Hepatitis B: Van actief naar hulpeloos

Mijn verhaal begint in 1993. In dat jaar kreeg ik op een dag jeuk en uitslag. Dit werd steeds heftiger. Mijn huisarts gaf mij medicijnen tegen allergie, maar dat hielp niet. Met een pollepel en babyolie probeerde ik de jeuk draaglijk te houden, maar dat viel niet mee. Mijn werk als facilitair medewerker bij een psychiatrische inrichting kon ik niet meer doen.

Acute hepatitis B

Ik begon geel te zien. Uiteindelijk ben ik na 2 maanden met dikke benen en hele lage leverfuncties opgenomen in het ziekenhuis. Ik was doodziek. Al snel bleek ik een acute hepatitis B te hebben. In het ziekenhuis konden ze weinig voor me doen, zeiden ze. En nog erger was dat de internist zei dat het mijn eigen schuld was. Moest ik maar geen onveilig contact aangaan met anderen. Wat een botte arts! Ik weet zelf zeker dat ik het heb gekregen van een vervuilde naald. Een paar maanden eerder had ik in een zak met injectienaalden gegrepen. De naald hing aan mijn vinger. Ik heb het gelijk verteld aan een arts op mijn werk. Nog diezelfde week riep hij het personeel bij elkaar dat er hepatitis patiënten opgenomen waren op de afdeling. Verder is met mijn melding niets gedaan.

 

Van actief naar hulpeloos

Maar goed, uiteindelijk mocht ik van het ziekenhuis naar huis. En daar besefte ik pas goed wat er allemaal met mij was gebeurd. Van actief naar hulpeloos, van volop werken naar bijna niets meer kunnen doen. Het was vreselijk. Vooral die vermoeidheid die er steeds in golven was. Na anderhalf jaar ben ik voorzichtig weer aan het werk gegaan. Ik kreeg hierbij alle medewerking van toen nog geheten Cadans en mijn eigen baas. Twee, soms drie of vier uurtjes per dag kon ik werken, meer niet. Hier had ik veel moeite mee. Het valt niet mee wanneer je van jongs af aan hebt geleerd dat werken belangrijk is en wanneer je dat dan niet meer kunt. Met behulp van maatschappelijk werk en goede begeleiding is het me uiteindelijk toch gelukt om mijn grenzen in acht te nemen. Want tegelijk ben ik ook een eigenwijze man. Ik heb me steeds verzet tegen de vermoeidheid, probeerde al snel weer te wandelen en in beweging te zijn en niet te veel toe geven aan de behoefte om te slapen. Ik denk dat dit goed is geweest en nog steeds.

 

Chronische hepatitis B

In 1995 was ik bij vrienden op bezoek in Amsterdam. Op de Albert Cuyp ben ik in elkaar gezakt en vervolgens met een ambulance naar het AMC gebracht. Daar constateerden ze dat het virus nog steeds aanwezig was. Zij gaven me medicijnen en daar ben ik behoorlijk van opgeknapt. Veel meer energie kreeg ik. Ik ben naar mijn eerste behandelend arts gegaan en heb gezegd dat ik daar nooit meer terug kwam. Achteraf gezien is mijn onverwachte bezoek aan het AMC dus mijn redding geweest.

 

Begrenzen

Gaandeweg is het steeds beter met mij gegaan. Van mijn werk kreeg ik alle steun en in 2000 kon ik volledig met pensioen. Terugkijkend kan ik zeggen, dat vooral mijn sociale contacten en mijn kinderen mij hebben geholpen om mijn leven weer op te bouwen. Ik heb het van ver moeten halen, maar ik kan nu de dag redelijk goed doorkomen. Wel moet ik nog steeds goed mijn grenzen in acht nemen. Heb bijvoorbeeld gisteren de tuin gedaan, ik doe dan een klein stukje, en vandaag niet gelijk verder. Wat ik vroeger deed, bij voorbeeld fietsen van Roemenië of Moskou naar Amsterdam, dat kan ik niet meer. Maar in vakanties probeer ik nog steeds zoveel mogelijk te zien. Ik ben blij met de energie die ik terug heb gekregen en zet mijzelf nog steeds zoveel als mogelijk in voor onze samenleving.

Anoniem

Contactgegevens

Van Boetzelaerlaan 24 J
3828 NS HOOGLAND
Tel: 085 - 27 34 988
E-mail: ofni.[antispam].@leverpatientenvereniging.nl
KvK: 40535249
Bank: NL 44 INGB 0000 361 038
ANBI: 820220619

Volg ons op

 
 

De NLV is verbonden aan:

 

De NLV is lid van:

easl-classic
 
Logo eurordis
nvh-logo 2
 
logo-world-hepatitis-alliance-small2
ern-ern-rare-liver-logo
 
patientenfederatie-nederland-logo-thumb2

ESPGHAN