|
Door Henk de Graaf
Januari 2012
In dit verslag heb ik mijn ervaringen met galwegkanker opgeschreven. Ik hoop hiermee degenen die dezelfde diagnose te horen hebben gekregen een hart onder de riem te steken. De weg naar genezing was niet de makkelijkste, met vele tegenslagen en complicaties. Dankzij de medische wetenschap, de kundigheid van professor van Gulik en zijn team, de inzet van mijn gezin, het medeleven van velen en hopelijk mede dankzij mijn eigen doorzettingsvermogen, heb ik weer een toekomst.
Toen ik eind 2009 de eerste symptomen en begin januari 2010 de diagnose galweg kanker kreeg, hadden we nog nooit van deze vorm kanker gehoord. We hadden ons zelfs nooit zo verdiept in de werking van ons lichaam, alles werkte zoals het moest en daarmee uit. Ik heb me er zelf ook niet in verdiept, ben gewoon meegegaan in de stroom onderzoeken, met alleen maar in mijn achterhoofd de gedachte dat ik beter wilde worden. Mijn kinderen zijn via internet op zoek gegaan naar informatie. Naar theoretische informatie om meer over de ziekte en eventuele mogelijkheden tot genezing te lezen. En naar ervaringen van anderen, helaas gaven die ervaringen weinig hoop. Daarom wil ik ook mijn verhaal openbaar maken. Om mensen een beetje inzicht te geven wat ze te wachten kan staan. En vooral om ze hoop te geven en de moed om te strijden.
Symptomen
In december 2009 had ik de volgende klachten: slappe/lichte ontlasting, donkere urine, jeuk, weinig trek in eten, vol gevoel, last van maagzuur en in de afgelopen 2 maanden afgevallen (maar ik deed mee aan een dieet van mijn vrouw, dus had dit niet in de gaten), geel verkleurd oogwit en moe. En op Eerste kerstdag 2009 ontdekte ik witte stukken in mijn ontlasting. Ik ben toen direct naar de huisartsenpost gegaan. Men vroeg daar of mijn oogwit geel verkleurd was, dat was inderdaad het geval. De andere klachten waren daaraan vooraf gegaan. Ik ben toen doorverwezen naar het ziekenhuis.
Eind december/begin januari volgden een echo en een MRI scan. Uit de echo bleek dat de galblaas klein was, de galwegen waren uitgezet en dat er een verdikking zat. Die verdikking bleek ook uit de MRI scan. Door deze verdikking kon de gal niet goed doorstromen waardoor deze er via de huid (en dus ook het oogwit) naar ‘buiten’ kwam (geelzucht).
Diagnose
Op basis van de echo en scan gaf de internist de diagnose kanker aan de galwegen. Dit is een vorm van kanker die ‘weinig’ voorkomt, en evenveel bij mannen als bij vrouwen. De meeste patiënten zijn ouder dan 60 jaar als de diagnose wordt gesteld. Doordat er maar weinig patiënten zijn, is het lastiger om (grootschalig) onderzoek te doen naar de oorzaak, risico factoren en behandelingen.
Verdere onderzoeken zouden bij mij moeten uitwijzen hoe groot de tumor precies was, de precieze plek, eventuele uitzaaiing, hoe de lichamelijke conditie was en of behandeling mogelijk was. Als een operatie niet mogelijk zou zijn, dan zou ik met behulp van een stent nog een aantal jaren door kunnen leven, maar dan zou de kanker de uiteindelijke doodsoorzaak zijn. Ik was op het moment van de diagnose 60 jaar, zou met pre-pensioen en zag alle toekomstperspectieven onder mijn voeten wegzakken.
De MDL-arts die mij dat bericht bracht was uiteraard slechts de boodschapper. Maar het nieuws kwam enorm hard aan. Ik had naar mijn mening gezond geleefd, het was 20 jaar geleden dat ik gerookt had, dronk alleen alcohol op een feestje en dan ook maar een paar glazen. Waaraan had ik dit verdiend? Mijn vrouw en ik moesten vervolgens zonder enige opvang of begeleiding naar verschillende afdelingen om afspraken te maken voor vervolgonderzoeken. We waren geheel verdwaasd.
Vervolgonderzoeken
Die vervolgonderzoeken waren ERCP en CT scan. Bij een ERCP scan wordt een kijkonderzoek gedaan van de galwegen en de afvoergang van de alvleesklier. De ERCP scan wordt naast kijkonderzoek ook gebruikt om tijdens het onderzoek direct een ingreep te doen. Zoals het plaatsen van een stent of het nemen van een biopt. Vanwege de kans op complicaties wordt de ERCP alleen gebruikt als de andere beschikbare onderzoeken geen zekere diagnose kunnen stellen. Bij mij vond die complicatie inderdaad plaats. De hoeveelheid verdoving van het roesje was niet geheel goed afgesteld waardoor ik tijdens het onderzoek onrustig werd en van de operatietafel ‘afstapte’. De endoscoop zat uiteraard nog in mijn lichaam en door mijn onverwachte beweging werd er aan deze buis getrokken. Terug op zaal kreeg ik hevige buikpijn. Deze buikpijn werd veroorzaakt doordat door het trekken aan de endoscoop er een gaatje in de dunne darm was ontstaan, uiteraard veroorzaakt door mijn escapades op de operatietafel. Om dit gaatje te laten helen werd er besloten een sonde aan te brengen die via de neus tot voorbij het wondje het voedsel naar binnen bracht. Deze complicatie was lastig want van het één kwam het ander, diarree door de sondevoeding, last van maagzuur, vol gevoel dus geen trek in eten en drinken, de sonde is lastig met praten, droge keel, veel dorst. Later kwamen we er achter dat de diarree kwam doordat de sondevoeding te koud was (ik lag in het ziekenhuis bij het raam en het vroor buiten!).
In dezelfde week vond ondanks deze complicatie ook nog een CT-scan plaats. Dit is een modern röntgenapparaat dat opnamen maakt van het lichaam. Op basis van de ERCP en de CT-scan volgde slecht nieuws. De vernauwing van de galwegen zat precies op de plek waar de linker en rechter galweg bij elkaar komen. Een lastige plek. De tumor zelf was nog niet waargenomen, hij was waarschijnlijk zeer klein. Het was ook nog niet bekend of het goed- of kwaadaardig was. Het maakte ook eigenlijk niet uit, als het mogelijk was moest het er gewoon uit.
Drain
Vervolgens werd er operatief een drain geplaatst om de galvloeistof uit de lever af te voeren. De gal werd opgevangen in een zakje en via een pomp, die ik bij me droeg in een rugzak, weer via de sonde terug in mijn lichaam gebracht. Inmiddels was ik van top tot teen geel geworden. Er werd mij verteld dat de tijd die het geduurd had om geel te worden ook weer nodig was om de gal uit je lichaam/huid te krijgen en zo weer de normale huidskleur te krijgen. Ik zou die week één nachtje in het ziekenhuis blijven voor de ERCP en CT-scan. Als gevolg van de complicaties werd dat uiteindelijk drie weken. Inmiddels mocht ik wel weer normaal eten en werd de sonde nog voor het draineren van de galvloeistof gebruikt en voor bijvoeding om op krachten te komen. Na vijf weken werd de sonde vervangen door een nieuwe, de eerste werd gewoon door het lichaam afgestoten en kwam er uit. In eerste instantie schrok ik daarvan en wilde hem terugduwen, maar iets wat ‘op’ is wordt door je lichaam kennelijk niet meer geaccepteerd.
Doorverwijzing
Het ziekenhuis die de eerste onderzoeken had gedaan, het MCA te Alkmaar, was zo eerlijk om aan te geven dat zij niet de expertise hadden om deze weinig voorkomende vorm van kanker op de juiste manier te behandelen, en verwees mij door naar de GIOCA afdeling van het AMC. Tijdens de eerste ontmoeting kreeg ik ’s morgens een echo en scan en ’s middags de uitslag en het behandelplan. Een spannende dag. We werden goed opgevangen en begeleid door de gastheer en –vrouw. Mijn gezin was mee omdat je tijdens dit soort gesprekken niet alle informatie goed tot je neemt. En dan is het handig als anderen vragen voor je stellen, je opvangen en je weer naar huis brengen. Want het zijn emotionele dagen.
Tweede drain
De specialisten vertelde me dat er eerst verder onderzoek gedaan moest worden om de mogelijkheden voor een operatie te beoordelen en om te kijken of er geen uitzaaiingen waren. Ook werd besloten dat er een tweede drain geplaatst moest worden om de galvloeistof sneller uit het lichaam af te laten voeren. Men vond de galwaarde in de lever namelijk te hoog.
De specialist wilde proberen om een afvoerleiding langs de verstopping aan te brengen, zodat ik geen tweede voorraadzakje bij me hoefde te dragen. Helaas lukte dat niet en kreeg ik alsnog een tweede zakje. Daarna verdween langzaam de gele verkleuring van mijn huid. De zakjes waarin de gal wordt opgeslagen zijn best groot. Een vriendin van ons had van een oude boxershort een soort schortje gemaakt met twee vakjes waarin de zakjes konden hangen. Anders hangen de plastic zakjes tegen de huid van je benen aan en dat is niet prettig.
Aansterken
In de tussentijd werd ik goed vetgemest. Via de sonde kreeg ik ’s nachts extra voeding om aan te sterken. Om zo’n grote operatie aan te kunnen moest ik een lichamelijke goede conditie hebben. Ik werd door een diëtiste begeleid welke voedingsmiddelen en bijvoeding aan een snel herstel konden bijdragen. Veel lekkere dingen, al smaakte niet alles. Ik probeerde dagelijks buiten te wandelen en later ook weer te fietsen. Ik droeg dan dus wel altijd die rugzak met die gal-drainage-pomp bij me. Ik was erg mager, door de ziekte en de complicaties die ik had ondervonden, en veel mensen herkenden me nauwelijks. Bezoek was vaak erg vermoeiend dus dat moesten we begrenzen.
Toekomstperspectief
In het AMC volgden nog een aantal onderzoeken; bloedonderzoek, echo, CT-scan, PET CT-scan en een kijkoperatie. Op basis van deze onderzoeken en de kijkoperatie konden ze beter bepalen waar de tumor zich bevond, de omvang ervan en eventuele uitzaaiing. Gelukkig zag men mogelijkheden om de tumor via een operatie te verwijderen. We waren hier enorm blij mee, want dat bood toekomstperspectief.
In die periode heb ik veel liggen denken aan hoe dit af zou lopen, alles ging er door mijn hoofd. Maar steeds als mijn gezinsleden bij me waren - die ook alles voor me deden - en ik aan mijn kleinkinderen dacht, dan was dat waar ik tot het uiterste voor wilde gaan.
Operatie
Voor de operatie werden 3 bestralingen gedaan. Uit voorzorg voor het geval er tijdens de operatie verkeerde cellen ‘gemorst’ zouden worden. Voor de bestralingen kreeg ik goede voorlichting en werd ik middels zwarte lijnen op mijn lichaam ‘afgetekend’. Hiermee konden ze tijdens de bestraling de exact te bestralen plekken bepalen.
Begin april 2010 onderging ik de ‘grote operatie’. De opnamedag werd ik begeleid door mijn gezin. De avond voor de operatie kwam de professor nog even langs. Hij was vol vertrouwen maar moest toch ook vertellen dat er complicaties op zouden kunnen treden. Ondanks alle onderzoeken die gedaan waren, is de daadwerkelijke situatie pas zichtbaar als het lichaam ‘open’ op de operatietafel ligt. Deze eventuele mogelijke complicaties waren voor mijn gezin wel even heftig. Iedereen pept zich op voor wat komen gaat en slechte scenario’s wil je dan eigenlijk niet horen. Maar ze horen er wel bij. Het moment dat mijn gezin afscheid van me moest nemen, was vreselijk. Zou ik ze nog terugzien? Ik wilde vechten voor mijn leven, maar hoewel ik nu ziek was, leefde ik nog wel. Zou ik ook levend uit de operatie komen? Ik bekeek de schoenen naast mijn bed. Hierop was ik binnen komen lopen, zou ik er ook weer mee naar buiten lopen? Ik kreeg kalmerende medicatie om te kunnen slapen.
De operatie duurde 16 uur. Toen de operatie afgelopen was, werd mijn gezin thuis opgebeld door professor Van Gulik met het goede nieuws dat de operatie gelukt was. De tumor was verwijderd. De lever was hiertoe in twee delen gesplitst, het middelste stuk was er tussen uit gehaald en de galblaas was verwijderd. Daarna zijn nieuwe aansluitingen gemaakt en de twee gedeelten van de lever weer aangesloten op het darmstelsel. Voordat een nieuwe aansluiting werd gemaakt werd het weefsel door de patholoog gecontroleerd of het ‘schoon’ was. Vandaar dat de operatie zoveel tijd in beslag nam.
Lekkage
Na een dag op intensive care waren de waarden goed genoeg om naar zaal te kunnen. ’s Nachts was ik echter erg onrustig en trok ik aan alle drains en draden die aan mijn lichaam zaten. Ook viel ik op een nacht uit bed. Ik werd op een aparte kamer geplaatst. Mijn gezin besloot toen ’s nachts bij mij te blijven slapen/waken. Het AMC was erg inschikkelijk hiermee en plaatsten een extra bed bij. Na een eerste herstel ging het na een paar dagen minder goed. Ik was minder aanspreekbaar, voelde me heel erg misselijk, wilde niet eten. Er werd via diverse medicaties in het infuus geprobeerd de misselijkheid op te heffen. Dit wilde niet lukken. Mijn gezin zag me wegglijden, de kleur trok uit mijn huid en de vechtlust verdween. Het medisch team heeft toen na een echo besloten me nogmaals te opereren. Toen bleek een nieuwe aansluiting te lekken waardoor gal in de buikholte terechtkwam. Het probleem werd verholpen.
Delirium
Als gevolg van twee operaties na elkaar kwam ik in een delirium terecht. Ik was erg verward, had geen besef van tijd, zag ‘dingen’ die er niet waren (het sneeuwde in mijn kamer), ik schold het verplegend personeel uit (terwijl ik altijd heel netjes ben), kon de namen van mijn kleinkinderen niet meer herinneren. Ik kon nauwelijks praten, maar herkende wel de stemmen van mijn vrouw en dochters. Mijn gezin kwam iedere dag langs, ze praatten tegen me, masseerden mijn benen die ongecontroleerd schokten en probeerden me zo rustig te maken en contact met me te maken. Ze namen ook mijn lievelingsmuziek mee en foto’s die ze dan aan me lieten zien, waarbij ze de namen noemden. Op die manier probeerden ze me weer in het hier en nu te krijgen. Na circa vijf dagen was ik er weer. De combinatie van de juiste medicatie en persoonlijke zorg. Ik kon en kan me weinig van deze ellende herinneren. Gelukkig maar.
Naar huis
Toen het weer beter ging, mocht ik terug naar de kamer. Door het lange liggen had ik veel vocht vastgehouden en was ik 10 kilo gegroeid. Maar toen al dat vocht was afgevoerd bleek dat ik door de zware ingrepen 10 kilo was afgevallen. Er zat een verschil van 20 kilo tussen een week voor de operatie en een week na de operatie. Mijn conditie was enorm verslechterd, en ik had weinig kracht meer. Bij alles moest ik geholpen worden. Na de operatie had ik ook helemaal geen trek meer in eten. Maar onder begeleiding van de diëtiste werd dat toch weer opgebouwd. Ik kreeg revalidatie om weer zelf te gaan lopen. Drie weken later mocht ik naar huis. Op dezelfde schoenen als waarop ik binnen was gekomen! In de straat hingen de vlaggen uit, het was ook Koninginnedag, maar toch….
Maar toen begon het herstel pas echt. Professor van Gulik had me verteld dat het herstel wel een jaar zou kunnen duren. Thuis werd ik begeleid door de thuiszorg die de wonden verzorgde, hielp met de medicatie en een luisterend oor was. Er zaten nog diverse drains in mijn lichaam om vocht af te voeren die herhaaldelijk voor paniek zorgden als er één uitviel. Maar dat was alleen maar een teken van mijn lichaam dat deze de taken zelf weer overnam en de drain daarom afstootte. Dat was spannend, maar ook wel een vertrouwd gevoel. Dat je lichaam het nog gewoon doet. Mijn eetlust en energie kwamen ook weer terug.
Begeleiding
Een aantal keren moest ik terug voor controles. Bij de professor of één van de andere chirurgen die ook bij de operatie aanwezig waren geweest. Dat wist ik toen nog niet, maar nu begreep ik dat behoorlijk wat mensen zich om mij bekommerd hadden. Een groot aantal had ik daartoe bedankt maar ik wist van lang niet iedereen dat zij ook een rol hadden gespeeld. Waarvoor alsnog mijn dank.
In het AMC zijn we goed begeleid door de afdeling GIOCA. We hadden een vaste verpleegkundige die we konden bellen of mailen als we vragen hadden. Het is prettig dat op deze afdeling een gastheer en gastvrouw aanwezig zijn die je even op je gemak stellen en je desgewenst naar de afdelingen brengen waar onderzoeken plaatsvinden.
Verwerking
Psychisch krijg je heel wat te verwerken en dit werkt nog lang door. Tijdens alle vooronderzoeken ben je iedere keer weer gespannen. Wat voor onderzoek is het, wat zien ze. De uitslag is steeds spannend, is dat het einde van het traject, of gaan we nog verder. Het is dan prettig als er iemand met je mee is. Om mee te praten en je naar huis te brengen. En als je dan na zo’n grote operatie thuis zit, moet je weer vertrouwen in je eigen lichaam krijgen. We hebben veel met elkaar gepraat, want vanaf de avond tot de operatie totdat ik uit het delirium terug kwam kan ik me niets herinneren. Ik ben dus een week ‘kwijt’. Mijn gezin heeft hun ervaringen verteld om me een beeld van die week te geven. Maar dat was ook best lastig want ik voelde me een beetje schuldig dat ze zo’n zware tijd hadden gehad terwijl ik daar geen benul van had.
Het spreekt voor zich dat dit voor mij een zware tijd was. Je leven staat op het spel. Voor mijn vrouw was het ook heel bedreigend. Alle zekerheden die je denkt te hebben staan opeens op losse schroeven. Zij voelde zich daardoor ook een soort slachtoffer en de angst voor wat er komen ging was voor haar verlammend. Het was voor haar in eerste instantie erg moeilijk om te accepteren dat ik dit had .
Informeren
Familie en kennissen wilden graag op de hoogte gehouden worden. Mijn dochters hebben dit regelmatig via de mail gedaan. Zo konden in korte tijd veel mensen bereikt worden en zo hoefden zij en mijn vrouw niet steeds gebeld te worden. Er werd tijdens mijn ziekenhuis verblijf een bezoekschema opgesteld om er voor te zorgen dat ik wel dagelijks bezoek en afleiding had, maar ik niet overbelast werd. In de periode dat ik thuis was om aan te sterken en na de grote operatie werd bezoek begrensd omdat dat erg veel energie kostte.
Wat nog het vermelden waard is dat je keer op keer je verhaal moet vertellen. In dit soort trajecten krijg je met verschillende artsen en afdelingen te maken. Steeds krijg je dezelfde vragen en moet je het zelfde vertellen. Dat is soms frustrerend. Het is handig om alle belangrijke gegevens van te voren al op te schrijven. Medicatiegebruik (namen + doseringen), eerdere operaties die je hebt gehad, of andere familieleden ook dergelijke klachten/ziektes hadden/hebben, wanneer je hebt gerookt, allergieën, reactie op verdoving. Schrijf ook je vragen op, want je vergeet ze anders te stellen.
En nu
Het is nu oktober 2011. Ik ben hersteld, met pensioen en geniet weer van alles. Bij een griepje ben ik nog wel wat vatbaar, dan val ik gauw weer wat af en tekent dat in mijn gezicht. Mijn gezin is dan snel bezorgd. Maar mijn lichaam herstelt zich ook weer snel en dat geeft vertrouwen.
Ik dank een ieder die mij geholpen of bijgestaan heeft in dit proces.
Een ieder die nog in het begin of midden in het proces zit wens ik alle sterkte, moed, hoop, vertrouwen en doorzettingsvermogen toe.
Henk
Reactie Prof. Dr. T.M. van Gulik, chirurg AMC
Het verhaal van de heer de Graaf geeft op indringende wijze aan hoe ingrijpend galwegkanker iemands leven kan veranderen. Deze vorm van kanker begint met geelzucht, waarna een lange weg van onderzoeken volgt om te beoordelen of iemand geopereerd kan worden. Het door een operatie weghalen van de tumor geeft de enige kans op genezing. Hiervoor is echter een uitgebreide operatie nodig, waarbij meestal een groot deel van de lever moet worden verwijderd. Als het lukt de tumor radikaal te verwijderen kunnen de patiënten na verloop van tijd weer een normaal leven leiden. Ik verbaas me er vaak over hoe goed de kwaliteit van leven dan weer is. De heer de Graaf is daar een sprekend voorbeeld van en zijn verhaal zal een enorme steun zijn voor patiënten bij wie galwegkanker wordt vastgesteld.
|
