Hallo,

Mijn naam is Carla en ik heb sinds kort te horen gekregen dat ik PBC heb, fase 1.
Nu ben ik één van de "gelukkigen" die nog geen jeuk, want als ik de verhalen zo lees van anderen krijg ik daar vermoedelijk in de toekomst ook mee te maken. Maar goed zover is het nog niet.

De klachten die ik momenteel heb:
Erge vermoeidheid, reuma, ziekte van Raynaud, weinig eetlust (10 kg afgevallen) en ook niet veel kunnen verdragen, last bij mijn ribbenstreek rechts.

Momenteel ben ik nog volop in de medische molen van onderzoeken: Welke vitamines ik tekort kom, een botdichtheidsmeting moet nog verricht worden en ik heb nog een afspraak bij de oogarts staan.

Normaal gesproken werk ik fulltime (40 uur), maar doordat ik momenteel zo ontzettend moe ben heb ik voor de leverpunctie al afgesproken met mijn arbo arts dat ik voorlopig 5 uur per dag werk.

Inmiddels heb ik de punctie al gehad en is fase 1 dus bevestigd. Afgelopen vrijdag had ik wederom een afspraak bij mijn arbo arts en deze gaf mij de mededeling mee dat ik er rekening mee moest houden dat ik in de toekomst (over 2 jaar) voor een bepaald percentage afgekeurd zal gaan worden. Dat wil zeggen ik zal nooit meer 8 uur per dag kunnen werken.

Mijn vraag is of er iemand met PBC en altijd fulltime heeft gewerkt en hoe is het verloop daarvan tijdens de ziekte geweest?

Ik zie mezelf namelijk niet minder werken, ben altijd zeer actief geweest, het is namelijk zo moeilijk te accepteren.

Bij mijn internist kom ik op dit moment ook nog niet echt verder, ik krijg de indruk dat ik te snel een plan van aanpak wil hebben. De medische molen is zoooooooooo traag! Kan daar niet goed mee overweg.

Dan begrijp ik er ook uit dat ik waarschijnlijk anders moet gaan eten, maar ja hoe en wat? Mediterraans eten, klopt dat?

Ik hoor graag van iemand die me hierbij zou kunnen helpen.

Alvast bedankt,
Carla

Hallo Carla,

Bij mij is sinds kort ook pbc vastgesteld, tenminste de arts heeft het soms ook over psc, omdat ik, zo zegt hij, antistoffen voor allebei in mijn bloed heb.
Maar goed, de klachten die ik heb zijn inderdaad de jeuk, die had ik al jaren, maar schreef dat af aan mijn droge huid, ik kan me af en toe tot bloedens aan toe krabben. Ik heb van de leverarts Questran gekregen en ik moet zeggen het is wel minder geworden. Daarnaast heb ik gewrichtsklachten, last van mijn ogen en die moeheid, ja dat is toch wel het ergste naast de buikpijn en de jeuk.

Jij schreef dat je altijd heel actief was, nu dat was ik ook en ik probeer het nog steeds, maar ik ben soms zo ontzettend moe, ik kan dat niet eens omschrijven hoe moe ik dan ben. Tot huilens aan toe dat ik niet meer kan.
Ook een beetje mijn eigen schuld, want ik wil er niet aan toe geven, ik kan het ook maar moeilijk accepteren dat ik "ziek"ben.
Soms wil ik het ook gewoon niet weten.

Ik heb ook hele erge last van buikpijn en kan inderdaad ook weinig verdragen. Mijn arts zei ook dat mediteraans eten goed was en proberen te matigen met vet. Fruit eten en geen alcohol meer drinken ( niet dat ik zo'n drinker was, maar af en toe voor de gezelligheid.)En de hele dag maar steken rechts in de buik, uitstralend naar mijn rug, net onder de ribbenboog.

In augustus krijg ik nog een coloscopie en gastroscopie (weet niet of ik het goed schrijf) om alles goed na te kijken en ik moet nog een mri ondergaan omdat ze tijdens een echo een afwijking vonden in mijn lever die ze verder willen onderzoeken.

Ik werk nu even niet omdat ik elke keer zo moe ben en alles even moest verwerken.
Ik wil graag na de schoolvakantie, als de kinderen weer naar school zijn, weer aan het werk maar iedereen zegt dat ik moet oppassen en moet leren luisteren naar mij zelf, maar thuis blijven zie ik ook niet zitten. Ik was ook heel actief in ons dorpshuis, maar ook daar staat alles op een laag pitje, omdat ik het even niet meer aankan. Maar toch blijf ik maar denken, straks lukt het allemaal wel weer, maar mijn verstand zegt, dit is nog maar het begin.

Maar het accepteren, zoals ik al eerder zei, is gewoon heel moeilijk, want je hoofd wil wel, maar je lijf zegt iets heel anders en om daar een balance in te vinden vindt ik gewoon heel moeilijk.

Ik hoop dat je iets hebt aan mijn verhaal en anders hoor ik het wel,

Nog een paar vragen aan jou, hoe zijn jou leverwaarden en in welk ziekenhuis ben jij onder controle en hoe verloopt dit (Qua frequentie en wat voor controles zijn dit), gewoon uit nieuwsgierigheid, want ik merk dat het bij iedereen toch wel heel wisselend is.
Zo begrijp ik uit jou verhaal dat je een punctie heb gehad om bevestiging te krijgen, en ik zou die eerst ook krijgen, maar nu vind de arts het niet meer nodig.

Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je antwoorden zult krijgen op je vragen, al is dat niet makkelijk, ik loop ook al een hele tijd met dit soort vragen rond.

Groetjes Marina Mense

Hoi Marina,

Bedankt voor je verhaal / reactie!
Nou als ik jouw verhaal zo lees, mag ik eigenlijk nog lang niet klagen.
Ik heb gelukkig nog geen last van jeuk.

Inderdaad het moeten toegeven en vooral een balance zoeken in verband met de vermoeidheid daar loop ik ook er tegenaan.
En... wat nog het vervelendste is dat je het als je doseert, de dingen doen op een dag, nog niet echt ziet dat er wat aan je mankeert.
Ik bedoel hiermee: Ik werk dan nu 5 uur per dag. Dat is prima te doen. Dan zien de mensen niet aan je dat je een "ziekte: hebt.
Men ziet dan alleen dat je overdag "thuis" bent zeg maar. Al gauw krijg je dan de opmerking "ben je vrij vanmiddag"? Dat is soms lastig, ik heb niet altijd zin om te zeggen wat er aan de hand is.

Jouw vraag inzake hoe hoog de leverwaarden zijn, de waarde zelf weet ik niet. Er werd me alleen gezegd dat ze behoorlijk hoog zijn.
Op zit moment ben ik in behandeling in het St. Franciscus Gasthuis in Rotterdam. De reden dat ik in dit ziekenhuis ben en niet in Erasmus is omdat ik daar ook mijn reumatoloog heb.
Op dit moment ben ik nog volop bezig met onderzoeken. Maar ik moet zeggen dat ik nog weinig informatie heb gekregen van mijn internist.
Het lijkt wel of zij er ook weinig over weet. Mijn 1e afspraak is nu pas in oktober, wat ik heel vreemd vind. Ik ben nog niet veel verder met haar, moet erg veel uit haar "trekken" zeg maar. Vandaar dat ik maar op het internet gaan zoeken naar meer informatie over deze ziekte.

Maar ja ik geloof dat als je in de medische molen bent beland je ontzettend veel geduld moet hebben.

Marina, mocht je op een andere manier dan via forum contact wilt hebben dan ben ik daar altijd toe bereid.

Groetjes,
Carla

Hoi Carla,

Als jij het ook prettig vindt kunnen we id. buiten het forum om ook contact hebben.
Ik merk dat ik het prettig vindt om met mensen in contact te zijn die dit ook hebben.

Wat jij vertelde obver de internist is met mijn leverrarts ook zo. In april vertelde hij mij dat ik PBC had en nu twijfelt hij weer of het geen PSC is. Wat ik uit andere verhalen opmaak is dat het soms ook wel een jaar kan duren voordat ze een goede diagnose kunnen geven. En het is inderdaad zo dat niet alle artsen veel over deze ziekte weten. En wat jij zegt over wat andere mensen wel niet kunnen denken, dat heb ik ook heel sterk, maar daarnaast heb ik gewoon geen zin om altijd maar tekst en uitleg te geven, maar het schuldgevoel overheerst waardoor je het wel heel snel geneigd bent om te doen.

Laat me maar weten op welke manier we contact kunnen hebben, ik sta er helemaal voor open.

Groetjes Marina

Hoi Marina,

Ik heb mijn e-mailadres toegevoegd aan mijn profiel deze moet je als lid zijnde volgens mij kunnen zien, als je mijn profielgegevens bekijkt.

Bij mailcontact kunnen we dan altijd nog besluiten om telefoonnummers uit te wisselen, die ga ik hier niet in vermelden.

Groetjes en wellicht tot mails!
Carla

hoi meiden
ahahah ik heb niet geweten dat
je elkaar emails nu kan zien .
ja er is ook weinig van pbc bekent
en bij ieder is het weer anders


groetjes marielle