Verenigingsnieuws

Op het afgeschermde Ledenmenu vindt u verenigingsnieuws, op het gebied van onder meer belangenbehartiging en werkgroepen. Als lid van de vereniging heeft u toegang tot dit extra menu. Daarnaast biedt het lidmaatschap nog vele andere voordelen.
NOG NIET LID? Klik hier voor meer informatie en voor het aanmelden als lid.

Al lid, maar nog niet geregistreerd? Ga voor registratie voor het ledenmenu naar www.leverpatientenvereniging.nl/leden.

Al geregistreerd voor het ledenmenu? Log dan in met uw gebruikersnaam en wachtwoord.

Hieronder vindt u voorbeelden van nieuws van de vereniging op het afgeschermde Ledenmenu.

Verenigingsnieuws op het Ledenmenu:

Belangenbehartiging

• Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten
  Onlangs organiseerde VWS een informatiebijeenkomst over de Wtcg. De wet heeft tot doel om chronisch zieken en gehandicapten te compenseren voor de extra kosten die zij maken als gevolg van hun aandoening of beperking, o.a. via een jaarlijkse tegemoetkoming die eind 2010 voor het eerst uitgekeerd door het Centraal Administratiekantoor (CAK). Voor onze leden lichten wij specfiek een aantal zaken eruit.
• U heeft klachten over de zorg. Wat nu?
  Er is iets misgegaan tijdens uw behandeling of u bent niet te spreken over de ontvangen zorg. U staat voor de vraag: leg ik me erbij neer of wil ik proberen er iets aan te doen? Belangrijk is na te gaan wat de ernst is van het gebeurde én wat u wilt bereiken. Wacht in elk geval niet te lang met vragen of klagen. Vaak is een oplossing mogelijk...
• Second opinion
  Een second opinion is een belangrijk patiëntenrecht. Wat is eigenlijk een second opinion? In welke situaties kunt u een second opinion aanvragen? Wat moet u daarbij weten?
• Aflevering medicatie tegen afstoting
  Er zijn tegenwoordig veel generieke geneesmiddelen verkrijgbaar, die op de markt komen als het patent op het originele geneesmiddel is verlopen. Ze hoeven in Nederland minder uitvoerig te worden onderzocht op werking en bijwerkingen. Het verstrekken van andere anti-afstotingsgeneesmiddelen kan leiden tot afwijkingen in de bloedspiegels. Het Bestuur van de NLV heeft in een brief aan zorgverzekeraar UVIT haar zorgen uitgesproken over het voornemen om slechts generieke geneesmiddelen te vergoeden.
• Mijn medisch dossier
  In de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) zijn de rechten en de plichten van de patiënt en zijn behandelaar vastgesteld. Zo is geregeld dat u recht heeft op inzage in uw eigen dossier. Maar in welke situaties kunt u gebruik maken van dat recht? Welke regels gelden daarbij? De NLV zet de rechten en plichten voor u op een rij....
• Werken met een chronische aandoening
  De afgelopen jaren heeft het Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid (AMC en Universiteit van Amsterdam) onderzoek verricht onder werknemers met een chronische ziekte die op hun werk problemen ondervinden. Een tussenrapportage laat alvast enkele opvallende resultaten zien...
• Organisaties belangenbehartiging
  Er zijn diverse organisaties die zich bezighouden met belangenbehartiging voor chronisch zieken op onder meer het gebied van werk, onderwijs, sport, juridische steun en jongeren. De NLV heeft ze voor u op een rij gezet...

Werkgroepen

• Lotgenotendag Lever- en/of niercysten     
  Op zondag 11 April heb ik bij mij (Claudia Mei-Russ, contactpersoon Levercysten) thuis, in een veilige sfeer, een lotgenotenmiddag georganiseerd voor mensen met lever- en/of niercysten, ADPKD en/of PLD, wel of niet getransplanteerd. Met als thema: Het sociaal emotionele stuk rondom ons ziektebeeld.
• Verslag lotgenotencontact transplantatie
  Zaterdag 20 maart jl. kwam er weer een lotgenotengroep bijeen op het Landelijk Bureau in Amersfoort. Na een kort voorstelrondje waren er vragen. Eén vraag was bijvoorbeeld 'Hoe ga je met alle goedbedoelde raad en opmerkingen van familieleden om?' Het bleek dat iedereen dit op zijn  eigen manier opgelost had...
• Verslag lotgenotencontact PBC/PSC
  Zaterdag 17 april is er weer een lotgenotengroepje bijeengeweest van de PSC'ers en PBC'ers. Wat zijn belangrijke zaken waar onderzoek naar zou moeten worden gedaan? De groep vindt het erg belangrijk dat ook huisarten, UWV, en andere instanties beter worden geïnformeerd, omdat zij nog steeds veel te weinig weten van PSC en PBC en wat dit voor patienten betekent...