|
Beleidsplan NLV bestuursperiode 2008 – 2011
Inleiding
In het voorjaar van 2007 zijn enkele nieuwe bestuursleden toegetreden tot het dagelijks bestuur van de Nederlandse Leverpatiëntenvereniging. Deze grote bestuurswisseling vroeg om een actueel beleidsplan voor de komende periode van vier jaar tot en met 2011. Het bestuur heeft de zomer van 2007 besteed om onder begeleiding van een organisatieadviseur dit beleidsplan te maken. Daarin zijn de belangrijkste ontwikkelingen opgenomen waarmee het bestuur aan de slag wil.
Het mag duidelijk zijn dat het bestuur afkomstig is uit de leden van de vereniging en dus bestaat uit vrijwilligers aangevuld met beroepskrachten van de vereniging. De bestuursleden zijn stuk voor stuk gedreven mensen, die ieder de peilers van de vereniging ondersteunen en verder willen ontwikkelen. Dat is een arbeidsintensieve taak en een grote verantwoordelijkheid gezien de vele ontwikkelingen die er op de vereniging afkomen. Zo is de donorproblematiek op dit moment een belangrijk onderwerp, waarop we een adequaat antwoord moeten geven in samenwerking met andere organisaties, nog los van andere zaken zoals communicatie en financiering van de vereniging. De financiering is in hoge mate afhankelijk van subsidies, sponsoring en natuurlijk de bijdragen van de leden. Met name de afhankelijkheid van subsidies maakt de vereniging kwetsbaar. Het zijn slechts enkele belangrijke voorbeelden van zaken waarmee het bestuur de komende jaren aan de slag wil.
Daarnaast ligt er een steeds grotere druk op de vereniging. Zowel leden, overheid, subsidiegevers en andere instanties verwachten in toenemende mate een professioneel geleide vereniging, die met kennis van zaken alle belangen van haar leden kan vertegenwoordigen. Dat heeft zijn weerslag op het bestuur, de werkgroepen en overige vrijwilligers die actief zijn voor de vereniging. Van hen wordt een hoog deskundigheidsniveau gevraagd en optimale inzet. Dat is, realiseren we ons, een hoog verwachtingspatroon. Zeker omdat velen onder u patiënt zijn en niet altijd aan dit verwachtingspatroon kunnen voldoen, hoe graag u dat misschien ook zou willen. Ons doel is dan ook om daar waar mogelijk mensen te ondersteunen bij hun werkzaamheden voor de vereniging en hun met raad en daad bij te staan. Dat vraagt een bijzondere inzet van het bestuur de komende jaren omdat ook wij niet kunnen ontkomen aan de gevraagde professionalisering.
In dit beleidsplan staan op overzichtelijke manier alle zaken genoemd die het bestuur wil gaan uitvoeren. We realiseren ons dat we daarmee in hoge mate afhankelijk zijn van de leden die zich actief inzetten van de vereniging. Immers zonder de leden heeft de vereniging geen toekomst! De manier waarop we de gestelde doelen willen verwezenlijken is dan ook in gezamenlijkheid. Daarmee is het beleidsplan tegelijkertijd ook een organisch stuk; we staan open voor nieuwe ideeën en ontwikkelingen die we in het beleid kunnen en moeten opnemen. We hebben dan ook met dit stuk willen uitdrukken waar we op dit moment, met de kennis van nu, de prioriteiten leggen. Last-but-not-least, aarzel niet om ons te wijzen op hiaten, nieuwe ideeën en ontwikkelingen op elk denkbaar terrein. Immers, samen staan we sterk!
Wiena Bakker
Rein Elzinga
Eric Groot
Margreet van de Haar
Jan-Kees Kense
Voorjaar 2008
Missie
Het is goed te starten met de missie van de vereniging. We hebben die als bestuur als volgt gedefinieerd:
De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een organisatie van en voor patiënten met een lever en/ of galwegaandoening. Daarnaast is de vereniging er voor de mensen in de directe omgeving van de patiënt, zoals partner, familieleden en beroepskrachten.
Wij zijn op zoek, samen met de patiënt, naar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven, binnen de grenzen van de persoonlijke omstandigheden, rekening houdend met de maatschappelijke ontwikkelingen, onder het motto: Samen sta je sterk.
Logischerwijze is deze missie geënt op de uitgangspunten van de NLV zoals verwoord in de statuten.
Kerntaken NLV
De uitgangspunten van de vereniging zijn als volgt:
1. Voorlichting en informatievoorziening
2. Lotgenotencontact
3. Belangenbehartiging
4. Bevorderen van sociaal/psychologisch en somatisch welzijn
5. Bevorderen van het patiëntenbelang bij wetenschappelijk onderzoek.
Wat komt er op ons af?
Voordat we de beleidsterreinen verder uitwerken is het goed even stil te staan bij de zaken die op de vereniging afkomen. Dit is een grove inventarisatie, maar wel indicatief voor waar we mee aan de slag moeten als vereniging. Veel van deze ontwikkelingen waarop we een antwoord willen geven, nemen we op in het beleidsplan onder diverse beleidsterreinen.
Terugtrekkende overheid
De overheid is zich, ondanks de maatschappelijke dialoog die dit kabinet bij haar start is aangegaan, op allerlei terreinen aan het terugtrekken of haar aandacht aan het verleggen. Dat kan gevolgen hebben voor onze vereniging, vooral in financiële zin.
Individualisering
Deze trend is al jarenlang gaande. Mensen zijn meer op zichzelf gericht. En op zichzelf teruggeworpen. Steeds meer mensen denken vanuit het individu en niet meer vanuit solidariteit. Dat heeft ook zijn weerslag in onze vereniging.
Multiculturaliteit
Nederland bestaat uit een veelheid van culturen met elk hun eigen zeden en gewoontes. Die diverse achtergronden maken het minder eenvoudig om nieuwe leden uit die doelgroepen te werven of van informatie te voorzien. Dat ligt deels in de onbekendheid met de NLV en haar werk, het taalprobleem of met het maken van de ‘vertaalslag’ (op welke wijze kunnen we die doelgroepen aanspreken en hoe moeten deze bereikt worden?).
Specialisatie
Met de segmentering van de maatschappij neemt ook de specialisatie toe. Het is steeds moeilijker om mensen te vinden die een compleet advies kunnen verzorgen in de breedte. Ook in de medische hoek is dat voelbaar. Patiënten worden van de ene naar de andere specialist gestuurd, zonder dat er iemand het totaaloverzicht heeft. Met alle mogelijke gevolgen van dien. Natuurlijk zijn er ook voordelen aan dit systeem. Patiënten krijgen ook een gerichte verwijzing.
Professionalisering
Vele organisaties zijn onder druk van efficiency de afgelopen decennia verzakelijkt en geprofessionaliseerd. Dat heeft zijn positieve en negatieve kanten. Aan de positieve kant levert het concreet winst op, waarbij kosten en baten helder tegen elkaar worden afgewogen (wat krijg ik voor mijn geld?). Ook levert de professionalisering veelal een kwaliteitsverbetering op. Kwaliteit is dan te definiëren als ‘doen en leveren wat de klant vraagt’. Aan de andere kant wordt daarbij de menselijke factor vaak vergeten (hoe vaak krijg je nog een mens aan de lijn als je informatie wilt?).
Mondigheid
Mensen zijn steeds beter geïnformeerd en hebben geleerd voor zichzelf op te komen. Daarmee is bijvoorbeeld ook de arts – patiënt relatie veranderd. De patiënt ziet zijn arts steeds meer als gesprekspartner, waarbij hij verwacht dat er open en eerlijk met hem wordt gesproken over alle aspecten van zijn ziek zijn. Die verandering levert voor een groot aantal mensen ook problemen op. Zij zijn niet in staat, om wat voor redenen dan ook, om voor zichzelf op te komen.
Een zekere concurrentie én samenwerking
Diverse organisaties zijn actief in ‘leverland’. Een aantal hiervan zijn mede opgericht door de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (Nationaal Hepatitis Centrum en Stichting Transplantatie Nu!). De belangen van de leverpatiënten zijn met de diversiteit aan organisaties gediend. Tegelijk zal de NLV moeite moeten doen om haar positie en eigen gezicht in de diversiteit van organisaties te behouden.
Beleid op hoofdlijnen
Op basis van de bovenstaande ontwikkelingen willen we ons beleid voor de periode 2008 – 2011 dan ook stoelen op de volgende uitgangspunten:
Menselijke maat
Het behoeft geen betoog dat we juist als patiëntenvereniging zeer veel waarde hechten aan de menselijke maat. Juist daar waar dat in het maatschappelijke veld soms ver te zoeken is. We willen een vereniging zijn waarin mensen gehoord, gezien en gerespecteerd worden. Juist het menselijk contact draagt hieraan bij. Bij al onze activiteiten en projecten zal dit een belangrijke factor zijn en blijven.
Solidariteit
Ons motto indachtig (‘samen staan we sterk’) is dit één van de peilers van onze vereniging. Concreet betekent dit, dat we elkaar ondersteunen daar waar nodig opkomen voor elkaar en ons sterk maken voor onze gezamenlijke belangen. Juist een patiëntenvereniging kan daar het verschil betekenen. Velen onder ons zouden wel actief willen zijn, maar kunnen niet vanwege ziekte. Juist voor die mensen wil het bestuur zich sterk maken.
Professionalisering
Zoals al eerder gezegd heeft professionalisering twee kanten. Voor onze vereniging is het noodzakelijk om zowel naar onze leden als naar de omgeving professioneel op te treden. Dat vraagt om efficiency en heldere afspraken. We willen als bestuur er wel voor waken dat dit niet ten koste gaat van de sociale aspecten van onze vereniging. Veel leden zoeken immers steun en toeverlaat bij onze vereniging. Juist dat gegeven moet herkenbaar blijven.
Kwaliteitsverbetering
Het bestuur wil graag de bestaande kwaliteit van dienstverlening aan de leden verbreden . De kwaliteitsslag die we de komende jaren willen maken, is nodig om meer leden te binden aan de vereniging.
Samenwerking en lobby
Samenwerking is een absolute noodzaak voor onze vereniging. Het mag duidelijk zijn dat we zonder samen te werken met andere organisaties en mensen, niet kunnen bestaan en niet de doelen kunnen realiseren die we graag willen. Vandaar dat we daar veel belang aan hechten. Datzelfde geldt voor een actievere lobby bij de overheid, waar vele besluiten genomen worden, die ons op directe of indirecte manier raken.
Financiële zekerheid
De financiële positie van onze vereniging is op dit moment uitstekend. Subsidiegevers zijn tot nu toe steeds bereid geweest om onze projecten te financieren of hieraan bij te dragen. Toch is het wenselijk om vooruit te kijken. Juist bij een overheid, die de rem zet op uitgaven, is het goed als vereniging te kijken naar alternatieve financieringsbronnen en de uitbreiding van het ledenaantal om de vereniging gezond te houden.
Doelgroepgericht werken
Een ander belangrijk aandachtspunt van het bestuur is doelgroepgericht werken. Zo willen we meer aandacht geven aan allochtonen, jongeren en kinderen, partners/verzorgers/familieleden van patiënten en patiënten die leverschade hebben opgelopen als gevolg van overmatig alcoholgebruik. Elke doelgroep heeft zijn specifieke aandachtspunten en daarom een eigen aanpak nodig.
Samenvattend
Samenvattend: Het bestuur heeft een hoog ambitieniveau. Er zijn veel zaken op veel terreinen, die het bestuur in de komende bestuursperiode wil waarmaken.
Cultuur
Uit het bovenstaande blijkt al enigszins de gewenste cultuur die we als bestuur binnen de vereniging willen behouden en/of creëren. De basis van waaruit we met elkaar willen omgaan binnen de vereniging is dan ook gestoeld op:
- solidariteit
- samenwerking
- de menselijke maat
- betrokkenheid
- onafhankelijkheid
- gebruik maken van elkaars sterke kanten
- afspraak is afspraak
- professionele aanpak
- heldere besluitvorming.
Beleidsterreinen
De beleidsterreinen, waarmee het bestuur van de NLV tot 2011 aan de slag wil, zijn gegroepeerd naar onderwerp. We onderscheiden de volgende beleidsterreinen:
1. Financiën
2. Overlegorganen en vertegenwoordiging
3. Voorlichting/informatievoorziening/communicatie/PR
4. Belangenbehartiging
5. Aanpak en organisatie
6. Medisch specialistische zaken
7. Personele zaken
De beschreven beleidsterreinen zijn hieronder ingeleid door een korte inleiding waarin het bestuur de ontwikkelingsrichting van het te voeren beleid toelicht. Vervolgens beschrijven we de doelstellingen zoals die door het bestuur geformuleerd zijn.
1. Financiën
Financiering
Het bestuur wil een financieel gezonde vereniging hebben en behouden op non-profit basis, waarbij we minder afhankelijk zijn van subsidies van met name de overheid. Hierdoor zullen we minder kwetsbaar en minder afhankelijk zijn. Het streven is een financiële reserve op te bouwen.
Dit zou kunnen door geld van derden te mobiliseren, b.v. door projecten te realiseren, uitbreiding van de sponsoring, meer leden aan te trekken, NLVisie kostendekkend te maken door meer advertenties te plaatsen, diensten en producten aan te bieden tegen vergoeding. Transparantie en onafhankelijkheid staan bij alle activiteiten centraal.
Ledenaantal
Het huidige ledenaantal bedraagt circa 2.000. Het ledenaantal is een belangrijk onderwerp in de financiering; hoe meer leden, hoe beter de vereniging zichzelf kan bedruipen en een betere dienstverlening aan de leden kan ontwikkelen. Ook als we ons als vereniging beter willen kunnen laten vertegenwoordigen bij andere partijen waaronder de overheid, Maag Lever Darm Stichting, etc. dan is het ledenaantal van groot belang. Datzelfde geldt voor belangenbehartiging. Vandaar dat we als bestuur hierin een ambitieuze doelstelling hebben gekozen.
2. Overlegorganen
De NLV vertegenwoordigt zichzelf of laat zich vertegenwoordigen in bepaalde organen. Vertegenwoordiging is van wezenlijk belang voor de vereniging gezien de complexiteit van de aan leverproblematiek gerelateerde vraagstukken die op de vereniging afkomen. In de diverse overlegorganen kan de NLV haar visie op allerlei (beleids-)terreinen geven en zo de belangen van de leden naar voren brengen. Het te voeren beleid vraagt een gedegen vertegenwoordiging zodat onze doelstellingen ook daadwerkelijk gehaald kunnen worden. Het bestuur heeft er voor gekozen in de belangrijkste overlegorganen te participeren. Een overzicht hiervan is hieronder te vinden.
Overlegorganen/vertegenwoordiging
Bij voorkeur zijn de vertegenwoordigers of contactpersonen in overlegorganen buiten de vereniging lid van het DB van de NLV. In voorkomende gevallen kan het bestuur een buitengewoon bestuurslid opnemen in het DB. Dit maakt de terugkoppeling naar het bestuur vanzelfsprekend en direct. De terugkoppeling vanuit de overlegorganen wordt een vast onderdeel op de agenda van het DB.
Een aantal organisaties zien wij als belangrijk om directe contacten mee te onderhouden. Hieronder een overzicht van de organisaties waarin de NLV is vertegenwoordigd:
Organisatie
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF)
Chronisch Zieken- en Gehandicaptenraad (CG-raad)
Maag Lever Darm Stichting (MLDS)
Nationaal Hepatitis Centrum (NHC), zowel in het Dagelijks Bestuur als in de Raad van Advies).
Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). De NLV is via STN vertegenwoordigd.
Stichting Fonds Patiënten-, Gehandicapten- en Ouderenorganisaties (Fonds PGO)
Stichting Transplantatie Nu! (STN)
European Liver Patients Association (ELPA). De NLV is via het NHC vertegenwoordigd.
Denktank Hepatitis B.
Sociaalpsychologische Adviesraad (SPAR)
De MAR (Medisch Advies Raad) voorziet de vereniging van medische informatie en adviezen en verzorgt als medische adviesraad een belangrijk deel van de contacten met de medische wereld. Omdat NLV-leden ook behoefte hebben aan adviezen en ondersteuning op psychosociale aspecten van het ziek zijn, willen we als bestuur een op de MAR gelijkende adviesraad oprichten onder de titel ‘SPAR’ (Sociaalpsychologische Adviesraad).
Donorzaken
Wij zijn als vereniging nauw betrokken bij donorproblematiek. Via de STN (Stichting Transplantatie Nu!), die de contacten met de overheid heeft en de problematiek naar de media brengt, laten we ons vertegenwoordigen. Onze vertegenwoordiging bij STN is van wezenlijk belang, omdat een deel van de leverpatiënten uiteindelijk aangewezen is op een donorlever. Via STN kunnen, willen en moeten we invloed uitoefenen op het te voeren overheidsbeleid inzake orgaandonatie. Het huidig systeem van donorregistratie ziet het bestuur als onwenselijk en ontoereikend. Ook schiet de informatievoorziening rondom orgaandonatie veelal te kort.
Samenwerking en efficiency
Het bestuur wil de mogelijkheid onderzoeken om op (deel)terreinen te gaan samenwerken met andere patiëntenorganisaties. Dit kan grote voordelen opleveren voor de NLV omdat kosten, expertise en kantoorfaciliteiten kunnen worden gedeeld. Ook zaken als telefonische bereikbaarheid kunnen dan worden uitgebreid. Het bestuur maakt daarbij wel de kanttekening dat de NLV als vereniging haar eigen gezicht en karakter moet kunnen blijven behouden.
3. Communicatie/PR/voorlichting
Communicatie met leden heeft een belangrijke plaats binnen de vereniging. Veel van ons verenigingsleven vindt plaats in werkgroepen, informatie- en lotgenotenbijeenkomsten, en andere activiteiten. Juist daar worden informatie en ervaringen uitgewisseld. Ook internet is inmiddels een belangrijke bron van informatie en communicatie. Graag willen we voortbouwen op de bestaande activiteiten of die uitbreiden. Kortom, een kwaliteitsslag maken, die de positie van de vereniging versterkt en de dienstverlening naar de leden uitbreidt.
Voorlichting aan leden
De werkgroepen van de NLV organiseren jaarlijks een aantal voorlichtingsdagen en lotgenotenbijeenkomsten. Deze zijn succesvol en gezien de opkomst zijn dit activiteiten om mee door te gaan. We zouden als bestuur graag willen dat een aantal werkgroepleden extra projecten gaat oppakken om meer met de bestaande kennis en ervaring voor de leden te doen.
Een ander punt is iets wat we patiëntgeoriënteerde communicatie zijn gaan noemen. We zijn er van overtuigd dat mensen zelf in staat zijn om bij een huisarts, specialist, UWV-arts, werkgever, maatschappelijk werk, etc. hun verhaal te doen. Dat garandeert een directe en betere communicatie. Dat heeft wel implicaties. Als eerste betekent dit dat we als vereniging mensen moeten ondersteunen met materiaal, kennis, vaardigheid en informatie om een dergelijk gesprek als gesprekspartner aan te kunnen gaan. Het bestuur wil zich op de mogelijkheden hiervoor oriënteren.
Daarnaast willen we graag dat we als vereniging voorop lopen met informatievoorziening aan leden (gratis) en niet-leden (tegen betaling) op sociaal/psychologisch, arbeidstechnisch en somatisch terrein.
Logistiek
Het bestuur wil de verspreiding van strooifolders via de MLDS (Maag Lever Darm Stichting) realiseren om zo de logistiek die daarmee gepaard gaat te optimaliseren en de kosten te beperken.
Nieuwe doelgroepen
Het bestuur wil meer leden werven en bepaalde doelgroepen bereiken die nu niet in beeld zijn. We denken dan aan leverpatiënten uit allochtone kring, mensen met alcoholproblematiek, jeugd en jongeren, en ouders met kinderen die leverpatiënt zijn. Maar ook gezinsleden die leven met een leverpatiënt moeten onze aandacht gaan krijgen. Vooral de doelgroep waarbij alcoholproblematiek speelt is een voorlichtingstechnisch lastige doelgroep, omdat het de beeldvorming over leverpatiënten negatief kan beïnvloeden. Hiermee houden we terdege rekening.
Een ander idee voor nieuwe doelgroepen is bepaalde beroepsgroepen te interesseren voor de informatiebronnen van de vereniging. Zo zou een diëtist op onze website informatie moeten kunnen vinden over een bepaald dieet geënt op de speciale eisen en wensen van een leverpatiënt.
Materiaal
Het materiaal dat de NLV gebruikt is het visitekaartje van de vereniging en is in die zin van groot belang voor onze naamsbekendheid. De nieuwe website van de NLV is inmiddels een jaar operationeel. De basis is gelegd voor uitbreiding en verbetering van de geboden informatie. In het bijzonder het up-to-date houden van de website heeft onze speciale aandacht. Ook willen we een afgeschermd ledendeel voor de website, zodat alleen leden van de vereniging bepaalde informatie kunnen raadplegen.
Daarnaast wil het bestuur participeren in een initiatief om een fotoboek met verhalen van getransplanteerde leverpatiënten en informatie over orgaandonatie te realiseren. Ook willen we graag de NLVisie verder verbeteren. Naast de website is dit hét communicatiemiddel van onze vereniging. Met name de lay-out zal onder de loep genomen worden. Degenen die de NLVisie opmaken, krijgen vanuit het bestuur en/of van buiten ondersteuning om dit te realiseren.
4. Individuele belangenbehartiging
Individuele belangenbehartiging vormt één van de peilers van onze vereniging. De afgelopen jaren is het een belangrijke activiteit gebleken, omdat een behoorlijk aantal leden met instanties zoals het UWV en verzekeraars te maken krijgen en behoefte hebben aan ondersteuning.
Uitbreiding
Veel leden doen een beroep op de belangenbehartiger. Er is behoefte aan meer menskracht om deze belangenbehartiging op peil te houden c.q. uit te breiden.
Regionale cliëntenraden van het UWV
Het bestuur wil ook in de diverse regio’s actief zijn op het vlak van individuele belangenbehartiging. Dat betekent dat er ook op regionaal niveau mensen beschikbaar moeten zijn.
Cijfer- en onderzoeksmateriaal
Belangenbehartiging gaat niet alleen over procedurele en juridische kwesties, maar ook om inhoudelijke zaken. Hoe kan het bijvoorbeeld dat mensen verschillend beoordeeld worden voor vrijwel dezelfde aandoening? Het bestuur wil daarom onderzoek verrichten onder de leden naar hun ervaringen met bijvoorbeeld beoordelingen door het UWV. Met die uitkomsten van dit onderzoek kan de individuele belangenbehartiging gefundeerd, inhoudelijke zaken aanvechten. De voorkeur van het bestuur gaat uit naar een academisch gevormde onderzoeker (stagiaire) die dit onderzoek uitvoert.
5. Organisatie en aanpak
De NLV wil dé voornaamste instantie zijn en blijven voor wat betreft het vertegenwoordigen van de belangen van leverpatiënten in Nederland. Dat heeft een wervende werking die nodig is om leden aan de vereniging te binden.
De NLV kent wel statuten, maar geen officieel document waarin taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden van leden in zijn omschreven die allerhande functies bekleden binnen de vereniging. Ook voor wat betreft ledenraadpleging is er niets officieel geregeld. Daarin wil het bestuur verandering brengen, nu we qua ledenaantal willen groeien en een kwaliteitsslag willen maken.
Organigram
De wijze waarop op dit moment (eind 2007) de NLV is georganiseerd is als volgt te tekenen:
DB
Het dagelijks bestuur bestaat uit een voorzitter, vice-voorzitter, secretaris en penningmeester, aangevuld met algemeen bestuursleden. De coördinator van het landelijk bureau neemt deel aan de bestuursvergaderingen.. Prioriteit heeft op dit moment (eind 2007) de werving van een nieuwe voorzitter.
AB
Het algemeen bestuur van de NLV bestaat uit de voorzitters van de werkgroepen, de webmasters, de voorzitter van de MAR (en in de toekomst de voorzitter van de SPAR), de belangenbehartiger en het volledige DB. De samenstelling van het AB verandert in principe niet.
Werkgroepen
Werkgroepen bestaan uit vrijwilligers. Om deze zo effectief mogelijk aan te sturen is het een vereiste dat er een krachtige werkgroepvoorzitter aanwezig is die het verenigingsbeleid uitdraagt en ondersteunt. Werken op projectmatige basis verdient waar mogelijk de voorkeur, aangezien het hier een afgebakend en dus te overzien traject betreft.
Vrijwilligers
De NLV kan niet zonder vrijwilligers die (in en buiten de werkgroepen) allerhande taken op zich nemen. We willen als bestuur alle vrijwilligers ondersteunen met scholingsmogelijkheden om hun activiteiten voor de vereniging te optimaliseren.
Professionalisering
Professionalisering is de rode draad die door het hele beleidsplan heen loopt. Naast een goed functionerend verenigingsbureau, zullen het bestuur en de werkgroepen zich gesteund moeten zien door de eerdergenoemde SPAR, die niet alleen medisch maar ook sociaalpsychologisch de vereniging (en daardoor de leden) bijstaat en ondersteunt op een zo breed mogelijk terrein. Dit is een ‘ongoing proces’ gedurende de gehele zittingsperiode van het huidige bestuur.
Aanpak
Bij de genoemde professionalisering horen ook enkele kenschetsen over de werkwijze van het bestuur, de werkgroepen, het landelijk bureau en de relatie tussen alle genoemde onderdelen van de vereniging.
Het bestuur heeft zich verplicht zich tot de volgende zaken om haar beleidsplan te realiseren:
1. Het Bestuur bestaat uit gekwalificeerde en betrokken leden, die zorgen voor ontwikkeling, uitvoering en halfjaarlijkse evaluatie en zo nodig bijstelling van het beleid.
2. Het Bestuur komt periodiek bijeen, conform een daartoe opgesteld rooster.
3. De beoogde professionalisering brengt met zich mee, dat er een strengere selectie plaats zal vinden in de benoemingsprocedure van toekomstige bestuursleden. Daartoe zal van elke functie een profielschets moeten worden opgesteld, alsmede een functiebeschrijving/ taakomschrijving.
Het bestuur wil om haar doelstellingen te realiseren de werkgroepen ondersteunen en een heldere werkstructuur introduceren:
1. Werkgroepen worden aangestuurd door het bestuur en landelijk coördinator en leggen daaraan verantwoording af.
2. Werkgroepen krijgen, naast hun huidige taken, een duidelijke projectmatige opdracht, zodat er zo effectief mogelijk kan worden gewerkt.
3. De voorzitter van de werkgroep is in dat geval ook de projectleider.
4. Het takenpakket van de werkgroepen is duidelijk omschreven in samenspraak met de desbetreffende werkgroep.
Ook voor het landelijk bureau van de NLV gelden enkele belangrijke zaken waarop het bestuur toeziet:
1. Het NLV-bureau wordt bemensd door goed opgeleide, ter zake kundige medewerkers, ondersteund door moderne communicatiemiddelen (zie ook hoofdstuk 7, personele zaken).
2. De directe bereikbaarheid van de vereniging is een belangrijk aandachtspunt.
We realiseren ons dat dit allemaal nogal formeel klinkt. In theorie is dat misschien zo, maar we willen koste wat het kost voorkomen, dat er een zakelijke en formele sfeer ontstaat. Immers we zijn een vereniging van mensen met hart voor de zaak die veel waarde hechten aan het informele contact! Het enige doel dat we hebben is, dat er naast de persoonlijke relaties ook een heldere functionele basis is om met elkaar om te gaan. Gewoon omdat we het functioneren van de vereniging hoog in het vaandel hebben.
6. Medisch specialistische zaken
Informatieverstrekking en preventie
Het bestuur van de NLV vindt het van groot belang dat:
- Patiënten, hun naasten en andere belanghebbenden in een zo vroeg mogelijk stadium informatie ontvangen en/of kunnen verkrijgen over lever- en aanverwante ziekten.
- Om organisaties te ondersteunen bij voorlichting over gezond leven en leverziekten.
Medisch specialistische zaken en wetenschappelijk onderzoek
De NLV streeft er naar de professionele ontwikkeling van de medische hepatologie te versterken en een actieve bijdrage te leveren aan het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek.
Virale hepatitis
De hepatitisproblematiek is al jaren een sluimerend probleem. Veel mensen weten niet dat zij een vorm van virale hepatitis onder de leden hebben. Vandaar dat voorlichting, preventie, opsporing en behandeling (meer) aandacht moeten gaan krijgen. De overheid heeft in deze op vele fronten een afwachtende houding. De NLV draagt hieraan bij door te participeren in het bestuur en de Raad van Advies van het NHC (Nationaal Hepatitis Centrum) en door deel te nemen aan bepaalde projecten.
7. Personele zaken
Competenties bureaumedewerkers
De NLV wil de randvoorwaarden scheppen om de beoogde professionalisering van de NLV taakuitvoering te kunnen realiseren. Randvoorwaarden waardoor NLV medewerkers in staat gesteld worden om hun taken op een professionele en plezierige wijze uit te (blijven) voeren.
|
