|
Onlangs zijn de resultaten van het onderzoek onder leden met de ziektebeelden AIH/PBS/PSC door Trigenum gepresenteerd aan de werkgroep. Het onderzoek, waaraan 338 mensen hebben deelgenomen(!), heeft zeer veel en interessante inzichten opgeleverd. In dit artikel willen wij een aantal van de eerste resultaten met u delen.
Naast deelname via lidmaatschap door leden die bij de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging bekend zijn met één van de ziektebeelden, kon er ook openbaar via de website worden deelgenomen aan het onderzoek. 12% van de totale response van het onderzoek is op deze manier tot stand gekomen.
Het doel van het onderzoek was om meer inzicht te verkrijgen in de achtergrond, het ziekteverloop en de behandelwijze van patiënten met AIH, PBC en PSC. Op basis van deze inzichten wil de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging haar beleid en diensten op haar groep leden afstemmen.
Diagnose: veel second opinions
Veel van de deelnemers aan het onderzoek hebben al geruime tijd met één van de ziektebeelden te maken. Gemiddeld is de diagnose bij de ondervraagden ruim 9 jaar geleden gesteld. Op het moment van diagnose zijn de patiënten relatief gezien jong. De diagnose PBC wordt gemiddeld op 45-jarige leeftijd gesteld, AIH gemiddeld op 38-jarige leeftijd en PSC-patiënten zijn gemiddeld nog jonger, namelijk 36 als de diagnose wordt gesteld.
Opvallend is dat mensen al geruime tijd klachten hebben voordat de diagnose daadwerkelijk gesteld wordt ; 36% van de deelnemers heeft zelfs al langer dan een jaar klachten voordat de diagnose wordt gesteld.
Op het moment van diagnose is bij AIH en PBC vermoeidheid de meest voorkomende klacht, daarnaast komt jeuk en buikpijn regelmatig voor. Ook PSC patiënten geven aan op het moment van de diagnose veel last te hebben gehad van vermoeidheid en jeuk. Deze groep heeft op het moment van diagnose tevens opvallend veel last van buikpijn.
De diagnose, die zoals eerder vermeld gemiddeld ruim 9 jaar geleden gesteld is, is op basis van verschillende onderzoeken vastgesteld. Naast bloedonderzoek is een leverbiopt het meest genoemde instrument op basis waarvan de diagnose is gesteld.
Gemiddeld genomen was men gematigd tevreden 6,8 op een 10 puntsschaal, over de informatie die men op het moment van diagnose van de behandelend arts ontving. Ervaringen van patiënten lopen zeer uiteen. Een op de drie heeft een zeer slechte ervaring, maar daarentegen oordeelt bijna de helft zeer positief over de informatie van de behandelend arts op het moment van diagnose. Hieronder enkele opvallende uitspraken van deelnemers aan het onderzoek ;
“ Werd PSC gezegd; heb zelf moeten vragen waar de letters voor stonden, werd op papier gezet en einde consult” (cijfer 1)
“Zeer snelle actie op de spoedeisende hulp, zij hadden het vermoeden PSC al. Juiste onderzoeken zijn uitgevoerd en een dag later was de diagnose gesteld. Heel knap!”(cijfer 10)
Bij één op de drie patiënten heeft er een second opinion plaats gevonden. In de helft van deze gevallen heeft de second opinion gevolgen gehad voor ofwel de diagnose of de behandeling van het ziektebeeld. Vaak is het de patiënt zelf die het initiatief heeft genomen voor de second opinion. Een second opinion is hiermee een belangrijke zaak voor patiënten.
Grote invloed op levenskwaliteit
Eén op de drie patiënten met één van de ziektebeelden, AIH, PBC of PSC, geeft aan last te hebben van depressiviteit. Daarnaast is voor velen de bijkomende vermoeidheid een beperking voor het functioneren in het dagelijks leven.
Deelnemers aan het onderzoek geven aan dat de ziekte grote tot zeer grote invloed heeft op de levenskwaliteit, zeer jonge patiënten (17 jaar en jonger) geven de grootste invloed aan.
“Je moet overal rekening mee houden en anders indelen, na een b.v. druk weekend moet ik wel een paar dagen weer bijkomen, dus probeer ik niet teveel te plannen en het huishouden etc. goed te verdelen.” vertelt een patiënt in het onderzoek. Een andere patiënt zegt: “Ik vind het momenteel echt een kwestie van overleven, vermoeidheid bepaalt mijn hele dag”
Gelukkig zijn er ook patiënten, die relatief minder of weinig invloed op hun kwaliteit van leven ervaren. “Soms jeuk en vermoeid en spierpijntjes maar, kan ook te maken hebben met het ouder worden” zegt een patiënt die spreekt over een relatief lage invloed van de ziekte op zijn/ haar leven.
Jeuk is voor alle ziektebeelden het meest genoemde bijverschijnsel, 6 op de 10 AIH patiënten, 7 op de 10 PSC en zelfs meer dan 8 op de 10 PBC patiënten geven aan last te hebben van dit bijverschijnsel. De jeuk kan gedeeltelijk verklaard worden door bijwerkingen van veel gebruikte medicijnen.
Artsen deskundig, maar communicatie kan beter
Momenteel is men gemiddeld genomen zeer tevreden,over de behandeling door de specialist: een score van 7,6 op een 10-punts schaal. De deskundigheid van de specialisten is hierbij een belangrijk en gewaardeerd onderdeel. Toch zijn twee op de 10 patiënten in bepaalde mate ontevreden over de momenteel behandelend arts. De meeste ontevredenheid wordt veroorzaakt door irritaties en knelpunten op het communicatievlak tussen de patiënt en de arts. Bovendien hebben veel patiënten moeite met de tijdsdruk op het spreekuur van de specialist.
Enkele opmerkingen van patiënten hierover:
“Geen informatie of geruststelling. Liever geen vragen van mijn kant” Cijfer 2
“Communicatief moeilijke arts, star in houding: Hij is arts en ik moet luisteren.” Cijfer 2
“Ik zou graag meer en rustiger de tijd hebben om de ziekte en vragen daarover te bespreken” Cijfer 6
Patiënten met de ziektebeelden AIH, PSC, PBC gebruiken veel en veel verschillende medicijnen. Hieraan is in het onderzoek veel aandacht besteed. De verzamelde gegevens hierover vereisen nog verdere analyse, maar in komende NLVisies komen wij hier nog uitgebreid op terug.
Naast de reguliere geneeskunde maakt één op de vijf patiënten gebruik van één of meerdere alternatieve geneeswijzen. Therapieën op natuurlijke basis worden het meest gebruikt.
Arbeidsongeschiktheid
Vier op de tien deelnemers aan het onderzoek zijn in bepaalde mate arbeidsongeschikt; de helft hiervan is volledig afgekeurd. Opvallend is dat een derde van de afkeuringen reeds vóór de diagnosestelling plaatsvindt. Ruim 60% van de ondervraagden is tevreden over de afhandeling door het UWV. We zien hierbij geen verschillen tussen de mate waarin personen zijn afgekeurd.
De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
Naast de ervaringen rondom de verschillende ziektebeelden is de patiëntenvereniging zelf aan bod gekomen in het onderzoek. Hieruit is naar voren gekomen dat de vereniging, die voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact tot haar kerntaken rekent, vooral door leden met deze ziektebeelden gewaardeerd wordt om de voorlichting die wordt gegeven: 7,7 op een 10-puntsschaal. Lotgenotencontact en belangenbehartiging worden beide met een 7,1 ook goed beoordeeld.
Uit het onderzoek blijkt dat relatief weinig mensen met de ziektebeelden PSC en PBC deelnemen aan de landelijke cohortstudie PBc / PSC..
De helft van de deelnemers aan dit onderzoek heeft wel eens een voorlichtingsbijeenkomst bezocht, een zelfde deel maakt op één of meerdere manieren gebruik van de mogelijkheid om via de vereniging contact te hebben met lotgenoten. Het forum op de website wordt hierbij veel gebruikt.
Wilt u meer informatie over het onderzoek of heeft u vragen naar aanleiding van dit artikel neem dan gerust contact met ons op: NLV: Wiena Bakker, tel. 033 - 4612231 of Trigenum: Leonie Koot, tel. 033 - 4531292.
|
