar meer energie, energie die u liever aan andere dingen besteedt.
• Doe niet teveel op een goede dag. Een voor mij heel bekende valkuil; op goede dagen voel ik me al snel zo goed dat ik veel te veel doe en de volgende dag wordt ik geconfronteerd met een harde rekening en ben veel te moe.Uiteindelijk kost dit meer energie als het oplevert, probeer uw energie zoveel mogelijk te spreiden, vermijdt te sterke pieken en dalen.
• Stel prioriteiten. Probeer niet alles te doen. Het lijkt zo simpel, en iedereen ,ziek of gezond, moet dit in zijn leven doen. Maar wanneer je geconfronteerd wordt met forse vermoeidheid zult u zich toch moeten gaan afvragen of een activiteit belangrijk genoeg is. Als u deze keuze welbewust maakt dan heeft u minder spijt van de dingen die u niet doet,en blijft er meer over om van te genieten.Tenslotte zijn we geen van alle superman,- of vrouw.
• Stel uzelf realistische doelen en stel uw verwachtingen bij. Voorkom teleurstellingen, en deel uw activiteiten op in kleinere stappen waartussen u kunt uitrusten. Zeker wanneer u al een goed inzicht in uw eigen vermoeidheidspatroon heeft wordt dit steeds makkelijker.
• Probeer op de slechte dagen toch goed voor uzelf te zorgen.Laten we eerlijk wezen, zelfs met 1000 tips en allerlei wondermiddelen; er zullen altijd slechte dagen zijn. Dan lijkt niets te helpen en alles is dan zinloos. Probeer het gewoon over u heen te laten komen, en uzelf voor te houden dat aan slechte dagen weer een eind komen! Val dan niet in de valkuil door niet goed te eten of te drinken, en probeer er toch zo goed mogelijk uit te zien, dat kan u dan toch weer een oppepper geven.
• Positief blijven. Ook dit klinkt weer zo simpel , maar is in de praktijk toch wat moelijker. Let meer op de dingen die u (nog) wel kunt doen en niet op de dingen die u niet meer kan doen. Door u zich te richten op de positieve dingen houdt u uw mentale batterij zo lang mogelijk gevuld.
• Geef uzelf regelmatig complimentjes. Geef uzelf complimentjes over hoe u met uw ziekte omgaat , hoe uw met uw vermoeidheid omgaat en tot slot ook hoe u uw activiteiten doet. Als u al niet vindt dat u het goed doet, wie dan wel?

Conditie opbouwen
Conditie en vermoeidheid zijn twee verschillende dingen. Als men zich zo moe voelt dan denkt men al snel dat sporten niet meer mogelijk is . Toch zijn dit twee verschillende dingen: zo ben ik de ene dag te moe om, bij wijze van spreken, van mijn stoel op te staan om naar het toilet te lopen; op andere dagen kan ik wel 20 km wandelen.Let wel : bouw uw conditie langzaam op. Als u ook nog een sportieve activiteit uitzoekt waar u heel veel plezier aan beleeft dan levert u dit ook nog ( mentale ) energie op. Daarnaast is het goed om juist vanwege uw ziekte om in een zo goed mogelijke conditie te komen en blijven.

Dit waren een aantal tips die voor mij tot nu toe nog steeds werken en waar ik mezelf van tijd tot tijd weer even aan moet herinneren.

Zijn er mensen die misschien nog andere tips hebben waar ik niet aan gedacht heb of zijn er mensen die graag mee willen werken in de werkgroep vermoeidheid, dan hoor ik het graag.

U kunt dan contact opnemen met de vereniging.

Als er mensen zijn die persoonlijke vragen hebben over hun vermoeidheid dan kunnen ze me bellen, ik ben contactpersoon voor dit thema, de vereniging heeft mijn telefoonnummer.

Cindy