Hallo, ik ben een man van 51 jaar en ben sinds april 2009 op de hoogte van het feit dat ik een levercirrose heb. Tot januari 2010 weinig klachten en de reguliere bezoeken gehad bij internist en inmiddels patient bij het MC Erasmus Rotterdam. In januari een korte verwardheid gehad echter vanaf 19 maart j.l al 7 x opgenomen wegens verwardheid waarvan 3 diepe verwardheid. Daar weet ik niets meer van, ben naar Rotterdam gebracht maar weet daar niets van ook niet van wat er thuis aan vooraf ging. Bij 4 ben ik wel bij bewustzijn gebleven. Slik van alles om het te voorkomen maar op 31 mei ben ik weer voor 10 dagen opgenomen, buiten bewustzijn.
In Rotterdam raakt de trukendoos leeg. Ik sta inmiddels wel op de wachtlijst maar de kans is groot dat ik dan pas van de klachten af ben. Mag geen auto meer rijden en kan daardoor ook niet werken. Daarnaast heeft elke opname toch weer een grote impact op het gezin. Dit ziektebeeld lijkt niet te passen bij de kwaliteit die mijn lver nog heeft. Hebben meer mensen hier ervaring mee en hoe ging je daar je mee om.Ik hoor het graag.

Gelukkig, nog iemand die verward is. Dacht dat het alleen aan mij lag. Ik heb het niet zo erg als jij maar toch. Ik heb het in lichte mate denk ik. Ik ga bijv. mijn haren wassen zonder dat mijn haren nat zijn of ik ga koffie zetten maar ik doe suikerklontjes in de filter in plaats van koffie. Zo gaat het de hele dag wel door. Ik kan er nog wel mee leven en mijn omgeving vind het nog wel komisch. Ook komt het voor dat ik bijv. het journaal heb gezien maar vraag me niet wat er op het nieuws was. Geen idee dan. Ik ben bezig met de transplantatiescreening, dus het is wel erg spannend hier.
Ad ik wens je heel veel succes en hoop dat je redelijk snel aan de beurt ben om getransplanteerd te worden.
Ook ik lag op 31 mei in het Erasmus MC misschien lagen we wel op dezelfde afdeling. Er was wel een hele verwarde man op de afdeling, misschien was jij het wel. Ik lag op 3 Noord, maag- lever- darmafdeling.

Groeten
Mirru

beste Mirru,

Op 31 mei ben ik opgenomen op de afdeling heelkund/trauma omdat er geen plaats was op de afdeling MDL. Daar ben ik op donderdag 3 juni naar toegegaan. Bij jou lijkt het continu bij mij zijn het echt aanvallen. Ik voel ze slecht aankomen en het overvalt me telkens weer onverwacht. Wanneer krijg je uitslag van de screening? Hoe oud ben jij en (sorry kan ik aan je naam niet zien) ben jij man of vrouw. Ik hoop dat jij ook snel op de wachtlijst mag nu. Bij mij was dat in eerste aanleg niet aan de orde. Nu er echter een tumor ontdekt is ben ik wel op de lijst gezet. Als je nog iets kwijt wil of het prettig vindt met een lotgenoot te mailen dan kun je me ook prive mailen familie.koijen@planet.nl

sterkte
Ad

Hallo warhoofden,

Ik ben 53 jaar en kreeg in 2008 last van verwardheid. Eerst korte aanvallen waarbij ik een uur lang niet uit mijn woorden kon komen. Daarna mis ik 2 dagen, maar kon achteraf wel constateren dat ik allerlei dingen gedaan heb. Daarna 5 maal in het EMC opgenomen geweest. Soms wel gemerkt dat ik in de ambulance lag, soms niet. Ook niet meer autorijden, noch werken.
In 2009 kreeg ik van Dr. De Man expirimenteel Xifaxan voorgeschreven. Hij waarschuwde dat dit zeker niet bij iedereen effect heeft, maar bij mij werkt het goed. Daarna alleen nog maar kort en licht verward geweest, zonder opname.
Ik sta inmiddels 3,5 jaar op de wachtlijst, maar omdat mijn bloedbeeld stabiel blijft met een MELD tussen 14 en 17 blijft mijn plek op de wachtlijst ook ongeveer gelijk.
Het beste,

Dag Jan, bedankt voor je reactie, herkenbaar wat de aanvallen betreft. Ik gebruik nu experimentieel Refimax (normix) alleen ik krijg ze ineens niet vergeod van de kostenverzekering (VGZ/IZA). Krijg jij ze vergoed? ik slik nu voor 10 Euro per dag dus dat tikt lekker door. Is wel over heen te komen maar toch.

groet
Ad Koijen

Hallo Ad,

Xifaxan (werkzame stof: rifaximin) werd pas na verschillende akties vergoed door het Trias. Waarschijnlijk was de belangrijkste aktie een brief van Dr. De Man aan het Trias. De kosten zijn ongeveer 16 euro/dag en dat is meer dan ik kan betalen.
Voordat ik Xifaxan kreeg, gebruikte ik Norfloxacine (ook een antibioticum), maar dit had na enkele maanden weinig effect meer. Mocht je meer contact willen, mail dan naar janhamelink@hotmail.com.
Het beste